En el marco del día internacional de las personas con discapacidad, Conectiva llevó a cabo una sesión de conferencia y charla con personas afectadas el pasado día 5 de diciembre de 2021 que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
#ConferenciaConectiva
Conferencia sobre cuidadores con la asociación Yo Cuido de Chile
El día 5 de noviembre es el día internacional de las personas cuidadoras, por ese motivo, Tulipán AC y Conectiva han invitado a la asociación Yo Cuido para que nos hablen de sus logros pero también de la problemática de las personas cuidadoras en Latinoamérica.
Presentación de las tarjetas de emergencia en el CREER, España
El pasado martes 26 de octubre se presentó oficialmente en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en España la iniciativa de las tarjetas de emergencia para personas con enfermedades poco frecuentes de Conectiva.
Conferencia: Tratamiento nutricio y Disautonomía ¿La alimentación puede influir en mis síntomas?
Le presentamos la conferencia impartida por la nutrióloga Fernanda Yáñez en torno a nutrición y disautonomía que fue presentada por Laura Yaniz, ambas de México.
#ConeferenciaConectiva – Adolescencia y EPOF: Impacto y afrontamiento
La Psic. Adriana Fernández-Valbuena habló sobre los diferentes estados que afectan a los adolescentes con enfermedades poco frecuentes, cómo influye esto en sus vidas y dio una serie de pautas sobre cómo afrontar la problemática tanto para familiares como para profesionales.
#ConferenciaConectiva – «Madurez Escolar y Enfermedades Poco Frecuentes»
La Psic. Karleana Semprún habló sobre cómo influyen las EPOF en el desarrollo del niño, del modelo integrador de Madurez Escolar y de cómo favorecer el desarrollo integral de estudiante y superar las barreras de discriminación teniendo en cuenta la diversidad de agentes involucrados: Familia, escuela, comunidad, médicos...
#ConferenciaConectiva «Modelo social de la discapacidad»
El pasado domingo 11 de julio, el Dr. Manuel Aramayo, especialista en discapacidad, nos ilustró sobre el conocido como modelo social de la discapacidad. la discapacidad es una condición presente en la mayoría de las patologías raras.
Conferencia: El ABC de la alimentación y cuidado de pacientes anticoagulados
El pasado 26 de junio tuvimos la ocasión de contar con la conferencia de la Dra. Elisa Barroeta Echegaray en una actividad organzizada por Asociación Marfan de México para Conectiva.
#ConferenciaConectiva – Investigación: «Modulador farmacológico basado en vitamina B3 para revertir aneurismas aórticos de origen genético»
El pasado domingo 30 de mayo, el Dr. Oller, investigador del estudio, habló de su línea de trabajo -aún en fase de ensayo con ratones-, de interés para los afectados por síndrome de Marfan, recientemente publicada en la prestigiosa revista Circulation.
Conferencia – Relación médico-paciente: ¿Cómo lograr una comunicación efectiva?
Este sábado contamos con la presencia del Dr. Mauricio Murillo Vilches, cirujano, de México, y la Mtra. Laura Yaniz de Ehlers-Danlos México, quienes conversaron acerca de la relación médico paciente en enfermedades poco frecuentes.