Comité asesor

Miembros del comité asesor y de honor de Conectiva

El Comité Asesor de Conectiva es un grupo consultivo, observador, y externo a la red, constituido por distintos profesionales de diferentes áreas y especialidades del campo de la salud, de la salud mental, del derecho y otros.

Las funciones generales del Comité Asesor consisten, entre otras, en:

Revisión previa de documentos sobre salud que Conectiva publique.
Publicar artículos de actualización de alguna temática en particular inherente a las enfermedades involucradas.
Asesorar a los miembros de Conectiva sobre conductas a seguir en cuanto a la problemática de los THTC.
Participar de eventos o proyectos que Conectiva organice ya sea como expositores o como consultores.
Impartir charlas y conferencias.

El Comité trabaja en tres ejes principales:

Modelo asistencial para Latinoamérica, que incluye diagnóstico.
Responsable: Javier Guerra
Formación sobre los THTC para pacientes y profesionales.
Responsable: Gloria Pino Ramírez
Investigación en THTC.
Responsable: Juan Francisco Calderón.

Estos ejes forman parte de nuestro marco estratégico Diagnóstico-Atención-Formación-Investigación-Normativa (D-A-F-I-N)

El comité lleva a cabo encuentros periódicos virtuales a fin de tratar los temas vinculados a sus funciones.

Miembros que integran el comité asesor

Dra. Gloria Pino Ramírez, Venezuela
Psicólogo clínico, investigadora
Marfan, afectada
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Psicóloga, con Maestría en Psicología, Especialización en Metodología de la Investigación (Universidad Rafael Urdaneta) y Doctorado en Psicologia (Universidad Central de Venezuela). Amplia experiencia en docencia, investigación y extensión en Educación Superior. Líder de equipos de trabajo, docentes y de investigación. Como docente e investigadora ha trabajado en áreas como Neurociencias, Psicología Social de la Salud, Psicología Social y, actualmente, Enfermedades Raras. Como investigadora ha realizado tareas que incluyen el diseño y la gestión de proyectos de investigación, tratamiento estadístico de resultados, análisis de resultados y escritura de informes/ artículos científicos. Ha sido Editora y miembro del Comité Editorial de revistas científicas en ciencias sociales. En años recientes se desempeñó en el tercer sector como Directora Ejecutiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Su labor allí fue desarrollar la estructura organizacional de la entidad y elaborar y ejecutar planes y proyectos para conocer el estado de situación de estos pacientes y sus organizaciones en Latinoamérica, iniciar el estudio de necesidades sociosanitarias y el servicio de información y orientación, así como escribir publicaciones divulgativas en el área. Ha sido miembro del Comité Organizador de eventos científicos, así como directiva de entidades gremiales y científicas. Ha presentado más de 60 trabajos en congresos nacionales e internacionales, dictado 35 conferencias, publicado más de 20 artículos de investigación en revistas arbitradas y escrito dos capítulos en textos académicos y un libro.

Dr. Juan Francisco Calderón, Chile
Genetista, Investigador
Loeys-Dietz
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Es Ingeniero en Biotecnología Molecular, egresado de la Universidad de Chile, y Ph.D. en Genética Humana y Biología Molecular por el Instituto McKusick-Nathans para la Genética Médica, de la Universidad Johns Hopkins, donde desarrolló su tesis doctoral en Modelos animales para trastornos genéticos del tejido conectivo. Su investigación se focalizó principalmente en los síndromes Loeys-Dietz y Ehlers Danlos Vascular. Actualmente se desempeña como Profesor Asociado de la Universidad del Desarrollo, Facultad de Medicina, Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina, Centro de Genética y Genómica. Sus intereses de investigación se centran en entender los efectos funcionales de variantes genéticas nunca vistas en la modulación de fenotipos clínicamente relevantes, particularmente aquellos que afectan al sistema cardiovascular. Fue merecedor de la beca Fulbright – CONICYT para su entrenamiento pre-doctoral, y el ASHG/Charles J. Epstein Trainee Award para la Excelencia en investigación en Genética Humana de la American Society of Human Genetics. Ha escrito y publicado diversos artículos de investigación y participado en varios proyectos con financiamiento del FONECYT, FONDEQUIP y la Loeys-Dietz Foundation.

Dr. Sebastián Ábalo Araujo, Argentina
Internista, gestión hospitalaria
Loeys-Dietz
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Médico especialista en medicina interna con más 20 años de experiencia en actividad asistencial, en gerenciamiento estratégico de instituciónes de salud multinacional y nacional e investigación médica con desarrollo de múltiples trabajos científicos, publicados, presentados y premiados en el exterior. Y padre de Nicolás que tiene diagnóstico de Síndrome de Loeys Dietz.

Dr. Alfonso Buendía Hernández, México
Pediatra Cardiólogo
Marfan

Médico Especialista en Cardiología Pediátrica por la Universidad Nacional Autónoma de México. Profesor Titular del Curso de Posgrado de Cardiología Pediátrica en la Universidad Nacional Autónoma de México. Ex jefe del Departamento de Cardiologia Pediátrica del Instituto Nacional de Cardiologia Ignacio Chávez (1989-2019). Jefe del Departamento de Publicaciones del Instituto Nacional de Cardiologia Ignacio Chávez (2019-). Miembro de la Academia Nacional de Medicina. Miembro de la Academia Mexicana de Pediatría. Con especial interés en Síndromes con Cardiopatia y Disautonomía. Autor y coautor en artículos relacionados con la cardiologia pediátrica y de libros sobre el tema.

Dr. Mario del Frade, Argentina
Abogado
Marfan

Abogado argentino, padre de Juan Bautista, diagnosticado con Síndrome de Marfan a los dos años, en 1994. Investigó profundamente las características del trastorno que aquejaba a su hijo durante años hasta conseguir encaminar sus tratamientos, y entonces reunió la información acumulada para formar la Asociación Marfan Argentina (AMAR) en 1996, que abrió su primer sitio de Internet en 1997. En 2002 la Asociación que fundó y presidía, estableció una alianza estratégica con la Fundación Favaloro, donde contribuyó a formar un grupo de especialistas de alto nivel profesional y científico logrando gran difusión entre los afectados y sus familias. Participó de innumerables actividades relacionadas con la temática, entre las que se destaca su disertación sobre Síndrome de Marfan en el prestigioso Congreso Argentino de Cardiología en 2005. En la actualidad sigue colaborando activamente con AMAR.

Lic. Irina Argañaraz, Argentina
Kinesióloga fisioterapeuta
Marfan

Es licenciada en Kinesiología y Fisiatría, egresada de la Universidad Abierta Interamericana (UAI), de la Ciudad de Buenos Aires, Argentina. Representante del grupo de Pacientes con Síndrome de Marfan y trastornos relacionados ante FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes), gracias a ello, es contactada por familiares de pacientes con Síndrome de Marfan, o representantes del área de Educación Física de algunas escuelas, que necesitan orientación y sugerencias para la actividad física adecuada en éstos pacientes. Enfocada en patologías linfáticas, tiene posgrados en Kinefisiatría Dermatofuncional de la Universidad John Kennedy, de la Ciudad de Buenos Aires, además tiene un posgrado en Flebología y Linfología, además de Rehabilitación Vascular Periférica, otorgado por E.F.Li.K. (Escuela de Flebología y Linfología para Kinesiólogos de la Ciudad de Buenos Aires).

Dr. Scott Arturo Richards, Argentina
Cirujano oftalmológico
Marfan

Dr. Scott Arturo RichardsMédico (Universidad de Buenos Aires) Especialista en Oftalmología (U.B.A. – Sociedad Argentina de Oftalmología)Médico de planta permanente y Miembro del Servicio de Retina del Complejo Médico de la Policía Federal «Churruca-Visca»

Dr. Javier Vales, Argentina
Cirujano oftalmológico
Marfan

Médico Univerdad de Buenos Aires UBA. Especialista en oftalmologia universitario UBA. Maestría en Oftalmologia (Consejo Argentino de Oftalmologia/Universidad Catolica de Salta) Curso superior retina y vítreo “Retinar” (Sociedad Argentina de Retina y Vítreo).
Actividad asistencial: Médico Residente servicio de Oftalmologia Complejo Médico Churruca-Visca (2008-2011). Jefe de Residentes servicio de Oftalmologia Complejo Médico Churruca-Visca (2011-2012). Médico de planta del servicio de Retina del Complejo Médico Churruca-Visca (2012/ a la fecha).

Dr. Ricardo Fujita Alarcón, Perú
Genetista
Marfan

Director del Centro de Genética y Biología Molecular, Facultad de Medicina, Universidad de San Martín de Porres, Lima, Perú. Biólogo Genetista U. San Marcos, Lima, magister y doctor en Genética Molecular por la Université de Strasbourg (ex Louis Pasteur), Francia. Post-doctorado y docente investigador, University of Michigan School of Medicine, Ann Arbor, EEUU. Con noventa artículos en revistas indexadas. Proyectos vigentes en el Centro de Genética y Biología Molecular asociados con enfermedades raras y crónicas, cáncer y otras, entre ellos el Proyecto Marfan (diagnóstico molecular) en familias peruanas. Algunas becas y premios nacionales e internacionales, como Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM, Francia), Sociedad Lucha por la Visión (Fight fo Sight Society), EEUU, Premio «Mentes Brillantes contra la Discapacidad», Congreso de la República de Perú.

Dra. María Luisa Guevara Gil, Perú
Genetista
Marfan

Investigador en el área de Biología, en el Centro de Genética y Biología Molecular de la Facultad de Medicina Humana de la Universidad San Martín de Porres (2000- ). Doctorado en Ciencias con mención en Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (2008). Ha colaborado en proyectos aprobados por CONCYTEC como, «Implementación de un Servicio de pruebas estándar para la Evaluación de Genotoxicidad de Plantas Medicinales en el Perú», «Caracterización Genético-Molecular del Glaucoma Primario de Angulo Abierto en Familias Peruanas» Participa como co-investigador en proyectos de cáncer de mama/ovario y realiza diagnóstico molecular de enfermedades como Duchenne, Huntington. Trabaja en retraso mental haciendo diagnóstico mediante MLPA. Trabaja también en cegueras como la producida por retinosis pigmentaria a nivel molecular. Experiencia en citogenética molecular, citogenética de mamíferos, biología molecular. Realiza análisis y diagnóstico molecular de enfermedades raras (trimetilaminuria, distrofinopatías, cegueras, S. Marfan, entre otras). Con estos trabajos, se aporta el diagnóstico y la posibilidad de asesoría genética a las familias de afectados.

Dr. Marco Antonio Gutierrez Garibay, Perú
Cardiólogo
Marfan

Dr. Marco Antonio Gutierrez Garibay (Universidad Peruana Cayetano Heredia) Especialista en Cardiología (UPCH – Sociedad Peruana de cardiologia) Master en resonancia y tomografía cardíacas (Universidad de Barcelona, Barcelona, España). Master en ecocardiografía transesofágica (Universidad Francisco de Vitoria, Madrid, España) Estancia Formativa en ecocardiografia avanzada e imagenes cardiaca (2015-2016) en Hospital Val d´Hebron, Barcelona-España bajo la tutoria del Dr. Arturo Evangelista quien es un referente del síndrome de Marfan en el mundo.

Dra. Sara Munive Rojas, Perú
Cardiólogo
Marfan

Dra. Sara Munive Rojas (Universidad Peruana Cayetano Heredia) Especialista en Cardiología (UPCH – Sociedad Peruana de cardiologia) Master en resonancia y tomografía cardiacas (Universidad de Barcelona, Barcelona, España). Master en ecocardiografía transesofágica (Universidad Francisco de Vitoria, Madrid, España) Estancia Formativa en ecocardiografía avanzada e imagenes cardiaca (2015-2016) en Hospital Val d´Hebron, Barcelona-España bajo la tutoria de Arturo Evangelista quien es referente del síndrome de Marfan en el mundo.

Dra. Blanca Alzamora, Perú
Oftalmólogo,
gestión hospitalaria
Marfan

Es Médica, egresada de la Universidad Nacional Federico Villarreal, con Maestría, Doctorado y Especialidad en Oftalmología por la Universidad Peruana Cayetano Heredia. Además tiene formación en Gerencia y Administración del Sector Salud. Fue Jefa del Servicio de Oftalmología y Presidente del Subcomité de administración del Fondo de Apoyo y Estímulo para los trabajadores del Hospital Nacional Arzobispo Loayza, e Inspectora del Ministerio de Transportes y Comunicaciones. Actualmente es Profesora Principal del Dpto. Académico de Clínicas Quirúrgicas, Profesora Invitada de la Facultad de Enfermería de la misma Universidad y Profesora Invitada de la Facultad de Medicina San Fernando – Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Ha sido merecedora del premio AKORN en varias oportunidades, así como del Premio Nacional SPO a la investigación en Oftalmología, en los años 1994, 1998 y 2000. En 2017 recibió el Peruvian American Medical Society Humanitarian Award. Es miembro de diversas Sociedades científicas y asociaciones profesionales y autora y coautora de artículos científicos, capítulos de libros, manuales, guías clínicas, consentimientos informados, etc.

Dra. Arcelia Reyes Barriga, Perú
Cardiólogo pediatra
Marfan

Estudió en la Universidad Peruana Cayetano Heredia. Es Sub Especialista en Cardiología Pediátrica, (Universidad Nacional Mayor de San Marcos) Pediatría Estancia Formativa en Trasplante Cardíaco Infantil y Falla Cardíaca (2019-2020) en Hospital Gregorio Marañón Madrid, España. Médico asistente en el Servicio de Cardiología Pediátrica del Instituto Cardiovascular INCOR, Lima Perú y Miembro de comité de trasplante cardíaco infantil, así como del Comité de ética en Investigación.

Dr. Jaime Bravo. Chile
Reumatólogo
Ehlers-Danlos, hiperlaxitud
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Médico Reumatólogo chileno, que se formó en la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, se especializó en Reumatología en la University of Colorado Medical Center y como Médico Internista en el Saint Joseph Hospital de Denver. En su trayectoria profesional destaca haber sido Director Científico del Regional Arthritis Program y Miembro del Board de la Rocky Mountain Chapter of the Arthritis Foundation (Colorado, USA), Médico Reumatólogo del Hospital San Juan de Dios, en Santiago de Chile, y Profesor tanto en la Universidad de Colorado como del Departamento de Medicina Interna del Campus Occidente de la Universidad de Chile. Es miembro de diversas sociedades científicas y ha hecho numerosas publicaciones. En la última década se ha dedicado a trabajar con pacientes con Síndorme Ehlers-Danlos, Hipermovilidad y Disautonomía, participando como conferencista en eventos científicos nacionales e internacionales sobre el tema.

Dra. Carolina Baeza-Velasco. Chile
Psicólogo, Investigadora
Ehlers-Danlos

La Doctora Baeza es egresada como psicólogo clínico de la Universidad Nacional Andrés Bello (Chile) y obtuvo su Master y su Doctorado en Psicopatología en la Universidad Autónoma de Barcelona (España). Actualmente se desempeña como Profesora Titular de Psicopatología en el Instituto de Psicología de la Universidad de París; también está adscrita al Departamento de urgencias y posturgencias psiquiátricas en el Hospital Universitario de Montpellier. Su experiencia profesional incluye colaboraciones clínicas y de investigación con diversas instituciones de Salud en Chile España y Francia. Sus principales intereses en investigación son el estudio de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), y el ajuste psicológico de personas con dolor crónico y trastornos funcionales.

Dr. Manuel Aramayo. Venezuela
Psicólogo
Discapacidad

Psicólogo con Maestría en Psic. del Retardo Mental, y en Psic. del Desarrollo Humano. Doctor en Psicología y PostDoctor en Discapacidad. Profesor jubilado (UCV). Fundador de la Cátedra Libre Discapacidad, del Centro de Estudios para la Discapacidad, del Diplomado en Autismo y de la Especialización en Aspectos Psicoeducativos del Autismo. Actualmente profesor de la Universidad Austral (Argentina).

Psic. Adriana Fernández Valbuena MSc. Venezuela
Psicólogo Clínico Infantojuvenil, investigadora en Trastornos del Neurodesarrollo y Discapacidad.
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Realizó sus estudios de Psicología y una maestría en Psicología Clínica en la Universidad Rafael Urdaneta, así como un Diplomado en Derechos Humanos y seminarios doctorales en la Universidad del Zulia. Fue docente de psicología evolutiva, evaluación psicológica y psicología de la discapacidad en la Universidad Rafael Urdaneta. Además realizó actividades para propiciar la integración de estudiantes con y sin discapacidad de la Facultad de Medicina de la Universidad del Zulia. Formó parte del Centro de Investigaciones de Psicología (CINVEPSI), del comité organizador de eventos científicos y actualmente es miembro del comité editor de la Revista Digital Sistemas Humanos de la Universidad Rafael Urdaneta. Es experta en el área de neurodesarrollo, trabajando con personas con discapacidad intelectual y niños y niñas con alto riesgo biológico. Adicionalmente, tiene amplia experiencia en el acompañamiento a padres, cuidadores y educadores en temas de crianza y disciplina.

Dra. Karleana Semprún-Galue. Venezuela
Psicólogo, Ehlers-Danlos
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Doctora en Psicología por la Universidad Central de Venezuela. Psicóloga, Psicopedagoga, Especialista en Metodología de la Investigación, Certificada en Desarrollo Integral por ADIN Sc. Trabaja en la Universidad Rafael Urdaneta (URU) como Docente de las cátedras Evaluación Psicológica y Psicología Clínica Infantil; Investigadora y coordinadora de la la línea Madurez Escolar; Tutora de numerosas tesis de pregrado y postgrado; conferencista en Congresos Nacionales e Internacionales. Miembro del Comité Editorial de la Revista Digital Sistemas Humanos de la Escuela de Psicología de la Universidad Rafael Urdaneta. Asignada por el Consejo Nacional de Universidades (CNU) para la revisión de programas universitarios de pregrado y postgrado. Colaboradora de la Fundación Renace para la atención de la diversidad y discapacidad infantil; Evaluadora del equipo de nadadores paralímpicos de la ciudad de Maracaibo. Directora del Centro de Investigación y Aplicación Psicológica Escolar (CIAPE) con servicios de psicología clínica infantil, escolar y psicopedagogía, remisión a otros especialistas y coordinadora de procesos de inclusión escolar para niños con diversidad y/o discapacidad y monitora de su evolución. Autora del Libro “Madurez Escolar… el estado del arte“ publicado en línea por la Centro de Publicaciones de la Universidad Rafael Urdaneta Mujer, amiga y venezolana, afectada con Ehlers Danlos.

Miembros del comité de honor de Conectiva

Los miembros del comité de honor son embajadores de nuestra red y el reflejo de excelencia de lo que deseamos lograr como personas con la ayuda de su consejo y nuestro trabajo en común.

Sra. Geraldine Torack de Durán, México. Fundadora de Marfan de México

Reconocimiento 2020 a la obra de toda su vida en favor de las personas afectadas por el síndrome de Marfan dentro y fuera de México.

Sra. María Soledad Waters Torres, Perú. Presidenta de APSIM

Reconocimiento 2021 por su extensa labor, dedicación y logros en el cuidado de los pacientes afectados por el síndrome de Marfan en el Perú, manteniendo viva la llama de la asociación que preside.

Sé parte del comité asesor

Si eres un profesional de la salud que trabaja con personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo, en alguna de las siguientes especialidades, ponte en contacto con nosotros para conocer cómo puedes colaborar.