Noticias relacionadas con los THTC como investigaciones, estudios clínicos, recomendaciones de los profesionales…
Del 27 al 30 de septiembre de 2022 se llevarán a cabo las I Jornadas Iberoamericanas de los trastornos hereditarios del tejido conectivo organizadas por Conectiva.lat y mundo Marfan Latino que se celebrará de manera presenciál y en línea en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
La Fundación Marfan llevará a cabo una cumbre informativa y educativa on-line, gratuita y, por primera vez, totalmente en español, sobre Marfan, Loeys-Dietz, SEDv y condiciones relacionadas para pacientes y familias el 22 de enero de 2022 de la que Conectiva hace parte.
Organizada por el servicio de crecimiento y desarrollo del Hospital Garrahan de Buenos Aires, en colaboración con OI Argentina, el pasado día 15 de noviembre de 2021 se llevó a cabo, de manera virtual, la reunión anual de osteogénesis imperfecta de Argentina en la que participó Conectiva.
Entrevista a Javier Guerra, presidente de Conectiva, en la radio de la "Red Policial de comunicaciones" (95.8 FM) en el programa «El amor comienza en casa» a las 9am del sábado 6 de noviembre de 2021.
Conectiva y la Asociación Costarricense de Médicos Emergenciólogos (ASOCOME) han firmado un acuerdo de colaboración con objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones en emergencias.
El pasado 26 de octubre fueron presentadas las tarjetas de emergencia y la traducción del protocolo de emergencias de LAM elaboradas por el Dr. Carlos Salazar, cirujano cardio-torácico, de Costa Rica, y conocedor de esta patología por la experiencia de tratamiento a los pacientes que la padecen.
Conectiva y la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías ANSEDH han firmado un acuerdo de colaboración con objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos Vascular, Loeys-Dietz y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones.
En el marco de la colaboración entre 11q Latinoamérica y Conectiva, se ha llevado a cabo la elaboración del protocolo de emergencias y las tarjetas de emergencia de 11q, síndrome de Jacobsen, que están disponibles para los afectados a través su su página web.
El pasado martes 26 de octubre se presentó oficialmente en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en España la iniciativa de las tarjetas de emergencia para personas con enfermedades poco frecuentes de Conectiva.
La Psic. Adriana Fernández-Valbuena habló sobre los diferentes estados que afectan a los adolescentes con enfermedades poco frecuentes, cómo influye esto en sus vidas y dio una serie de pautas sobre cómo afrontar la problemática tanto para familiares como para profesionales.
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