Conectiva es socio comunitario de la próxima cumbre de la Fundación Marfan de EE.UU. en enero

La Fundación Marfan llevará a cabo una cumbre informativa y educativa on-line, gratuita y, por primera vez, totalmente en español, sobre Marfan, Loeys-Dietz, SEDv y condiciones relacionadas para pacientes y familias el 22 de enero de 2022 de la que Conectiva hace parte.

Conectiva participa como socio en este evento por ser una organización reconocida por su liderazgo dentro de la comunidad latinoamericana de afectados, su credibilidad y capacidad de convocatoria, ayudando de este modo a que cada vez exista un mayor interés en la atención a las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) en español.

Ya están abiertas las inscripciones para la Cumbre de la Fundación Marfan que se llevará a cabo el 22 de enero de 2022, de 08:30 – 17:00 hora del este EE.UU.Se realizará de manera virtual para que pueda verse desde cualquier parte del mundo si dispone de un dispositivo con conexión a Internet.

Registrarse gratuitamente

El enlace de Zoom se le enviará por correo electrónico después de que se registre.

La Cumbre, que es el primer evento totalmente español de la Fundación Marfan, consistirá en un día completo de presentaciones médicas sobre temas importantes para las personas con Marfan, Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos Vascular (SEDv) y otras afecciones genéticas aórticas y vasculares. También habrá un panel de discusión con pacientes que compartirán sus experiencias viviendo con una condición genética aórtica o vascular.

El Dr. Juan Bowen, Director de la Clínica Marfan y Aórtica Torácica de Mayo Clinic, y Bert Medina, Gerente General de WPLG-TV Local 10 Miami, son los principales colaboradores del evento. La representante de la comunidad es Betcy Matarrita, miembro del Comité de Liderazgo Voluntario de la Fundación, quien tiene síndrome de Marfan y vive en Costa Rica.

La cumbre contará además con los siguientes oradores:

  • Dr. Juan Carlos Brenes, Memorial Hospital, Florida, EE.UU.
  • Dr. Juan Crestanello, Mayo Clinic, Minnesota, EE.UU.
  • Dr. Carlos de la Torre, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España
  • Dr. Arturo Evangelista, Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
  • Dra. Laura Muino Mosquera, Ghent University Hospital, Bélgica
  • Dr. Natalio J. Izquierdo, Instituto Glaucoma y Genética Ocular, Puerto Rico
  • Dr. Javier Pizones, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España
  • Dra. Maria Salcedo, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España

Más información sobre el programa del evento

La Fundación Marfan agradece a sus socios comunitarios por su apoyo, incluidos: Asociación Peruana del Síndrome de Marfan, La red Conectiva, Marfan Panamá, Disección Aórtica Ecuador, Fundación Marfan Columbia, Marfan Europe Network, Mundo Marfan Latino, SIMA: Asociación Síndrome de Marfan, y VASCERN: Red europea de referencia.

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