Junio es el mes de concientización del síndrome de Loeys-Dietz

Junio llega para indicarnos que hemos llegado a la mitad del año pero también para darle visibilidad y crear conciencia sobre el Síndrome de Loeys Dietz, una enfermedad rara que forma parte de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y que muchas veces es confundido con otras patologías de la misma familia, tales como el Síndrome de Ehlers Danlos o el de Marfan.

Éxito de la campaña «18 datos sobre Ehlers Danlos»

Durante el mes de mayo se han publicado un total de 18 mensajes informativos en una exitosa campaña divulgativa en torno al síndrome de Ehlers-Danlos con motivo del mes de su concientización, campaña que ha llevado a cabo Blanca Taboada de Mi vida cebra junto con Nancy Mendoza, de hablemos de Ehlers-Danlos.

#VivirConUnaER 2021

Se acerca el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras este año, y Conectiva ha preparado una campaña de sensibilización que de voz a los afectados por Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo como Ehlers-Danlos o Marfan a través de frases en las que cuentan como es vivir con una Enfermedad Rara.