La Fundación Marfan llevará a cabo una cumbre informativa y educativa on-line, gratuita y, por primera vez, totalmente en español, sobre Marfan, Loeys-Dietz, SEDv y condiciones relacionadas para pacientes y familias el 22 de enero de 2022 de la que Conectiva hace parte.
El día 5 de noviembre es el día internacional de las personas cuidadoras, por ese motivo, Tulipán AC y Conectiva han invitado a la asociación Yo Cuido para que nos hablen de sus logros pero también de la problemática de las personas cuidadoras en Latinoamérica.
Le presentamos la conferencia impartida por la nutrióloga Fernanda Yáñez en torno a nutrición y disautonomía que fue presentada por Laura Yaniz, ambas de México.
La Psic. Adriana Fernández-Valbuena habló sobre los diferentes estados que afectan a los adolescentes con enfermedades poco frecuentes, cómo influye esto en sus vidas y dio una serie de pautas sobre cómo afrontar la problemática tanto para familiares como para profesionales.
La Psic. Karleana Semprún habló sobre cómo influyen las EPOF en el desarrollo del niño, del modelo integrador de Madurez Escolar y de cómo favorecer el desarrollo integral de estudiante y superar las barreras de discriminación teniendo en cuenta la diversidad de agentes involucrados: Familia, escuela, comunidad, médicos...
El pasado domingo 11 de julio, el Dr. Manuel Aramayo, especialista en discapacidad, nos ilustró sobre el conocido como modelo social de la discapacidad. la discapacidad es una condición presente en la mayoría de las patologías raras.
El pasado 26 de junio tuvimos la ocasión de contar con la conferencia de la Dra. Elisa Barroeta Echegaray en una actividad organzizada por Asociación Marfan de México para Conectiva.
El pasado domingo 30 de mayo, el Dr. Oller, investigador del estudio, habló de su línea de trabajo -aún en fase de ensayo con ratones-, de interés para los afectados por síndrome de Marfan, recientemente publicada en la prestigiosa revista Circulation.
Este sábado contamos con la presencia del Dr. Mauricio Murillo Vilches, cirujano, de México, y la Mtra. Laura Yaniz de Ehlers-Danlos México, quienes conversaron acerca de la relación médico paciente en enfermedades poco frecuentes.
La Dra. Gloria Pino, afectada por el síndrome de Marfan, en el marco del día mundial de las familias y el mes de concienciación de Ehlers-Danlos, explicó lo que son las enfermedades y las discapacidades invisibles, y cómo nos afectan a las personas que padecemos enfermedades poco frecuentes.
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