El pasado domingo 11 de julio, el Dr. Manuel Aramayo, especialista en discapacidad, nos ilustró sobre el conocido como modelo social de la discapacidad. la discapacidad es una condición presente en la mayoría de las patologías raras.
conferencia
Conferencia: El ABC de la alimentación y cuidado de pacientes anticoagulados
El pasado 26 de junio tuvimos la ocasión de contar con la conferencia de la Dra. Elisa Barroeta Echegaray en una actividad organzizada por Asociación Marfan de México para Conectiva.
#ConferenciaConectiva – Investigación: «Modulador farmacológico basado en vitamina B3 para revertir aneurismas aórticos de origen genético»
El pasado domingo 30 de mayo, el Dr. Oller, investigador del estudio, habló de su línea de trabajo -aún en fase de ensayo con ratones-, de interés para los afectados por síndrome de Marfan, recientemente publicada en la prestigiosa revista Circulation.
Conferencia – Relación médico-paciente: ¿Cómo lograr una comunicación efectiva?
Este sábado contamos con la presencia del Dr. Mauricio Murillo Vilches, cirujano, de México, y la Mtra. Laura Yaniz de Ehlers-Danlos México, quienes conversaron acerca de la relación médico paciente en enfermedades poco frecuentes.
Conferencia – Familias, enfermedades invisibles y discapacidades invisibles
La Dra. Gloria Pino, afectada por el síndrome de Marfan, en el marco del día mundial de las familias y el mes de concienciación de Ehlers-Danlos, explicó lo que son las enfermedades y las discapacidades invisibles, y cómo nos afectan a las personas que padecemos enfermedades poco frecuentes.
#ConferenciaConectiva: «Problemas oftalmológicos en Enfermedades Poco Frecuentes»
El Dr.Scott llevó a cabo un repaso sobre las principales afecciones oftalmológicas relacionadas con los THTC mientras que el Dr. Vales informó sobre las técnicas quirúrgicas adecuadas para el tratamiento de estas afecciones.
Ciclo de charlas «No eres tu enfermedad»
Durante el mes de abril de 2021, Ehlers-Danlos Colombia y Mi vida Cebra de México llevaron a cabo un total de cinco eventos entre los que se cuentan dos talleres en directo, on-line y tres videos en torno a la aceptación de la enfermedad, y acompañaron estos eventos con diverso material complementario publicado en redes sociales.
Colaboración con el primer foro internacional del «Grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes» de la Sociedad Interamericana de Psicólogía
El pasado día 7 de marzo, Conectiva estuvo presente y colaboró con el grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes de la Sociedad Interamericana de Psicólogía ofreciendo el apoyo técnico necesario para la realización del evento, y en el que participaron dos miembros de la red Conectiva.
Video: #THTC2021 – Simposio Iberoamericano. Atención Integral en Enfermedades Raras. El caso de los THTC
El pasado día 6 de marzo, en el marco del día de las enfermedades raras, llevamos a cabo el simposio iberoamericano de Atención Integral en Enfermedades Raras - El caso de los THTC. Pueden obtener más información sobre el simposio en la web. https://conectiva.lat/evento/THTC2021/
Presentación de las Tarjetas de Emergencia en el III Seminario Internacional por el día de las ERH del MINSA de Perú
Ya disponible la ponencia sobre tarjetas de emergencia para Marfan, Ehlers-Danlos, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos Vascular que expusimos el pasado 26 de febrero en el marco del «III seminario internacional Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas, a 10 años de la Ley Nº 29698»
