Cada día, cientos de personas con THTC en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad. Desde Conectiva hemos elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.
La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line para la Educación, el Empoderamiento y el Enriquecimiento de nuestra comunidad.
VIDEO: El pasado día 10 participamos en la charla que hemos organizado con CONECTIVA, la Red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo de Latinoamérica que incluyó las conferencias de Sebastian Ábalo (Médico y padre de un afectado por el síndorme Loeys-Dietz), Alejandra Guasp (Bióloga y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos y Gloria Pino (Psicóloga … Sigue leyendo Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)
