Junio es el mes de concientización del síndrome de Loeys-Dietz

Junio llega para indicarnos que hemos llegado a la mitad del año pero también para darle visibilidad y crear conciencia sobre el Síndrome de Loeys Dietz, una enfermedad rara que forma parte de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y que muchas veces es confundido con otras patologías de la misma familia, tales como el Síndrome de Ehlers Danlos o el de Marfan.

Presentación de las Tarjetas de Emergencia en el III Seminario Internacional por el día de las ERH del MINSA de Perú

Ya disponible la ponencia sobre tarjetas de emergencia para Marfan, Ehlers-Danlos, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos Vascular que expusimos el pasado 26 de febrero en el marco del «III seminario internacional Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas, a 10 años de la Ley Nº 29698»

Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)

VIDEO: El pasado día 10 participamos en la charla que hemos organizado con CONECTIVA, la Red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo de Latinoamérica que incluyó las conferencias de Sebastian Ábalo (Médico y padre de un afectado por el síndorme Loeys-Dietz), Alejandra Guasp (Bióloga y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos y Gloria Pino (Psicóloga … Sigue leyendo Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)