Del 27 al 30 de septiembre de 2022 se llevarán a cabo las I Jornadas Iberoamericanas de los trastornos hereditarios del tejido conectivo organizadas por Conectiva.lat y Mundo Marfan Latino que se celebrará de manera presencial y en línea en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos, y la colaboración de ANSEDH, Debra España, Fundación AHUCE, AEPOD.
Visite la web del evento: https://conectiva.lat/evento/THTC2022
Hahstag: #THTC2022
Tenemos el placer de presentar nuestras primeras jornadas presenciales que serán el espacio propicio para un encuentro entre personas afectadas por trastornos del tejido conectivo, asociaciones, federaciones de pacientes, profesionales de la salud e investigadores.
Durante cuatro días conviviremos en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de España, radicado en la hermosa ciudad de Burgos, donde tendremos actividades de convivencia, conferencias y talleres.
Colaboran en este evento la Asociación española de síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), la Asociación Debra – Piel de mariposa, España, la Fundación AHUCE osteogénesis imperfecta, y la Asociación Española de POTS y otras Disautonomías (AEPOD).
Gracias al CREER, dispondremos de un espacio completamente equipado y, por riguroso orden de inscripción, habilitamos 15 plazas que cubren alojamiento y comidas en el centro. Para quienes no puedan optar a esta modalidad, una vez cubierto el cupo, podrán hospedarse en hoteles cercanos al centro.
Quienes nos visiten desde fuera de España, les facilitaremos itinerarios para viajar desde sus terminales aéreas de Madrid o Barcelona a la ciudad de Burgos, situada a dos o tres horas de distancia.
Inscripción en la modalidad presencial (CERRADO)
Inscripción en la modalidad virtual
Las inscripciones en ambas modalidades son gratuitas.
El programa
- Los horarios corresponden a la hora local en España.
- Se han programado las actividades on-line por la tarde para que coincidan con el horario de mañana en Latinoamérica.
- Los talleres sólo se llevarán a cabo de manera presencial.
Martes 27 de septiembre
| 16:00 – 20:30 | Llegada de participantes, entrega de material, bienvenida. |
| 17:00 – 19:00 | Reunión de miembros de Conectiva. / Esparcimiento. |
| 20:30 – 21:30 | Cena. |
Miércoles 28 de septiembre
| 08:30 – 09:30 | Desayuno |
| 09:45 – 10:00 | Acto de apertura 1. Palabras de Javier Guerra, Presidente de CONECTIVA 2. Palabras de Aitor Aparicio, Director del CREER |
| 10:00 – 11:00 | Actividad de integración. Organizada por Conectiva y CREER |
| 11:00 – 13:45 | Experiencias exitosas de las organizaciones de pacientes 1. ANSEDH, 2. DEBRA, 3. AEPOD, 4. AHUCE, 5. Conectiva. |
| 14:00 – 15:00 | Almuerzo |
| 15:00 – 16:00 | Descanso |
| 16:00 – 17:15 | Mesa redonda: «Retos del asociacionismo». Asociaciones presentes y miembros de Conectiva. |
| 17:15 – 18:00 | Conferencia: «La Red Global Colaborativa». Concha Mayo, RDI |
| 18:00 – 20:00 | Conferencias: 1. «Propuesta de un modelo para el trabajo asociativo». Javier Guerra, Conectiva. 2. «Cuidadores y Enfermedades Raras» Flor Morton. Asociación Tulipán, México. 3. «Viviendo con una enfermedad rara» Dra. Gloria Pino Ramírez, Conectiva, Venezuela/España. 4. «Educación e inclusión» Dra. Karleana Semprún, Conectiva, Venezuela. |
| 20:30 – 21:30 | Cena |
Jueves 29 de septiembre
| 08:30 – 09:30 | Desayuno |
| 09:30 – 10:30 | Taller Rehabilitación / fisioterapia – CREER |
| 10:45 – 11:45 | Taller Psicología – CREER |
| 12:00 – 1:45 | Visita turística |
| 14:00 – 15:00 | Almuerzo |
| 15:00 – 16:00 | Descanso |
| 16:00 – 17:30 | Mesa redonda: «Experiencias y propuestas para una adecuada atención interdisciplinaria» Participan las federaciones de pacientes: FEPER Perú, FECOER Colombia, FENPOF Chile, FEPPER Paraguay, ABEPOF Bolivia, y Conectiva. |
| 17:30 – 20:00 | Conferencias: 1. «Fenotipo neuroconectivo» Dr. Antonio Bulbena, Psiquiatra, Univ. Autónoma de Barcelona, España. 2. «Enfermedades aórticas genéticas relacionadas con el tejido conectivo» Dra. Gisela Teixidó, Cardióloga, Hospital Vall d’Hebron, España. 3. «Tejido conectivo y Genética». Dr. Juan Francisco Calderón, Investigador, Universidad de Chile, Chile. 4. «Actualización en osteogénesis imperfecta» Dra. Belén Sagastizabal, Endocrinóloga, Hospital Universitario de Getafe, España. 5. «Disautonomía en los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo» Dr. Marc Stefan Dawid-Milner, Neurofisiólogo, Unidad de Neurofisiología del Sistema Nervioso Autónomo, Univ. de Málaga, España. 6. «Síndrome de Williams» Dr. Jorge La Serna Infante, Genetista, Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas. |
| 20:30 – 21:30 | Cena |
Viernes 30 de septiembre
| 08:30 – 09:30 | Desayuno |
| 9:30 – 10:30 | Cierre, relatorías y conclusiones. |
| 11:45 – 14:00 | Visita turística. |
| 14:00 – 15.00 | Almuerzo |
Si tienes cualquier duda, puedes informarte a través de nuestro formulario de contacto.
No pierdas tu plaza. ¡Te esperamos!
Conectiva 