I Jornadas Iberoamericanas de los trastornos hereditarios del tejido conectivo

Del 27 al 30 de septiembre de 2022 se llevarán a cabo las I Jornadas Iberoamericanas de los trastornos hereditarios del tejido conectivo organizadas por Conectiva.lat y Mundo Marfan Latino que se celebrará de manera presencial y en línea en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos, y la colaboración de ANSEDH, Debra España, Fundación AHUCE, AEPOD.

Tenemos el placer de presentar nuestras primeras jornadas presenciales que serán el espacio propicio para un encuentro entre personas afectadas por trastornos del tejido conectivo, asociaciones, federaciones de pacientes, profesionales de la salud e investigadores.

Durante cuatro días conviviremos en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de España, radicado en la hermosa ciudad de Burgos, donde tendremos actividades de convivencia, conferencias y talleres.

Colaboran en este evento la Asociación española de síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), la Asociación Debra – Piel de mariposa, España, la Fundación AHUCE osteogénesis imperfecta, y la Asociación Española de POTS y otras Disautonomías (AEPOD).

Gracias al CREER, dispondremos de un espacio completamente equipado y, por riguroso orden de inscripción, habilitamos 15 plazas que cubren alojamiento y comidas en el centro. Para quienes no puedan optar a esta modalidad, una vez cubierto el cupo, podrán hospedarse en hoteles cercanos al centro.

Quienes nos visiten desde fuera de España, les facilitaremos itinerarios para viajar desde sus terminales aéreas de Madrid o Barcelona a la ciudad de Burgos, situada a dos o tres horas de distancia.

Inscripción en la modalidad presencial

Inscripción en la modalidad virtual

Las inscripciones en ambas modalidades son gratuitas.

El programa

  • Los horarios corresponden a la hora local en España.
  • Se han programado las actividades on-line por la tarde para que coincidan con el horario de mañana en Latinoamérica.
  • Los talleres sólo se llevarán a cabo de manera presencial.

Martes 27 de septiembre

16:00 – 20:30Llegada de participantes, entrega de material, bienvenida.
17:00 – 19:00Reunión de miembros de Conectiva. / Esparcimiento.
20:30 – 21:30Cena.

Miércoles 28 de septiembre

08:30 – 09:30Desayuno
09:45 – 10:00Acto de apertura
1. Palabras de Javier Guerra, Pdte de CONECTIVA
2. Palabras de Aitor Aparicio, Director del CREER
10:00 – 12:30Experiencias exitosas de las organizaciones de pacientes
1. ANSEDH 2. DEBRA 3. AEPOD – POTS 4. AHUCE 5. Conectiva
12:45 – 13:45Actividad de integración. Organizada por Conectiva y CREER
14:00 – 15:00Almuerzo
15:00 – 16:00Descanso
16:00 – 17:15Mesa redonda: «Retos del asociacionismo».
Asociaciones presentes y miembros de Conectiva
17:15 – 18:00Conferencia: «La Red Global Colaborativa».
Concha Mayo, RDI (por reconfirmar)
18:00 – 20:00Conferencias:
1. «Propuesta de un modelo para el trabajo asociativo».
Javier Guerra, Conectiva.
2. «Educación e inclusión»
Dra. Karleana Semprún, Conectiva, Venezuela.
3. «Cuidadores y Enfermedades Raras»,
Flor Morton. Asociación Tulipán, México.
20:30 – 21:30Cena

Jueves 29 de septiembre

08:30 – 09:30Desayuno
09:30 – 10:30Taller Rehabilitación / fisioterapia – CREER
10:45 – 11:45Taller Psicología – CREER
12:00 – 1:45Visita turística
14:00 – 15:00Almuerzo
15:00 – 16:00Descanso
16:00 – 17:30Mesa redonda:
«Experiencias y propuestas para una adecuada atención interdisciplinaria»
Participan las federaciones de pacientes:
FEPER, FECOER, FENPOF, FADEPOF y Conectiva.
17:30 – 20:00Conferencias:
1. «Fenotipo neuroconectivo»
Dr. Antonio Bulbena, psiquiatra, UAB, Barcelona.
2. «Afecciones cardiovasculares relacionadas con el Tejido Conectivo»
Dra. Gisela Teixidó, Cardióloga, Vall d’Hebron, Barcelona.
3. «Tejido conectivo y Genética».
Dr. Juan Francisco Calderón, Investigador, UDD, Santiago de Chile.
4. Piel de mariposa (por confirmar)
5. Osteogénesis imperfecta (por confirmar)
6. Disautonomía (por confirmar)
20:30 – 21:30Cena

Si tienes cualquier duda, puedes informarte a través de nuestro formulario de contacto.

No pierdas tu plaza. ¡Te esperamos!

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