Conectiva firma acuerdo de colaboración con DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA España ha revisado la iniciativa de las tarjetas de emergencia de enfermedades raras o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que son una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que da inicio a un acuerdo de colaboración con Conectiva para que las personas con Epidermólisis bullosa puedan tener acceso a este recurso.

Conectiva firma acuerdo de colaboración con La Alianza Boliviana de Enfermedades Poco Frecuentes (ABEPOF)

ABEPOF ha revisado las tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que constituyen una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que otorga su aval a la iniciativa, y va a colaborar en el desarrollo de material orientado a las asociaciones de pacientes para que puedan elaborar sus propias tarjetas y protocolos de emergencia.

Acuerdo de colaboración con ANSEDH y nuevas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos vascular y Loeys-Dietz

Conectiva y la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías ANSEDH han firmado un acuerdo de colaboración con objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos Vascular, Loeys-Dietz y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones.