#HistoriasNoTanRaras – Entrevista a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat

#HistoriasNoTanRaras es un proyecto de la periodista Mari Trini Giner para dar visibilidad al movimiento asociativo en torno a las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes que ahora lleva a cabo mediante entrevistas personales, y en esta ocasión ha entrevistado a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat

Videos en español de la pasada Conferencia virtual 2020 de la Ehlers-Danlos Society

Fuente: Genéticamente Incorrecta Por Alejandra Guasp, de Genéticamente Incorrecta, conocemos que la Sociedad Internacional de Síndrome de Ehlers-Danlos (The Ehlers-Danlos Society) ha comenzado a traducir material a diferentes idiomas. Durante los días 10, 11 y 12 de julio, se realizó la Conferencia Virtual de Verano 2020, y ya se encuentra disponible el material traducido en … Sigue leyendo Videos en español de la pasada Conferencia virtual 2020 de la Ehlers-Danlos Society

Declaración de la RDI sobre COVID-19 y EE.RR.

A través de FENPOF, la comunidad mundial de Enfermedades Poco Frecuentes representada en la RDI publica una declaración compartida sobre COVID-19 con el objetivo de; Eliminar el riesgo de exacerbar inequidades preexistentesProteger a las personas que viven con Epof de discriminación y aumento de vulnerabilidad COVID-19 la declaración está disponible en los siguientes enlaces: Versión … Sigue leyendo Declaración de la RDI sobre COVID-19 y EE.RR.

El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica han visto interrumpida su medicación con motivo de la pandemia

Fuente original: ALIBER, Vía: MML. Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: «Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras», que ahora presenta ALIBER, la Alianza iberoamericana de Enfermedades Raras. Una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que los sistemas de … Sigue leyendo El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica han visto interrumpida su medicación con motivo de la pandemia