Noticias de la actualidad de las asociaciones en torno a las EPoF con las que tenemos relación.
Recientemente, la red Conectiva ha iniciado su actividad en dos importantes redes de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Estas son Share4Rare y RareConnect. Share4Rare está orientada a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes, y RareConnect es una red dirigida por pacientes para pacientes donde conocerse y compartir.
En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y con ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.
Hemos contratado los servicios de la empresa Latin Health Leaders, expertos en formación de líderes para el mundo asociativo y de la salud, para impartir un taller a los miembros y aliados de la red Conectiva.
#HistoriasNoTanRaras es un proyecto de la periodista Mari Trini Giner para dar visibilidad al movimiento asociativo en torno a las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes que ahora lleva a cabo mediante entrevistas personales, y en esta ocasión ha entrevistado a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat
Como informanos, durante los meses de agosto y septiembre se ha llevado a cabo el evento E3 Summit, organizado por Marfan Foundation y VASCERN, un evento on-line de más de 70 ponencias, que también incluyó dos charlas en español, que ahora os traemos.
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado un taller, continuación de la charla Aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar para familiares y cuidadores, esta vez orientado a proveer de herramientas para afrontar el diagnóstico.
El próximo viernes 18 de septiembre, a las 4pm hora de Ciudad de México emitiremos en directo el evento de entrega de reconicimiento a la Sra. Geraldine, pionera del movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Latinoamérica.
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado una charla dirigida a familiares, cuidadores y a todo aquél que esté interesado en realizar un acercamiento a este proceso de aceptación del diagnóstico para un adecuado manejo de las emociones.
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado una charla dirigida a familiares, cuidadores y a todo aquél que esté interesado en realizar un acercamiento a este proceso de aceptación del diagnóstico para un adecuado manejo de las emociones.
Fuente: Genéticamente Incorrecta Por Alejandra Guasp, de Genéticamente Incorrecta, conocemos que la Sociedad Internacional de Síndrome de Ehlers-Danlos (The Ehlers-Danlos Society) ha comenzado a traducir material a diferentes idiomas. Durante los días 10, 11 y 12 de julio, se realizó la Conferencia Virtual de Verano 2020, y ya se encuentra disponible el material traducido en … Sigue leyendo Videos en español de la pasada Conferencia virtual 2020 de la Ehlers-Danlos Society
