Noticias de la actualidad de las asociaciones en torno a las EPoF con las que tenemos relación.
Entre los días 4 y 7 de febrero de 2022 se llevó a cabo una encuesta on-line, anónima, para recabar información sobre el impacto de las actividades organziadas por la comunidad de afectados en torno a las EPOF y conocer su interés en una herramienta web de referencia que recopile dicha información.
DEBRA España ha revisado la iniciativa de las tarjetas de emergencia de enfermedades raras o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que son una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que da inicio a un acuerdo de colaboración con Conectiva para que las personas con Epidermólisis bullosa puedan tener acceso a este recurso.
La ONU adoptó en el día de ayer la Resolución «Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias» que busca reconocer las necesidades y promover los derechos humanos de los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara o poco frecuente en todo el mundo. Este es un paso que nos empodera, nos legitima y que visibiliza la lucha de nuestro colectivo de afectados.
El próximo miércoles 15 de diciembre, a las 6pm (18hs) hora de Perú emitiremos en directo el evento de entrega de reconocimiento a la Sra. Marita Waters, presidente de la Asociación Peruana del síndrome de Marfan (APSIM).
La Fundación Marfan llevará a cabo una cumbre informativa y educativa on-line, gratuita y, por primera vez, totalmente en español, sobre Marfan, Loeys-Dietz, SEDv y condiciones relacionadas para pacientes y familias el 22 de enero de 2022 de la que Conectiva hace parte.
La Federación Peruana de Enfermedades Raras - FEPER otorga su aval a la iniciativa de las «Tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes» de Conectiva, por considerar que la misma constituye una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas por EPOF.
Organizada por el servicio de crecimiento y desarrollo del Hospital Garrahan de Buenos Aires, en colaboración con OI Argentina, el pasado día 15 de noviembre de 2021 se llevó a cabo, de manera virtual, la reunión anual de osteogénesis imperfecta de Argentina en la que participó Conectiva.
Juan Carlos Flores, de Hemofilia siglo XXI, conduce el programa de meta Noia Radio TV, México, que el pasado 9 de noviembre de 2021 tuvo como invitado a Javier Guerra, presidente y fundador de Conectiva.
«Por su labor como organización incansable y comprometida, dando apoyo e información, fomentando la investigación de las enfermedades raras como el SED. Reconocimiento a las organizaciones por su apoyo al paciente.» en 2021.
ABEPOF ha revisado las tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que constituyen una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que otorga su aval a la iniciativa, y va a colaborar en el desarrollo de material orientado a las asociaciones de pacientes para que puedan elaborar sus propias tarjetas y protocolos de emergencia.
Conectiva 