Hemos contratado los servicios de la empresa Latin Health Leaders, expertos en formación de líderes para el mundo asociativo y de la salud, para impartir un taller a los miembros y aliados de la red Conectiva.
Mundo Asociativo
Noticias de la actualidad de las asociaciones en torno a las EPoF con las que tenemos relación.
#HistoriasNoTanRaras – Entrevista a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat
#HistoriasNoTanRaras es un proyecto de la periodista Mari Trini Giner para dar visibilidad al movimiento asociativo en torno a las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes que ahora lleva a cabo mediante entrevistas personales, y en esta ocasión ha entrevistado a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat
Vídeos del E3 Summit en castellano
Como informanos, durante los meses de agosto y septiembre se ha llevado a cabo el evento E3 Summit, organizado por Marfan Foundation y VASCERN, un evento on-line de más de 70 ponencias, que también incluyó dos charlas en español, que ahora os traemos.
Taller: «Habilidades frente al diagnóstico de una enfermedad rara»
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado un taller, continuación de la charla Aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar para familiares y cuidadores, esta vez orientado a proveer de herramientas para afrontar el diagnóstico.
Reconocimiento a la Sra. Geraldine Torack de Durán
El próximo viernes 18 de septiembre, a las 4pm hora de Ciudad de México emitiremos en directo el evento de entrega de reconicimiento a la Sra. Geraldine, pionera del movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Latinoamérica.
Video: «La aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar»
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado una charla dirigida a familiares, cuidadores y a todo aquél que esté interesado en realizar un acercamiento a este proceso de aceptación del diagnóstico para un adecuado manejo de las emociones.
Charla para cuidadores: «La aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar»
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado una charla dirigida a familiares, cuidadores y a todo aquél que esté interesado en realizar un acercamiento a este proceso de aceptación del diagnóstico para un adecuado manejo de las emociones.
Videos en español de la pasada Conferencia virtual 2020 de la Ehlers-Danlos Society
Fuente: Genéticamente Incorrecta Por Alejandra Guasp, de Genéticamente Incorrecta, conocemos que la Sociedad Internacional de Síndrome de Ehlers-Danlos (The Ehlers-Danlos Society) ha comenzado a traducir material a diferentes idiomas. Durante los días 10, 11 y 12 de julio, se realizó la Conferencia Virtual de Verano 2020, y ya se encuentra disponible el material traducido en … Sigue leyendo Videos en español de la pasada Conferencia virtual 2020 de la Ehlers-Danlos Society
Declaración de la RDI sobre COVID-19 y EE.RR.
A través de FENPOF, la comunidad mundial de Enfermedades Poco Frecuentes representada en la RDI publica una declaración compartida sobre COVID-19 con el objetivo de; Eliminar el riesgo de exacerbar inequidades preexistentesProteger a las personas que viven con Epof de discriminación y aumento de vulnerabilidad COVID-19 la declaración está disponible en los siguientes enlaces: Versión … Sigue leyendo Declaración de la RDI sobre COVID-19 y EE.RR.
El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica han visto interrumpida su medicación con motivo de la pandemia
Fuente original: ALIBER, Vía: MML. Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: «Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras», que ahora presenta ALIBER, la Alianza iberoamericana de Enfermedades Raras. Una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que los sistemas de … Sigue leyendo El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica han visto interrumpida su medicación con motivo de la pandemia
