Conectiva presentó la tarjeta de emergencias de OI a las asociaciones latinoamericanas de osteogénesis imperfecta

Conectiva ha estado presente en dos eventos internacionales en los que se ha presentado la recien elaborada tarjeta de emergencias de osteogénesis imperfecta. «La osteogénesis imperfecta en el Perú, avances y desafíos para su manejo y control» con AOI Perú y el MINSA del Perú y el «2do. encuentro virtual de las asociaciones de osteogénesis imperfecta en Latinoamérica»

FEVEPOF invitó a Conectiva a conocer la dura realidad de las EPOF en Venezuela

El pasado sábado 24 de abril, Javier Guerra, en representación de Conectiva, fue invitado a participar en el grupo de trabajo de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes – FEVEPOF donde se recopiló información acerca de la situación-país por la que atraviesa Venezuela en relación a las EPOF, y se dieron los primeros pasos para lograr una mayor proyección internacional de la Federación.

Nos sumamos a las iniciativas ERCAL y ULAPA

En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y con ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.