Busca a Conectiva en las redes de pacientes Share4Rare y RareConnect

Recientemente, la red Conectiva ha iniciado su actividad en dos importantes redes de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Estas son Share4Rare y RareConnect. Share4Rare está orientada a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes, y RareConnect es una red dirigida por pacientes para pacientes donde conocerse y compartir.

Nos sumamos a las iniciativas ERCAL y ULAPA

En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y con ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.

Videos en español de la pasada Conferencia virtual 2020 de la Ehlers-Danlos Society

Fuente: Genéticamente Incorrecta Por Alejandra Guasp, de Genéticamente Incorrecta, conocemos que la Sociedad Internacional de Síndrome de Ehlers-Danlos (The Ehlers-Danlos Society) ha comenzado a traducir material a diferentes idiomas. Durante los días 10, 11 y 12 de julio, se realizó la Conferencia Virtual de Verano 2020, y ya se encuentra disponible el material traducido en … Sigue leyendo Videos en español de la pasada Conferencia virtual 2020 de la Ehlers-Danlos Society