Noticias de la actualidad de las asociaciones en torno a las EPoF con las que tenemos relación.
Conectiva ha estado presente en dos eventos internacionales en los que se ha presentado la recien elaborada tarjeta de emergencias de osteogénesis imperfecta. «La osteogénesis imperfecta en el Perú, avances y desafíos para su manejo y control» con AOI Perú y el MINSA del Perú y el «2do. encuentro virtual de las asociaciones de osteogénesis imperfecta en Latinoamérica»
Las organizaciones OI Argentina, AOI Perú, FOICH Chile y Conectiva.Lat se unieron para elaborar la tarjeta de emergencias de osteogénesis imperfecta que se presenta hoy en el marco del día mundial de concientización de esta enfermedad rara o poco frecuente.
El pasado sábado 24 de abril, Javier Guerra, en representación de Conectiva, fue invitado a participar en el grupo de trabajo de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes – FEVEPOF donde se recopiló información acerca de la situación-país por la que atraviesa Venezuela en relación a las EPOF, y se dieron los primeros pasos para lograr una mayor proyección internacional de la Federación.
Recientemente, la red Conectiva ha iniciado su actividad en dos importantes redes de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Estas son Share4Rare y RareConnect. Share4Rare está orientada a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes, y RareConnect es una red dirigida por pacientes para pacientes donde conocerse y compartir.
En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y con ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.
Hemos contratado los servicios de la empresa Latin Health Leaders, expertos en formación de líderes para el mundo asociativo y de la salud, para impartir un taller a los miembros y aliados de la red Conectiva.
#HistoriasNoTanRaras es un proyecto de la periodista Mari Trini Giner para dar visibilidad al movimiento asociativo en torno a las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes que ahora lleva a cabo mediante entrevistas personales, y en esta ocasión ha entrevistado a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat
Como informanos, durante los meses de agosto y septiembre se ha llevado a cabo el evento E3 Summit, organizado por Marfan Foundation y VASCERN, un evento on-line de más de 70 ponencias, que también incluyó dos charlas en español, que ahora os traemos.
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado un taller, continuación de la charla Aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar para familiares y cuidadores, esta vez orientado a proveer de herramientas para afrontar el diagnóstico.
El próximo viernes 18 de septiembre, a las 4pm hora de Ciudad de México emitiremos en directo el evento de entrega de reconicimiento a la Sra. Geraldine, pionera del movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Latinoamérica.
