¡Lo conseguimos! Resolución de la ONU en favor de las personas con EPOF

La ONU adoptó en el día de ayer la Resolución «Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias» que busca reconocer las necesidades y promover los derechos humanos de los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara o poco frecuente en todo el mundo. Este es un paso que nos empodera, nos legitima y que visibiliza la lucha de nuestro colectivo de afectados.

La Resolución se centra en la importancia de la no discriminación y promueve las bases fundamentales de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas (ONU), incluido el acceso a la educación y a un trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la participación plena y efectiva en la sociedad.

Esta primera Resolución sobre las personas que viven con una enfermedad rara representa un cambio importante en el panorama político global, que promete una mayor integración de las enfermedades raras en la agenda y las prioridades del sistema de la ONU.

“La resolución de la ONU ilustra el poder de la comunidad mundial. Juntos, somos una voz poderosa e inspiradora.

Anders Olauson, Presidente del Comité de ONG para las enfermedades raras

Impacto de la resolución

  • Empoderar a la comunidad mundial de enfermedades raras: un texto poderoso a nivel internacional para apoyar a los grupos de enfermedades raras que abogan a nivel nacional.
  • Fomentar el desarrollo de estrategias y planes nacionales: un marco internacional para estimular el desarrollo de respuestas y políticas nacionales.
  • Elevar las enfermedades raras dentro de la ONU: una forma de “ley blanda” vinculante para la secretaría de la ONU, así como su presupuesto y programas. Permite una mayor integración de las enfermedades raras en la agenda, las acciones y las prioridades de la ONU.
  • Avanzar en la consecución de la Agenda 2030 : la ONU reconoce que abordar las necesidades de las personas con discapacidades físicas avanza en su compromiso de “no dejar a nadie atrás” y contribuye a la consecución de los ODS
  • Promover las colaboraciones internacionales: un texto que promueva las iniciativas mundiales que abordan los complejos desafíos de la las personas con EPOF y sus familias.

Siguientes pasos

Las organizaciones de la sociedad civil ahora están trabajando para acercarse a la Organización Mundial de la Salud (OMS) para continuar con el impulso de este logro histórico, y pedir una resolución que se centre en la equidad en la salud y el fortalecimiento de los sistemas de atención para las personas que viven con una enfermedad rara.

Más información y fuentes

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