Les presentamos la conferencia impartida por la Dra. María Elena Marín, de Venezuela, que es Internista, Infectóloga, especialista en Virología y Director Médico de la plataforma de telemedicina aliv.io, que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
A través de FENPOF, la comunidad mundial de Enfermedades Poco Frecuentes representada en la RDI publica una declaración compartida sobre COVID-19 con el objetivo de; Eliminar el riesgo de exacerbar inequidades preexistentesProteger a las personas que viven con Epof de discriminación y aumento de vulnerabilidad COVID-19 la declaración está disponible en los siguientes enlaces: Versión … Sigue leyendo Declaración de la RDI sobre COVID-19 y EE.RR.
Fuente original: ALIBER, Vía: MML. Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: «Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras», que ahora presenta ALIBER, la Alianza iberoamericana de Enfermedades Raras. Una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que los sistemas de … Sigue leyendo El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica han visto interrumpida su medicación con motivo de la pandemia
