Listado de entidades aliadas de Conectiva que están trabajando con nosotros por los THTC y las redes de Enfermedades Poco Frecuentes de las que hacemos parte o nos sumamos.
Formamos alianzas con aquellas entidades o grupos que cubran alguna de las áreas asistenciales para las personas con THTC en Latinoamérica y en el mundo, que permita a nuestros miembros dar una mejor respuesta a los afectados.
Alianzas
| Doc. | Entidad (ordenado por antigüedad de la relación) | Tipo | País | ámbito | Áreas | RR.SS. |
|---|---|---|---|---|---|
| Tulipán A.C. – Cuidando a quien cuida | Grupo | México | Cuidadores, EPOF | FB | |
| Fundación Niño Lobo – Nuestros corazones siempre serán iguales | Fundación | Venezuela | Acoso escolar, EPOF | FB | |
| FOICH Chile – Fundación osteogénesis imperfecta de Chile | Fundación | Chile | OI | FB | |
| OI Argentina – osteogénesis imperfecta de Argentina | Grupo | Argentina | OI | FB | |
| AOI Perú – Asociación de osteogénesis imperfecta del Perú | Asociación | Perú | OI | FB | |
| 11Q Latinoamérica – síndrome de Jacobsen | Asociación | Latinoamérica | Jacobsen | FB | |
| FUCOLCH – Fundación Colagenopatías tipo II Chile | Fundación | Chile | COL2A1 | FB | |
| Trazando lo invisible – discapacidades invisibles y EPOF | Grupo | México | Stickler, discapacidad | FB | |
| FEPER Educación – Área educativa de la Federación Peruana de Enfermedades Raras | Federación | Perú | Educación | FB | |
| Unidad de Aorta del Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. | Unidad médica | España | Asistencia | — | |
| Fundación Ahuce – fundación española de osteogénesis imperfecta | Fundación | España | OI | FB | |
| ANSEDH – Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos | Asociación | España | SED y colagnopatías | FB | |
| ASOCOME – Asociación Costarricense de Médicos Emergenciólogos. | Asociación | Costa Rica | Emergencias | FB | |
| ABEPOF – Alianza Boliviana de Enfermedades Poco Frecuentes | Federación | Bolivia | EPOF | FB | |
| FEPER – Federación Peruana de Enfermedades Raras – Aval | Federación | Perú | EPOF | FB | |
| DEBRA Piel de Mariposa, España. | Asociación | España | Piel de Mariposa | TW | |
| FECOER – Federación Colombiana de Enfermedades Raras | Federación | Colombia | EPOF | FB | |
| MINSA Perú – Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot) | Gobierno | Perú | EPOF | – | |
| Colectivo LPI – «Los pacientes importan» | Colectivo | Perú | EPOF | TW |
Conoce también las entidades miembro que conforman Conectiva y que colaboran en distintos proyectos.
Redes en las que estamos presentes
| Entidad (ordenado por antigüedad de la relación) | Tipo | País | ámbito | Áreas | RR.SS. |
|---|---|---|---|---|
| Share4Rare es una plataforma para la comunidad de afectados orientada a la implicación de los pacientes en estudios de investigación. | Comunidad | Iberoamérica y Europa | Investigación | FB |
| RareConnect es una plataforma para la relaciones de la comunidad internacional de afectados por EPOF. | Comunidad | Mundial | Pacientes | FB |
Colaboraciones y reconocimientos
| Entidad | Años | Colaboraciones y reconocimientos (cronológico) |
|---|---|---|
| SIP | Mar. 2021 | Organización colaboradora del primer foro internacional del «Grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes» de la Sociedad Interamericana de Psicólogía. |
| ERCAL | 2021 | Organización colaboradora de la iniciativa de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina de ICORD 2021. |
| CREER | Oct. 2021 | En coordinación con el CREER: «Jornada sobre atención a pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes en Emergencias hospitalarias» llevada a cabo, on-line, el 26 de octubre de 2021. |
| SHED | Nov. 2021 | Reconocimiento a «organización que aporta apoyo a los pacientes con SED» en la ceremonia del primer aniversario de la Sociedad Hispana de Ehlers-Danlos. |
| The Marfan Foundation | Ene. 2022 | Socio comunitario de la primera Cumbre de la Fundación Marfan en Español. |
| REMEXER | Feb. 2022 | Organización colaboradora en el «Estudio de Prevalencia y Necesidades de Diagnóstico de Pacientes con Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en México» de la Red Mexicana de Enfermedades Raras de la UNAM. |
| CREER | Sep. 2022 | En coordinación con el CREER: «Primeras jornadas iberoamericanas de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo» llevadas a cabo, de modo presencial en el centro y on-line, del 27 al 30 de septiembre de 2022. |
| CGN / RDI | Feb. 2022 – hoy | Miembro del panel de expertos de la Red Global Colaborativa para Enfermedades Raras RDI-OMS en la región de las Américas (AMRO). |
| Vall d’Hebron | Oct. 2022 – hoy | Miembro del comité del corazón de la Unidad de Aorta del Hospital Vall d’Hebrón en Barcelona. |
| Share4Rare | Nov. 2022 – hoy | Miembro del comité asesor de Share4Rare. |
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