Alianzas y Redes

Listado de entidades aliadas de Conectiva que están trabajando con nosotros por los THTC y las redes de Enfermedades Poco Frecuentes de las que hacemos parte o nos sumamos.

Formamos alianzas con aquellas entidades o grupos que cubran alguna de las áreas asistenciales para las personas con THTC en Latinoamérica y en el mundo, que permita a nuestros miembros dar una mejor respuesta a los afectados.

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Aliados

Si deseas iniciar un proceso de alianza con Conectiva, puedes contactar con nosotros.

Alianzas

Doc.Entidad (ordenado por antigüedad de la relación)TipoPaís | ámbitoÁreasRR.SS.
PDFTulipán A.C. – Cuidando a quien cuidaGrupoMéxicoCuidadores, EPOFFB
PDFFundación Niño Lobo – Nuestros corazones siempre serán igualesFundaciónVenezuelaAcoso escolar, EPOFFB
PDFFOICH Chile – Fundación osteogénesis imperfecta de ChileFundaciónChileOIFB
PDFOI Argentina – osteogénesis imperfecta de ArgentinaGrupoArgentinaOIFB
PDFAOI Perú – Asociación de osteogénesis imperfecta del PerúAsociaciónPerúOIFB
PDF11Q Latinoamérica – síndrome de JacobsenAsociaciónLatinoaméricaJacobsenFB
PDFFADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades Poco FrecuentesFederaciónArgentinaEPOFFB
PDFENHU – Observatorio Interinstitucional de Enfermedades HuérfanasCorporaciónColombiaEPOFFB
PDFFUCOLCH – Fundación Colagenopatías tipo II ChileFundaciónChileCOL2A1FB
PDFTrazando lo invisible – discapacidades invisibles y EPOFGrupoMéxicoStickler, discapacidadFB
PDFFEPER Educación – Área educativa de la Federación Peruana de Enfermedades RarasFederaciónPerúEducaciónFB
PDFUnidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebron, Barcelona.Unidad médicaEspañaAsistencia
PDFFundación Ahuce – fundación española de osteogénesis imperfectaFundaciónEspañaOIFB

Conoce también las entidades miembro que conforman Conectiva y que colaboran en distintos proyectos..

Redes

Entidad (ordenado por antigüedad de la relación)TipoPaís | ámbitoÁreasRR.SS.
Nos sumamos a la iniciativa ERCAL (Enfermedades Raras en América Latina y en el Caribe) de ICORD.RedLatinoaméricaInvestigaciónYT
Share4Rare es una plataforma para la comunidad de afectados orientada a la implicación de los pacientes en estudios de investigación.ComunidadIberoamérica y EuropaInvestigaciónFB
RareConnect es una plataforma para la relaciones de la comunidad internacional de afectados por EPOF.ComunidadMundialPacientesFB