Alianzas y Redes

Listado de entidades aliadas de Conectiva que están trabajando con nosotros por los THTC y las redes de Enfermedades Poco Frecuentes de las que hacemos parte o nos sumamos.

Formamos alianzas con aquellas entidades o grupos que cubran alguna de las áreas asistenciales para las personas con THTC en Latinoamérica y en el mundo, que permita a nuestros miembros dar una mejor respuesta a los afectados.

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Aliados

Si deseas iniciar un proceso de alianza con Conectiva, puedes contactar con nosotros.

Alianzas

  • Tulipán
  • Fundación niño lobo
Doc.Entidad (ordenado por antigüedad de la relación)TipoPaís | ámbitoÁreasRR.SS.
PDFTulipán A.C. – Cuidando a quien cuidaGrupoMéxicoCuidadores, EPOFFB
PDFFundación Niño Lobo – Nuestros corazones siempre serán igualesFundaciónVenezuelaAcoso escolar, EPOFFB
PDFFOICH Chile – Fundación osteogénesis imperfecta de ChileFundaciónChileOIFB
PDFOI Argentina – osteogénesis imperfecta de ArgentinaGrupoArgentinaOIFB
PDFAOI Perú – Asociación de osteogénesis imperfecta del PerúAsociaciónPerúOIFB
PDF11Q Latinoamérica – síndrome de JacobsenAsociaciónLatinoaméricaJacobsenFB
PDFFADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades Poco FrecuentesFederaciónArgentinaEPOFFB
PDFENHU – Observatorio Interinstitucional de Enfermedades HuérfanasCorporaciónColombiaEPOFFB
PDFFUCOLCH – Fundación Colagenopatías tipo II ChileFundaciónChileCOL2A1FB
PDFTrazando lo invisible – discapacidades invisibles y EPOFGrupoMéxicoStickler, discapacidadFB
PDFFEPER Educación – Área educativa de la Federación Peruana de Enfermedades RarasFederaciónPerúEducaciónFB
PDFUnidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebron, Barcelona.Unidad médicaEspañaAsistencia—
PDFFundación Ahuce – fundación española de osteogénesis imperfectaFundaciónEspañaOIFB
PDFANSEDH – Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-DanlosAsociaciónEspañaSED y colagnopatíasFB
PDFASOCOME – Asociación Costarricense de Médicos Emergenciólogos.AsociaciónCosta RicaEmergenciasFB
PDFABEPOF – Alianza Boliviana de Enfermedades Poco FrecuentesFederaciónBoliviaEPOFFB
PDFFEPER – Federación Peruana de Enfermedades Raras – AvalFederaciónPerúEPOFFB
PDFDEBRA Piel de Mariposa, España.AsociaciónEspañaPiel de MariposaTW
PDFFECOER – Federación Colombiana de Enfermedades RarasFederaciónColombiaEPOFFB

Conoce también las entidades miembro que conforman Conectiva y que colaboran en distintos proyectos.

Redes en las que estamos presentes

  • RareConnect
Entidad (ordenado por antigüedad de la relación)TipoPaís | ámbitoÁreasRR.SS.
Share4Rare es una plataforma para la comunidad de afectados orientada a la implicación de los pacientes en estudios de investigación.ComunidadIberoamérica y EuropaInvestigaciónFB
RareConnect es una plataforma para la relaciones de la comunidad internacional de afectados por EPOF.ComunidadMundialPacientesFB

Colaboraciones y reconocimientos

  EntidadAños  Colaboraciones y reconocimientos (cronológico)
SIPMar. 2021Organización colaboradora del primer foro internacional del «Grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes» de la Sociedad Interamericana de Psicólogía.
ERCAL2021Organización colaboradora de la iniciativa de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina de ICORD.
SHEDNov. 2021Reconocimiento a «organización que aporta apoyo a los pacientes con SED» en la ceremonia del primer aniversario de la Sociedad Hispana de Ehlers-Danlos.
The Marfan FoundationEne. 2022Socio comunitario de la primera Cumbre de la Fundación Marfan en Español.
REMEXERFeb. 2022Organización colaboradora en el «Estudio de Prevalencia y Necesidades de Diagnóstico de Pacientes con Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en México» de la Red Mexicana de Enfermedades Raras de la UNAM.
FADEPOF2022 – hoyAliado estratégico de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
CGN2022 – hoyMiembro del panel de expertos de la Red Global Colaborativa para Enfermedades Raras RDI-OMS en la región de las Américas (AMRO).