Listado de entidades aliadas de Conectiva que están trabajando con nosotros por los THTC y las redes de Enfermedades Poco Frecuentes de las que hacemos parte o nos sumamos.
Formamos alianzas con aquellas entidades o grupos que cubran alguna de las áreas asistenciales para las personas con THTC en Latinoamérica y en el mundo, que permita a nuestros miembros dar una mejor respuesta a los afectados.
Alianzas
| Doc. | Entidad (ordenado por antigüedad de la relación) | Tipo | País | ámbito | Áreas | RR.SS. |
|---|---|---|---|---|---|
| Tulipán A.C. – Cuidando a quien cuida | Grupo | México | Cuidadores, EPOF | FB | |
| Fundación Niño Lobo – Nuestros corazones siempre serán iguales | Fundación | Venezuela | Acoso escolar, EPOF | FB | |
| FOICH Chile – Fundación osteogénesis imperfecta de Chile | Fundación | Chile | OI | FB | |
| OI Argentina – osteogénesis imperfecta de Argentina | Grupo | Argentina | OI | FB | |
| AOI Perú – Asociación de osteogénesis imperfecta del Perú | Asociación | Perú | OI | FB | |
| 11Q Latinoamérica – síndrome de Jacobsen | Asociación | Latinoamérica | Jacobsen | FB | |
| FADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes | Federación | Argentina | EPOF | FB | |
| ENHU – Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas | Corporación | Colombia | EPOF | FB | |
| FUCOLCH – Fundación Colagenopatías tipo II Chile | Fundación | Chile | COL2A1 | FB | |
| Trazando lo invisible – discapacidades invisibles y EPOF | Grupo | México | Stickler, discapacidad | FB | |
| FEPER Educación – Área educativa de la Federación Peruana de Enfermedades Raras | Federación | Perú | Educación | FB | |
| Unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebron, Barcelona. | Unidad médica | España | Asistencia | — | |
| Fundación Ahuce – fundación española de osteogénesis imperfecta | Fundación | España | OI | FB |
Conoce también las entidades miembro que conforman Conectiva y que colaboran en distintos proyectos..
Redes
| Entidad (ordenado por antigüedad de la relación) | Tipo | País | ámbito | Áreas | RR.SS. |
|---|---|---|---|---|
| Nos sumamos a la iniciativa ERCAL (Enfermedades Raras en América Latina y en el Caribe) de ICORD. | Red | Latinoamérica | Investigación | YT |
| Share4Rare es una plataforma para la comunidad de afectados orientada a la implicación de los pacientes en estudios de investigación. | Comunidad | Iberoamérica y Europa | Investigación | FB |
| RareConnect es una plataforma para la relaciones de la comunidad internacional de afectados por EPOF. | Comunidad | Mundial | Pacientes | FB |
