Conectiva

Conectiva
adj. Que sirve para conectar.
adj. Díc. de lo que une, ligando partes de un mismo aparato o sistema.
biol. Díc. del tejido que une o sostiene diversas estructuras del organismo (conjuntivo, adiposo, cartilaginoso y óseo). Fuente

Conectivismo
Es una teoría del nuevo aprendizaje para la era digital globalizadora que trata de explicar el aprendizaje complejo, no como una actividad individual en un mundo social digital en rápida evolución, sino como un proceso de interacción entre individuos interconectados en redes. Fuente

Inteligencia conectiva
Condición de la mente que nace de la asociación de las personas en grupos, favorecida por la conectividad simultánea que brindan, entre otras, las TICs, y que permite acelerar la sinergia de los procesos de conocimiento que viajan de individuo a individuo de forma descentralizada. Fuente

Misión

Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes, y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

Visión

La red se gestó durante la pandemia de la COVID-19, en abril de 2020, como un proyecto de facilitación de Mundo Marfan Latino a cargo de Javier Guerra, con la visión puesta en que transite hacia un sistema de autogestión y, a largo plazo, pueda constituirse como una entidad de pleno derecho, con presencia en las instituciones afines, estando abierta, y representando, a las enfermedades raras relacionadas con los trastornos hereditarios del tejido conectivo en latinoamérica.

Valores

Humanidad: Trabajamos para prevenir y aliviar el sufrimiento de las personas afectadas por los THTC y sus allegados ayudando a proteger la vida y la salud, respetando su humanidad y favoreciendo la cooperación entre los dadores de salud y los afectados.
Imparcialidad: No hacemos distinción por razones de nacionalidad, raza, religión, condición social ni credo político.
Neutralidad: Nos abstenemos de tomar parte en las controversias de orden institucional, político, religioso e ideológico en el desempeño de nuestros objetivos.
Pragmatismo: Buscamos soluciones prácticas a la problemática de los THTC, priorizando aquellas de mayor urgencia.
Transparencia: Damos cumplida información pública de la gestión y actividades de la red.
Abierto: Todos los recursos derivados de nuestro trabajo están disponibles para ser compartidos y reutilizados bajo una licencia de uso libre y abierta.

Miembros

El corazón de Conectiva son las personas afectadas por un THTC y sus allegados, quienes se organizan para cuidarse y capacitarse, como asociaciones, grupos de pacientes, o pacientes empoderados, en los distintos países de Latinoamérica.

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Cometido

Dar visibilidad a los THTC y a los miembros de la red.
Representar a sus miembros.
Fomentar la colaboración y el intercambio de buenas prácticas entre sus miembros.
Crear grupos de trabajo para el desarrollo de proyectos orientados a los THTC.
Crear y compartir recursos para los afectados.
Fomentar el asociacionismo.
Facilitar la capacitación de sus miembros.
Fomentar un marco de ética y profesionalidad entre sus miembros.

Miembros

Países

Grupos de trabajo

Proyectos activos

Comité asesor

El Comité Asesor de Conectiva es un grupo de asesoramiento, observador, consultivo y externo a la red, constituido por distintos profesionales de varias áreas y especialidades de diferentes países latinoamericanos.

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Grupos de trabajo

Los grupos de trabajo engloban los proyectos en los que trabajamos, y están orientados a necesidades concretas de los afectados por los THTC. Tiene al frente a un responsable que se ocupa de la coordinación del trabajo que se realiza.

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Proyectos

Los proyectos son el medio por el que Conectiva busca cumplir sus objetivos. Cada proyecto, enmarcado en un grupo de trabajo, tiene una finalidad concreta, una planificación y es supervisado por su responsable.

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ARGENTINA • BOLIVIA • CHILE • COLOMBIA • COSTA RICA • EL SALVADOR • MÉXICO • PANAMÁ • PERÚ • REPÚBLICA DOMINICANA • VENEZUELA

EPoF

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) presentan una mayor desatención por parte de los sistemas de salud, por los equipos de investigación y en el desarrollo de medicamentos o terapias especificas. Se conocen alrededor de 7 mil, que, en su conjunto, afectan al 7% de la población. En Latinoamérica hay 38 millones de personas afectadas. Las EE.RR. son generalmente de origen genético, son discapacitantes y potencialmente mortales.

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THTC

Los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) son EPoFs que afectan a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos. Algunos trastornos cambian la apariencia y el crecimiento de la piel, los huesos, las articulaciones, el corazón, los vasos sanguíneos, los pulmones, los ojos y las orejas. Otros cambian el correcto funcionamiento de los órganos.

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