El equipo organizativo de Conectiva está compuesto por las siguientes personas:
Directiva
Javier Guerra
Presidente
Fundador de Conectiva. Afectado por el síndrome de Marfan, es promotor y fundador de los proyectos Mundo Marfan Latino (MML) y ALIBER. Es español, Desarrollador de Aplicaciones Web con experiencia en Administración de recursos TIC y formación TIC.
- Responsable del modelo asistencial de Conectiva (diagnóstico + atención).
- Se ocupa de la Administración TIC.
- Gestiona el grupo de trabajo de Documentación.
Nancy Mendoza
Vicepresidente
Es colombiana, afectada y madre de un hijo con el síndrome de Ehlers-Danlos. Es comunicadora gráfica y promotora del proyecto Ehlers-Danlos Colombia.
- Gestiona el equipo de Comunicación.
- Es responsable de proyectos.
Elsy Carbonell
Tesorería
Es Colombiana, madre de un hijo con síndrome de Marfan. Es directora de la Fundación Marfan Colombia (FunMarfanCol).
- Gestiona el trabajo de tesorería.
María Soledad Waters
Vocal
Es peruana, madre, y afectada por el sindrome de Marfan. Es presidenta de APSIM, la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan.
Mario del Frade
Vocal
Es argentino, padre de un afectado por el sindrome de Marfan. Dr. en leyes, es fundador de la Asociación Marfan Argentina (AMAR) a la que representa en Conectiva.
- Gestiona el trabajo de asesoría legal.
- Es miembro del Comité Asesor.
Contralor
Maribel Rojas
Contraloría
Es chilena, esposa y madre de afectados por el síndrome de Marfan, y responsable de Marfan Chile, que se coordina con médicos y cirujanos para la atención de los afectados.
- Se ocupa de supervisar el trabajo de la directiva.
Equipo
Gloria Pino
Responsable de formación
Afectada por el síndrome de Marfan, es promotora y fundadora de los proyectos Mundo Marfan Latino (MML) y ALIBER, del que fue Directora. Es venezolana, Dra en Psicólogía, y ejerce como Psicóloga Clínica y de la Salud e Investigadora.
- Gestiona el grupo de trabajo de Apoyo Psicosocial.
- Gestiona el grupo de trabajo de Formación.
- Es miembro del Comité Asesor.
Juan Francisco Calderón
Responsable de investigación
Es Ingeniero en Biotecnología Molecular. Su investigación se focalizó principalmente en los síndromes Loeys-Dietz y Ehlers Danlos Vascular. Actualmente se desempeña como Profesor Asociado de la Universidad del Desarrollo, Facultad de Medicina, Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina, Centro de Genética y Genómica en Chile.
- Es miembro del Comité Asesor.
Irina Argañaraz
Es argentina, madre de un afectado por el sindrome de Marfan. Lic. en Kinesiología y Fisiatría (UAI). Representante de Grupo de Pacientes con Síndrome de Marfan y Trastornos Relacionados ante FADEPOF y trabaja en la Asociación Marfan Argentina (AMAR).
- Gestiona el grupo de trabajo de Recursos.
- Es miembro del Comité Asesor.
Jessica Garduño
Es mexicana, portadora, hija y madre de un hijo con síndrome de Marfan. Tiene especialidad en Diseño gráfico y marketing. Es coordinadora de servicios en atención a clientes para tiendas departamentales.
- Trabaja en el equipo de Comunicación.
