El equipo organizativo de Conectiva está compuesto por las siguientes personas:
Javier Guerra
Afectado por el síndrome de Marfan, es promotor y fundador de los proyectos Mundo Marfan Latino (MML) y ALIBER. Es español, Desarrollador de Aplicaciones Web con experiencia en Administración TIC y formación.
- Gestiona, y es facilitador del proyecto Conectiva desde MML.
- Se ocupa de la Administración TIC.
- Gestiona el grupo de trabajo de Documentación.
Gloria Pino
Afectada por el síndrome de Marfan, es promotora y fundadora de los proyectos Mundo Marfan Latino (MML) y ALIBER, del que fue Directora. Es venezolana, Dra en Psicólogía, y ejerce como Psicóloga Clínica y de la Salud e Investigadora.
- Gestiona el grupo de trabajo de Apoyo Psicosocial.
- Gestiona el grupo de trabajo de Formación.
- Es miembro del Comité Asesor.
Irina Argañaraz
Es argentina, familiar de un afectado por el sindrome de Marfan. Lic. en Kinesiología y Fisiatría (UAI). Representante de Grupo de Pacientes con Síndrome de Marfan y Trastornos Relacionados ante FADEPOF.
- Gestiona el grupo de trabajo de Recursos.
- Es miembro del Comité Asesor.
Karla Herrera
Mexicana, afectada por el síndrome de Marfan, es Licenciada en Nutrición, ejerce cómo Nutrióloga Clínica en los servicios de salud de su país en atención de las enfermedades crónicas no transmisibles (diabetes mellitus, hipertensión arterial, obesidad y dislipidemias).
- Gestiona el grupo de Asociacionismo.
- Es miembro del Comité Asesor.
Jessica Garduño
Mexicana, portadora, hija y madre de un hijo con síndrome de Marfan. Tiene especialidad en Diseño gráfico y marketing. Es coordinadora de servicios en atención a clientes para tiendas departamentales.
- Gestiona las redes sociales de Conectiva.
María Julia Spiritelli
Es argentina y madre de un afectado por síndrome de Marfan. Coordina la página de Asociación AMAR de Argentina. Es miembro suplente ante FADEPOF. Fue Maestra Normal Nacional por más de 30 años y Psicóloga Social.
- Gestiona las actas y los aspectos relacionados con la secretaría.
- Realiza correcciones sintácticas, ortográficas y de estilo de nuestras publicaciones.
Lourdes Guerrero
Es dominicana, afectada por el síndrome de Marfan. Lleva la página Dominicanos con Síndrome de Marfan y un canal de Youtube donde da orientación y apoyo a afectados y familiares con esta condición.
- Se ocupa de la socialización de los miembros de la red.
- Gestiona el Protocolo de acogida.
