El equipo

El equipo organizativo de Conectiva está compuesto por las siguientes personas:

Directiva

Javier Guerra

Presidente

Fundador de Conectiva. Afectado por el síndrome de Marfan, es promotor y fundador de los proyectos Mundo Marfan Latino (MML) y ALIBER. Es español, Desarrollador de Aplicaciones Web con experiencia en Administración de recursos TIC y formación TIC.

Responsable del modelo asistencial de Conectiva (diagnóstico + atención).
Se ocupa de la Administración TIC.
Gestiona el grupo de trabajo de Documentación.

Mario del Frade

Vicepresidente

Es argentino, padre de un afectado por el sindrome de Marfan. Dr. en leyes, es fundador de la Asociación Marfan Argentina (AMAR) a la que representa en Conectiva.

Gestiona el trabajo de asesoría legal.
Es miembro del Comité Asesor.

Gloria Pino

Secretaria

Afectada por el síndrome de Marfan, es promotora y fundadora de los proyectos Mundo Marfan Latino (MML) y ALIBER, del que fue Directora. Es venezolana, Dra en Psicólogía, y ejerce como Psicóloga Clínica y de la Salud e Investigadora.

Gestiona el grupo de trabajo de Apoyo Psicosocial.
Gestiona el grupo de trabajo de Formación.
Es miembro del Comité Asesor.

Elsy Carbonell

Tesorería

Es Colombiana, madre de un hijo con síndrome de Marfan. Es directora de la Fundación Marfan Colombia (FunMarfanCol).

Gestiona el trabajo de tesorería.

María Soledad Waters

Vocal

Es peruana, madre, y afectada por el sindrome de Marfan. Es presidenta de APSIM, la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan.

Contralor

Maribel Rojas

Contraloría

Es chilena, esposa y madre de afectados por el síndrome de Marfan, y responsable de Marfan Chile, que se coordina con médicos y cirujanos para la atención de los afectados.

Se ocupa de supervisar el trabajo de la directiva.

Completan el equipo

Juan Francisco Calderón

Responsable de investigación

Es Ingeniero en Biotecnología Molecular. Su investigación se focalizó principalmente en los síndromes Loeys-Dietz y Ehlers Danlos Vascular. Actualmente se desempeña como Profesor Asociado de la Universidad del Desarrollo, Facultad de Medicina, Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina, Centro de Genética y Genómica en Chile.

Es miembro del Comité Asesor.

Jessica Garduño

Es mexicana, portadora, hija y madre de un hijo con síndrome de Marfan. Tiene especialidad en Diseño gráfico y marketing. Es coordinadora de servicios en atención a clientes para tiendas departamentales.

Trabaja en el equipo de Comunicación.