El equipo

El equipo organizativo de Conectiva está compuesto por las siguientes personas:

Directiva

Javier Guerra

Presidente

Fundador de Conectiva. Afectado por el síndrome de Marfan, es promotor y fundador de los proyectos Mundo Marfan Latino (MML) y ALIBER. Es español, Desarrollador de Aplicaciones Web con experiencia en Administración de recursos TIC y formación TIC.

Nancy Mendoza

Vicepresidente

Es colombiana, afectada y madre de un hijo con el síndrome de Ehlers-Danlos. Es comunicadora gráfica y promotora del proyecto Ehlers-Danlos Colombia.

  • Gestiona el equipo de Comunicación.
  • Es responsable de proyectos.

Blanca Taboada

Secretaría

Es mexicana, afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos. Es psicóloga con experiencia en el área grupal e individual, y promotora del proyecto Mi Vida Cebra.

  • Trabaja en el equipo de Comunicación.
  • Gestiona el trabajo de secretaría.

Elsy Carbonell

Tesorería

Es Colombiana, madre de un hijo con síndrome de Marfan. Es directora de la Fundación Marfan Colombia (FunMarfanCol).

  • Gestiona el trabajo de tesorería.

María Soledad Waters

Vocal

Es peruana, madre, y afectada por el sindrome de Marfan. Es presidenta de APSIM, la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan.

Mario del Frade

Vocal

Es argentino, padre de un afectado por el sindrome de Marfan. Dr. en leyes, es fundador de la Asociación Marfan Argentina (AMAR) a la que representa en Conectiva.

  • Gestiona el trabajo de asesoría legal.
  • Es miembro del Comité Asesor.

Contralor

Maribel Rojas

Contraloría

Es chilena, esposa y madre de afectados por el síndrome de Marfan, y responsable de Marfan Chile, que se coordina con médicos y cirujanos para la atención de los afectados.

  • Se ocupa de supervisar el trabajo de la directiva.

Equipo

Gloria Pino

Responsable de formación

Afectada por el síndrome de Marfan, es promotora y fundadora de los proyectos Mundo Marfan Latino (MML) y ALIBER, del que fue Directora. Es venezolana, Dra en Psicólogía, y ejerce como Psicóloga Clínica y de la Salud e Investigadora.

Juan Francisco Calderón

Responsable de investigación

Es Ingeniero en Biotecnología Molecular. Su investigación se focalizó principalmente en los síndromes Loeys-Dietz y Ehlers Danlos Vascular. Actualmente se desempeña como Profesor Asociado de la Universidad del Desarrollo, Facultad de Medicina, Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina, Centro de Genética y Genómica en Chile.

Irina Argañaraz

Es argentina, madre de un afectado por el sindrome de Marfan. Lic. en Kinesiología y Fisiatría (UAI). Representante de Grupo de Pacientes con Síndrome de Marfan y Trastornos Relacionados ante FADEPOF y trabaja en la Asociación Marfan Argentina (AMAR).

Jessica Garduño

Es mexicana, portadora, hija y madre de un hijo con síndrome de Marfan. Tiene especialidad en Diseño gráfico y marketing. Es coordinadora de servicios en atención a clientes para tiendas departamentales.

  • Trabaja en el equipo de Comunicación.