En este listado reflejamos exclusivamente aquellos recursos en los que la red Conectiva pone su confianza.
Diagnóstico e Información
- Marfan DX – Herramientas diagnósticas de la Marfan Foundation
- Undiagnosed Diseases Network International (UDNI)
- Poyecto SWAN Europe
- Orphanet – Catálogo de EERR y otros recursos
- Orphanet Journal of rare Diseases (OJRD)
- Orphananesthesia – Avestesia en EERR.
- Centro de información de genéticas y Enfermedades Raras de EEUU (GARD) del NIH
- Mayo Clinic – Enfermedades y afecciones
- RareCommons
- Global Commision to End Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease
- Dx29 – Herramienta basada en inteligencia artificial para pacientes sin diagnóstico y médicos
- DICE-APER – Protocolo de atención primaria en enfermedades raras (España)
- Linha Rara de Rarissimas (Portugal)
- RareConnect – Red social de afectados por EERR
- DiseaseMap – Mapa de afectados
- DiseaseCard – Buscador
- Días internacionales
- Objetivo diagnóstico
- HFO – Human Fhenotype Ontology
- Datos EPOF – Conectiva / MML.
- Dr. Bravo – sobre Ehlers-Danlos
- Dr. Hamonet – sobre Ehlers-Danlos (Frances/Inglés)
- Latidos: planeta Marfan, por MML
Atención socio-sanitaria
- Tarjetas de emergencia para THTC de Conectiva
- Crenadecer Uruguay, Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras
- UNICAR Guatemala, Unidad de Cirugía Cardiovascular
- Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) – España
- Kit de herramientas para la defensa del paciente – Share4Rare
- Cuidados paliativos pediátricos – Share4Rare
Formación médica y
educación para la salud
- Canal de Conectiva en YouTube
- Rare Disease Day
- European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ecrd)
- PubMed Biblioteca de medicina de EEUU
- Agencis Sync – Salud
- Redacción médica
- Materia – Salud
- Big Vang – Cuerpo humano
- MedlinePlus
- Faros – Observatorio de la salud para la infancia y la adolescencia
- Portal Clinic
Investigación
- Orphanet – Catálogo de EERR y otros recursos
- Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER)
- Rare Barometer Voices
- Rare Diseases European Commission
- Redes Europeas de Referencia
- Oficina de Enfermedades Raras de EEUU
- Share4Rare
- Clinical trials
- OMIM
- Agencia europea del medicamento
- Genetic Aliance (GENTAC)
- EuroGentest
- EuroBioBank
- Unique
- Global Genes
- Genotipia – Noticias
- Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH)
- Global Genomic Medicine Collaborative (G2MC)
- The European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN)
- International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
- Registro de enfermedades raras – España
- PubMed Biblioteca de medicina de EEUU
- CDC – EEUU
Normativa
- CIE-11
- Espacio europeo de datos sanitarios – UE
- RD-Action – Data and Policies for Rare Diseases
- Americas Health Foundation (AHF)
- APEC Rare Diseases – PDF en Español
Entidades de THTC y EPOF
- Miembros de Conectiva
- Alianzas y Redes de las que Conectiva hace parte
- Canal Marfan
- Marfan Foundation – Trabaja también con otras condiciones relacionadas
- European Marfan Network
- Loeys-Dietz Syndrome Foundation
- The Ehlers-Danlos Society
- Dysautonomia International
- Rare Diseases International (RDI)
- National Organization for Rare Diseases (NORD)
Conectiva 