Enlaces recomendados

En este listado reflejamos exclusivamente aquellos recursos en los que la red Conectiva pone su confianza.

Asociaciones y entidades de THTC y EPOF

• Miembros de Conectiva
• Alianzas y Redes de las que Conectiva hace parte
• Canal Marfan
• Marfan Foundation – Trabaja también con otras condiciones relacionadas
• European Marfan Network
• Loeys-Dietz Syndrome Foundation
• The Ehlers-Danlos Society
• Dysautonomia International
• Rare Diseases International (RDI)
• National Organization for Rare Diseases (NORD)

Diagnóstico e Información

• Undiagnosed Diseases Network International (UDNI)
• Orphanet – Catálogo de EERR y otros recursos
• Orphanet Journal of rare Diseases (OJRD)
• Oficina de Enfermedades Raras de EEUU
• RareCommons
• Global Commision to End Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease
• Dx29 – Herramienta basada en inteligencia artificial para pacientes sin diagnóstico y médicos
• Linha Rara de Rarissimas (Portugal)
• RareConnect – Red social de afectados por EERR
• DiseaseMap – Mapa de afectados
• DiseaseCard – Buscador

Atención socio-sanitaria

• Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer) – Uruguay
• Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) – España

Formación médica y educación para la salud

• Canal de Conectiva en YouTube
• Cluster de Enfermedades Raras – Colombia
• Rare Disease Day
• European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ecrd)

Investigación

• Orphanet – Catálogo de EERR y otros recursos
• Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER)
• Rare Barometer Voices
• Rare Diseases European Commission
• Redes Europeas de Referencia
• Oficina de Enfermedades Raras de EEUU
• Share4Rare
• Clinical trials
• Agencia europea del medicamento
• Genetic Aliance (GENTAC)
• EuroGentest
• EuroBioBank
• Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH)
• Global Genomic Medicine Collaborative (G2MC)
• The European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN)
• International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
• Registro de enfermedades raras – España

Normativa

• RD-Action – Data and Policies for Rare Diseases
• Americas Health Foundation (AHF)

Federaciones de EPOF en Latinoamérica

Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) – Argentina

Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF) – Chile

Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) – Perú