Enlaces recomendados

En este listado reflejamos exclusivamente aquellos recursos en los que la red Conectiva pone su confianza.

Diagnóstico e Información

• Marfan DX – Herramientas diagnósticas de la Marfan Foundation
• Undiagnosed Diseases Network International (UDNI)
• Poyecto SWAN Europe
• Orphanet – Catálogo de EERR y otros recursos
• Orphanet Journal of rare Diseases (OJRD)
• Orphananesthesia – Avestesia en EERR.
• Centro de información de genéticas y Enfermedades Raras de EEUU (GARD) del NIH
• Mayo Clinic – Enfermedades y afecciones
• RareCommons
• Global Commision to End Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease
• Dx29 – Herramienta basada en inteligencia artificial para pacientes sin diagnóstico y médicos
• DICE-APER – Protocolo de atención primaria en enfermedades raras (España)
• Linha Rara de Rarissimas (Portugal)
• RareConnect – Red social de afectados por EERR
• DiseaseMap – Mapa de afectados
• DiseaseCard – Buscador
• Días internacionales
• Objetivo diagnóstico
• HFO – Human Fhenotype Ontology
• Datos EPOF – Conectiva / MML.
• Dr. Bravo – sobre Ehlers-Danlos
• Dr. Hamonet – sobre Ehlers-Danlos (Frances/Inglés)

Atención socio-sanitaria

• Tarjetas de emergencia para THTC de Conectiva
• Crenadecer Uruguay, Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras
• UNICAR Guatemala, Unidad de Cirugía Cardiovascular
• Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) – España
• Kit de herramientas para la defensa del paciente – Share4Rare
• Cuidados paliativos pediátricos – Share4Rare

Formación médica y
educación para la salud

• Canal de Conectiva en YouTube
• Rare Disease Day
• European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ecrd)
• PubMed Biblioteca de medicina de EEUU
• Agencis Sync – Salud
• Redacción médica
• Materia – Salud
• Big Vang – Cuerpo humano
• MedlinePlus
• Faros – Observatorio de la salud para la infancia y la adolescencia
• Portal Clinic

Investigación

• Orphanet – Catálogo de EERR y otros recursos
• Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER)
• Rare Barometer Voices
• Rare Diseases European Commission
• Redes Europeas de Referencia
• Oficina de Enfermedades Raras de EEUU
• Share4Rare
• Clinical trials
• OMIM
• Agencia europea del medicamento
• Genetic Aliance (GENTAC)
• EuroGentest
• EuroBioBank
• Unique
• Global Genes
• Genotipia – Noticias
• Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH)
• Global Genomic Medicine Collaborative (G2MC)
• The European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN)
• International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
• Registro de enfermedades raras – España
• PubMed Biblioteca de medicina de EEUU
• CDC – EEUU

Normativa

• CIE-11
• Espacio europeo de datos sanitarios – UE
• RD-Action – Data and Policies for Rare Diseases
• Americas Health Foundation (AHF)
• APEC Rare Diseases – PDF en Español

Entidades de THTC y EPOF

Miembros de ConectivaAlianzas y Redes de las que Conectiva hace parteCanal MarfanMarfan Foundation – Trabaja también con otras condiciones relacionadasEuropean Marfan NetworkLoeys-Dietz Syndrome FoundationThe Ehlers-Danlos SocietyDysautonomia InternationalRare Diseases International (RDI)National Organization for Rare Diseases (NORD)