Resultados de la encuesta sobre actividades de la comunidad de afectados relacionadas con las EPOF

Entre los días 4 y 7 de febrero de 2022 se llevó a cabo una encuesta on-line, anónima, para recabar información sobre el impacto de las actividades organziadas por la comunidad de afectados en torno a las EPOF y conocer su interés en una herramienta web de referencia que recopile dicha información.

Conectiva firma acuerdo de colaboración con DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA España ha revisado la iniciativa de las tarjetas de emergencia de enfermedades raras o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que son una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que da inicio a un acuerdo de colaboración con Conectiva para que las personas con Epidermólisis bullosa puedan tener acceso a este recurso.

Memoria de actividades 2021

En el marco del reconocimiento anual de Conectiva, se presentó la memoria de actividades de la red en 2021 el 15 de diciembre. En esta noticia hacemos un breve recorrido por lo más destacado de nuestro trabajo durante año.