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El MINSA y Conectiva.Lat invitan a una actividad informativa a las asociaciones de pacientes del Perú el día 15, jueves, a las 11 a.m. para informar sobre el alcance del convenio de colaboración firmado entre ambas partes en torno a las tarjetas de emergencia para EPOF.
El colectivo «Los pacientes importan» de Perú otorga su aval a la iniciativa de las «Tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes» de Conectiva, por considerar que la misma constituye una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas por EPOF.
El Ministerio de Salud (Minsa), a través de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot), realizó un convenio interinstitucional con la red Conectiva, a fin de fomentar entre el personal de salud el conocimiento y uso de los protocolos de atención en emergencia y las “Tarjetas de Emergencia” para asistir a personas que padecen enfermedades raras y huérfanas.
Del 27 al 30 de septiembre de 2022 se llevarán a cabo las I Jornadas Iberoamericanas de los trastornos hereditarios del tejido conectivo organizadas por Conectiva.lat y mundo Marfan Latino que se celebrará de manera presenciál y en línea en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
Entre los días 4 y 7 de febrero de 2022 se llevó a cabo una encuesta on-line, anónima, para recabar información sobre el impacto de las actividades organziadas por la comunidad de afectados en torno a las EPOF y conocer su interés en una herramienta web de referencia que recopile dicha información.
esta ocasión por Marita Waters de APSIM para hablar sobre Marfan y tarjetas de emeregencia para EPOF.
Entrevista a Javier Guerra sobre «Tarjetas de emergencia para EPOF» en el programa de radio «Enfermedades Raras» n. 321 conducido y dirigido por Antonio G. Armas, emitido el 20-1-2022 en Radio Libertad FM.
El pasado 18 de enero de 2022, el diario online GNDiario publicó un artículo informativo sobre nuestra iniciativa de las tarjetas de emergencia para EPOF.
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras - CREER, España, presenta la red Conectiva.lat a los lectores en su newsletter número 101 correspondiente a los meses de julio a diciembre de 2021.
DEBRA España ha revisado la iniciativa de las tarjetas de emergencia de enfermedades raras o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que son una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que da inicio a un acuerdo de colaboración con Conectiva para que las personas con Epidermólisis bullosa puedan tener acceso a este recurso.
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