Memoria de actividades 2021

En el marco del reconocimiento anual de Conectiva, se presentó la memoria de actividades de la red en 2021 el 15 de diciembre. En esta noticia hacemos un breve recorrido por lo más destacado de nuestro trabajo durante año.

durante la ceremonia de reconocimiento a la Sra Marita Waters, tuvimos la ocasión de presentar a los asistentes la memoria de actividades de Conectiva 2021 que ahora les presentamos.

Este año iniciamos el trabajo para definir nuestro marco estratégico que denominamos D-A-F-I-N (Diagnóstico, Atención Formación, Investigación y Normativa), áreas en las que los miembros de la red se desenvuelven para procurar mejores servicios, la defensa de los afectados y su lograr su empoderamiento. durante 2022 trabajaremos para darle forma para su implementación durante los próximos tres años.

Proyectos

Durante el año hemos iniciado y profundizado en los siguientes tres proyectos:

  • Tarjetas de emergencia para enfermedades poco frecuentes. un recurso para salvar la problemática en la atención de las personas con EPOF en las emergencias médicas. Más información.
  • Guías de inclusión educativa. Un proyecto para facilitar el proceso de inclusión en la escuela de las personas con EPOF en Latinoamérica. Más información.
  • Conferencias con expertos en torno a temáticas relacionadas con las EPOF. Se han llevado a cabo diez conferencias y varias charlas con expertos sobre: Diagnóstico · discapacidad · cuidadores · alimentación · anticoagulación · adolescencia · relación médico-paciente · madurez escolar investigación · familias · oftalmología · resiliencia · experiencia de pacientes. Más información.

Ver las conferencias: Información sobre las conferencias | Canal de Youtube

Actividades

  • Actividades realizadas por los miembros de la red: talleres, charlas y conferencias…
  • Campañas de concientización: Visitas médicas, Loeys-Dietz, Marfan, Ehlers-Danlos, disautonomía, osteogénesis imperfecta, Discapacidad…
  • Simposio sobre atención interdisciplinar. Más información.
  • Presentaciones en varias conferencias: MINSA Perú, CREER España, OI Latinoamérica, H. Garraham Argentina, ERCAL LATAM…

Puede consultar un listado completo de las actividades llevadas a cabo en el Calendario de Actividades de 2021.

Trabajo colaborativo

Trabajamos ofreciendo apoyo institucional a:

  • ABEPOF: Alianza Boliviana de Enfermedades Poco Frecuentes
  • FEVEPOF: Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frencuentes

Y obtuvimos los siguientes logros institucionales:

  • Organización colaboradora en evento del grupo de discapacidad y enfermedades poco frecuentes de la SIP (Sociedad Interamericana de Psicología)
  • Organización colaboradora de la iniciativa ERCAL (Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina) de ICORD
  • Reconocimiento «Organización que aporta apoyo a los pacientes con SED» de la SHED (Sociedad Hispana de Ehlers-Danlos)
  • Socio comunitario en evento de la Marfan Foundation

Memoria

Objetivos para 2022

Queda mucho trabajo por hacer. Para el siguiente año esperamos conseguir:

  • Formalización del registro de Conectiva
  • Culminación de proyectos
  • Protocolarizar el modelo D-A-F-I-N
  • para los siguientes tres años
  • Afianzar alianzas y relaciones interinstitucionales
  • Elaborar un modelo ético
  • Encuentro Internacional en el CREER

Un comentario en “Memoria de actividades 2021

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