«Por su labor como organización incansable y comprometida, dando apoyo e información, fomentando la investigación de las enfermedades raras como el SED. Reconocimiento a las organizaciones por su apoyo al paciente.» en 2021.

«Por su labor como organización incansable y comprometida, dando apoyo e información, fomentando la investigación de las enfermedades raras como el SED. Reconocimiento a las organizaciones por su apoyo al paciente.» en 2021.
Este sábado contamos con la presencia del Dr. Mauricio Murillo Vilches, cirujano, de México, y la Mtra. Laura Yaniz de Ehlers-Danlos México, quienes conversaron acerca de la relación médico paciente en enfermedades poco frecuentes.
Recientemente, la red Conectiva ha iniciado su actividad en dos importantes redes de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Estas son Share4Rare y RareConnect. Share4Rare está orientada a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes, y RareConnect es una red dirigida por pacientes para pacientes donde conocerse y compartir.
Como informanos, durante los meses de agosto y septiembre se ha llevado a cabo el evento E3 Summit, organizado por Marfan Foundation y VASCERN, un evento on-line de más de 70 ponencias, que también incluyó dos charlas en español, que ahora os traemos.