«Por su labor como organización incansable y comprometida, dando apoyo e información, fomentando la investigación de las enfermedades raras como el SED. Reconocimiento a las organizaciones por su apoyo al paciente.» en 2021.
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Conferencia – Relación médico-paciente: ¿Cómo lograr una comunicación efectiva?
Este sábado contamos con la presencia del Dr. Mauricio Murillo Vilches, cirujano, de México, y la Mtra. Laura Yaniz de Ehlers-Danlos México, quienes conversaron acerca de la relación médico paciente en enfermedades poco frecuentes.
Busca a Conectiva en las redes de pacientes Share4Rare y RareConnect
Recientemente, la red Conectiva ha iniciado su actividad en dos importantes redes de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Estas son Share4Rare y RareConnect. Share4Rare está orientada a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes, y RareConnect es una red dirigida por pacientes para pacientes donde conocerse y compartir.
Vídeos del E3 Summit en castellano
Como informanos, durante los meses de agosto y septiembre se ha llevado a cabo el evento E3 Summit, organizado por Marfan Foundation y VASCERN, un evento on-line de más de 70 ponencias, que también incluyó dos charlas en español, que ahora os traemos.
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