Noticias de las actividades o publicaciones de los miembros de la red Conectiva.
Durante el mes de abril de 2021, Ehlers-Danlos Colombia y Mi vida Cebra de México llevarán a cabo un total de cinco eventos entre los que se cuentan dos talleres en directo, online y tres videos en torno a la aceptación de la enfermedad, y acompañarán estos eventos con diverso material complementario publicado en redes sociales.
Octubre es el mes de la Disautonomía. Varias asociaciones latinoamericanas han iniciado una campaña de visibilizacion con el tema «Dale la mano a la Disautonomía»
Debido al confinamiento obligatorio por COVID 19, muchos pacientes con Síndrome de Marfan suspendieron sus terapias físicas. Estos son algunos ejercicios sugeridos para hacer en casa.
50 mujeres han enviado 43 imágenes y 26 hombres 24 imágenes que han sido publicadas a lo largo de 31 días en las redes sociales.
Ya está disponible el vídeo de la conferencia ¿Qué es disautonomía? nuevos enfoques que la Fundación Disautonomía Panamá organizó este mes.
les hacemos llegar esta interesante información de Disautonomía Panamá, uno de los miembros de Conectiva. Los invitamos a unirse a la Conferencia via Zoom.Cuándo: 8 ago 2020 10:00 AM PanamáCupos Limitados. Inscríbase en este link antes que se agoten los cupos: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZElceChrD0pEtx-8nO0QvbKpFook4wQDIPd Luego de la inscripción, recibirá un correo electrónico de confirmación con información para … Sigue leyendo Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques», por Disautonomía Panamá
Fuente: Asociación Marfan de México Después de más de 20 años ininterrumpidos de celebrar la Asamblea Anual de la Asociación Síndrome de Marfan de México A.C. de manera presencial, las condiciones sanitarias en este 2020 nos obligan a reinventarnos. El 1 de Agosto llevaremos a cabo nuestra primera Asamblea virtual con la participación de extraordinarios … Sigue leyendo Grandes expertos nacionales e internacionales en la Primera Asamblea Virtual de la Asociación Marfan de México
Te invitamos a participar en la campaña #UnicosyBellosMarfan la cual se organiza desde la Fundación Marfan Colombia y Síndrome de Marfan Panamá, en compañía de la Red Conectiva, Marfan Venezuela, Asociación Marfan Argentina, Mundo Marfan Latino y las demás organizaciones vinculadas a la Red Conectiva. Ejemplo de imagen de la campaña. Observa, comenta y comparte, … Sigue leyendo Campaña #UnicosyBellosMarfan
En el marco del proyecto del mapa de recursos de Conectiva, se ha iniciado el formulario del proyecto piloto en Argentina a cargo de Irina Argañaraz, de la Asociación Marfan Argentina (AMAR).
Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo hemos sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Imagen del equipo inicial de MML Con nuestro proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con … Sigue leyendo Diez años de Mundo Marfan Latino
