Noticias de las actividades o publicaciones de los miembros de la red Conectiva.
Del 27 al 30 de septiembre de 2022 se llevarán a cabo las I Jornadas Iberoamericanas de los trastornos hereditarios del tejido conectivo organizadas por Conectiva.lat y mundo Marfan Latino que se celebrará de manera presenciál y en línea en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
Latidos es un «Planeta», una herramienta que lee de forma automática la información ofrecida por varios sitios en Internet y las muestra conjuntamente.
Como cada año, el mes de mayo nos trae la oportunidad de informar y sensibilizar a la población sobre le síndrome de Ehlers-Danlos y permite visibilizar la situación de las personas que viven una de las enfermedades raras o poco frecuentes menos evidentes. Detallamos aquí las actividades que realizarán los miembros de Conectiva a lo largo del mes, como parte de las actividades de concientización de dicha enfermedad.
Durante el mes de abril de 2021, Ehlers-Danlos Colombia y Mi vida Cebra de México llevaron a cabo un total de cinco eventos entre los que se cuentan dos talleres en directo, on-line y tres videos en torno a la aceptación de la enfermedad, y acompañaron estos eventos con diverso material complementario publicado en redes sociales.
Octubre es el mes de la Disautonomía. Varias asociaciones latinoamericanas han iniciado una campaña de visibilizacion con el tema «Dale la mano a la Disautonomía»
Debido al confinamiento obligatorio por COVID 19, muchos pacientes con Síndrome de Marfan suspendieron sus terapias físicas. Estos son algunos ejercicios sugeridos para hacer en casa.
50 mujeres han enviado 43 imágenes y 26 hombres 24 imágenes que han sido publicadas a lo largo de 31 días en las redes sociales.
Ya está disponible el vídeo de la conferencia ¿Qué es disautonomía? nuevos enfoques que la Fundación Disautonomía Panamá organizó este mes.
les hacemos llegar esta interesante información de Disautonomía Panamá, uno de los miembros de Conectiva. Los invitamos a unirse a la Conferencia via Zoom.Cuándo: 8 ago 2020 10:00 AM PanamáCupos Limitados. Inscríbase en este link antes que se agoten los cupos: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZElceChrD0pEtx-8nO0QvbKpFook4wQDIPd Luego de la inscripción, recibirá un correo electrónico de confirmación con información para … Sigue leyendo Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques», por Disautonomía Panamá
Fuente: Asociación Marfan de México Después de más de 20 años ininterrumpidos de celebrar la Asamblea Anual de la Asociación Síndrome de Marfan de México A.C. de manera presencial, las condiciones sanitarias en este 2020 nos obligan a reinventarnos. El 1 de Agosto llevaremos a cabo nuestra primera Asamblea virtual con la participación de extraordinarios … Sigue leyendo Grandes expertos nacionales e internacionales en la Primera Asamblea Virtual de la Asociación Marfan de México
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