Campaña «Dale la mano a la Disautonomía»

Octubre es el mes de la Disautonomía. Varias asociaciones latinoamericanas han iniciado una campaña de visibilizacion con el tema «Dale la mano a la Disautonomía»

Video: Actividad Física en Pacientes con Síndrome de Marfan — vía Mundo Marfan Latino

Debido al confinamiento obligatorio por COVID 19, muchos pacientes con Síndrome de Marfan suspendieron sus terapias físicas. Estos son algunos ejercicios sugeridos para hacer en casa.

Finaliza exitosamente la campaña #UnicosyBellosMarfan

50 mujeres han enviado 43 imágenes y 26 hombres 24 imágenes que han sido publicadas a lo largo de 31 días en las redes sociales.

Video: ¿Qué es disautonomía? nuevos enfoques

Ya está disponible el vídeo de la conferencia ¿Qué es disautonomía? nuevos enfoques que la Fundación Disautonomía Panamá organizó este mes.

Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques», por Disautonomía Panamá

les hacemos llegar esta interesante información de Disautonomía Panamá, uno de los miembros de Conectiva. Los invitamos a unirse a la Conferencia via Zoom.Cuándo: 8 ago 2020 10:00 AM PanamáCupos Limitados. Inscríbase en este link antes que se agoten los cupos: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZElceChrD0pEtx-8nO0QvbKpFook4wQDIPd Luego de la inscripción, recibirá un correo electrónico de confirmación con información para …

Grandes expertos nacionales e internacionales en la Primera Asamblea Virtual de la Asociación Marfan de México

Fuente: Asociación Marfan de México Después de más de 20 años ininterrumpidos de celebrar la Asamblea Anual de la Asociación Síndrome de Marfan de México A.C. de manera presencial, las condiciones sanitarias en este 2020 nos obligan a reinventarnos. El 1 de Agosto llevaremos a cabo nuestra primera Asamblea virtual con la participación de extraordinarios …

Campaña #UnicosyBellosMarfan

Te invitamos a participar en la campaña #UnicosyBellosMarfan la cual se organiza desde la Fundación Marfan Colombia y Síndrome de Marfan Panamá, en compañía de la Red Conectiva, Marfan Venezuela, Asociación Marfan Argentina, Mundo Marfan Latino y las demás organizaciones vinculadas a la Red Conectiva. Ejemplo de imagen de la campaña. Observa, comenta y comparte, …

Mapa de recursos sobre THTC en Argentina: Formulario de contacto

En el marco del proyecto del mapa de recursos de Conectiva, se ha iniciado el formulario del proyecto piloto en Argentina a cargo de Irina Argañaraz, de la Asociación Marfan Argentina (AMAR).

Diez años de Mundo Marfan Latino

Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo hemos sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Imagen del equipo inicial de MML Con nuestro proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con …