Calendario de actividades

2021

En Conectiva tenemos la política de que las entidades que la conforman, a modo de cuota de miembro, se comprometen a llevar a cabo una actividad anual para la red. De esta forma, no sólo la red cuenta con actividades para todo el año, sino que además fomentamos la participación, motivando a las entidades miembro para que se impliquen con una actividad que va más allá de sus intereses, y que beneficia a la comunidad de afectados en general.

Atención: Algunas actividades planificadas se encuentran en preparación, están por confirmar o no se les ha asignado fecha, y pueden sufrir cambios. Se consideran cerradas las actividades reflejadas el siguiente mes a la fecha de consulta de este calendario.

Enero

Febrero

01-28

Actividades por el día mundial de las Enfermedades Raras: #VivirConUnaER
Incluye: marcos de foto para Facebook, banners con frases de los afectados y una aplicación con frases aleatorias de los afectados
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia, Blanca Taboada de Mi vida Cebra Jessica Garduño y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino.

Marzo

07

Apoyo técnico para el primer Foro Internacional «Todas las voces, todas las manos, unidos por la equidad» del «Grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes» de la Sociedad Interamericana de Psicólogía
Por: Javier Guerra de Mundo Marfan Latino

Ponencia: «Introducción a las Enfermedades Poco Frecuentes»
Por: Dra. Gloria Pino de Mundo Marfan Latino, miembro del comité asesor

Ponencia: «Discapacidad y EPoF, Convenios y derechos»
Por: Psic. Karlenana Semprún de Madurez Escolar Integral

Abril

01

Taller #NoEresTuEnfermedad: «¿Qué ocurre después del diagnóstico?»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia y Blanca Taboada de Mi vida Cebra

08

Video #NoEresTuEnfermedad «¿Cómo es tener la certeza del diagnóstico?»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia y Blanca Taboada de Mi vida Cebra

15

Video #NoEresTuEnfermedad: «¿Qué herramientas ayudan a aceptar el diagnóstico?»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia y Blanca Taboada de Mi vida Cebra

18

Conferencia: «Problemas oftalmológicos en Enfermedades Poco Frecuentes»
Por: Dr. Scott Arturo Richards y Dr. Javier Vales, miembros del comité asesor
Por: Mundo Marfan Latino

22

Video #NoEresTuEnfermedad: «¿Qué viene después del diagnóstico?»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia y Blanca Taboada de Mi vida Cebra

29

Taller #NoEresTuEnfermedad: «¿Cómo lograr que la enfermedad no te defina?»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia y Blanca Taboada de Mi vida Cebra

Mayo

01-31

Campaña: «Mes de concientización del síndrome de Ehlers-Danlos»
Actividad 1: Mis dos realidades.
Actividad 2: Mi dolores invisible, pero es real.
Actividad 3: 18 datos sobre Ehlers-Danlos.
Actividad 4: Marcos para Facebook.
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia, Blanca taboada, de Mi vida Cebra y Susan Acuña, de ACOED.

06

Publicación: «Tarjetas de emergencia para Osteogénesis Imperfecta», en conmemoración del día de la OI. #WishboneDay
Por: equipo de emergencias de Conectiva.

06

Conferencia: en evento DGNOT/MINSA Perú – AOI Perú «La osteogénesis imperfecta en el Perú, avances y desafíos para su manejo y control», sobre la tarjeta de emergencias de OI de Conectiva.
Por: Javier Guerra, de Mundo Marfan Latino.

16

Conferencia: «Familias, enfermedades invisibles y discapacidades invisibles»
Por: Dra. Gloria Pino de Mundo Marfan Latino, miembro del comité asesor
Presentado por: Psic. Blanca Taboada de Mi vida Cebra

22

Conferencia: «Relación médico-paciente: ¿Cómo lograr una comunicación efectiva?»
Por: Dr. Mauricio Murillo Vilches
Presentado por: Laura Yaniz, de Ehlers Danlos México

30

Conferencia: para AOI Perú «Tarjeta de emergencias para osteogénesis imperfecta», sobre la tarjeta de emergencias de OI de Conectiva.
Por: Javier Guerra, de Mundo Marfan Latino.

Junio

01-30

Campaña en redes sociales: «Datos sobre Loeys-Dietz» en el mes de concientización de este síndrome.
Por: Blanca Taboada, de Mi vida Cebra

14-19

Campaña de prevención y concientización «Cuida tu salud, ¡Asiste a los controles médicos!»
Por: Marfan Venezuela
Con la colaboración de Marfan Panamá, Marfan El Salvador

16

En vivo: «Un año de Conectiva»
Por: Javier Guerra, Presidente de Conectiva.Lat

26

Taller: «El ABC en la alimentación y cuidado de pacientes anticoagulados»
Por: Dra. Elisa Barroeta Echegaray, nutrióloga.
Por: Asociación Marfan de México

Julio

10

Taller: Capacidad de emprender con discapacidad
Módulo 1: Ideas de negocio
Por: Nelly Johana Huertas, de la Fundación Marfan Colombia

11

Conferencia: «Modelo social de la discapacidad»
Por: Dr. Manuel Aramayo
Por: Mundo Marfan Latino

24

Taller: Capacidad de emprender con discapacidad
Modulo 2: Precio-costo-canales de distribución
Por: Robisson L. Montes, de la Fundación Marfan Colombia

31

Taller: Capacidad de emprender con discapacidad
Módulo 3: Financiación
Por: Jair Yara, de la Fundación Marfan Colombia

Agosto

03

Presentación Tarjetas de emergencia para EPoF en sesiones ERCAL.
Por Javier Guerra, de Mundo Marfan Latino

07

Taller: Capacidad de emprender con discapacidad
Módulo 4: Ejecución
Por: Robisson L. Montes, de la Fundación Marfan Colombia

Septiembre

Octubre

03

Conferencia: «El paso de la infancia a la madurez en enfermedades poco frecuentes»
Por: Psic. Adriana Fernández, MSc.
Por: Mundo Marfan Latino

Campaña: «Mes de la Disautonomía»
Banners informativos de: Hablemos de Ehlers-Danlos, Mi Vida Cebra, Dharma.

Noviembre

02

Conferencia: «Las personas cuidadoras y sus relaciones»
Con la asociación Yo cuido, de Chile.
Por: Tulipán y Conectiva.

06

Entrevista en radio Boliviana sobre «Atención en EPOF»
Por Javier Guerra, presidente de Conectiva.

06

Asistencia a los ceremonia del primer aniversario de la SHED, en el que tuvimos el reconocimiento a las organizaciones por su apoyo a los pacientes con Ehlers-danlos.
Por: Mario del Frade, vicepresidente de Conectiva.

09

Entrevista en emisora de TV online de México sobre «EPOF y atención en salud»
Juan Carlos Flores, de Hemofilia siglo XXI, conduce el programa de meta Noia Radio TV, México titulado «De hemofilia y otras rarezas», que el pasado 9 de noviembre de 2021 tuvo como invitado a Javier Guerra, presidente y fundador de Conectiva.

15

Participación on-line en la «Reunión anual de Osteogénesis Imperfecta» organizado por el servicio de crecimiento y desarrollo del H. Garrahan de Buenos Aires, y la Asociación de Osteogénesis imperfecta de Argentina.
Por Javier Guerra, presidente de Conectiva.

Diciembre

03

Publicación y presentación: «Guía de manejo del síndrome de Marfan en la escuela»
Por: Asociación AMAR, Marfan Chile y Dominicanos con síndrome de Marfan

05

Conferencia: «Inclusión y discapacidad»
Por: A la espera de confirmación
Por: Mundo Marfan Latino