Calendario de actividades

2021

En Conectiva tenemos la política de que las entidades que la conforman, a modo de cuota de miembro, se comprometen a llevar a cabo una actividad anual para la red. De esta forma, no sólo la red cuenta con actividades para todo el año, sino que además fomentamos la participación, motivando a las entidades miembro para que se impliquen con una actividad que va más allá de sus intereses, y que beneficia a la comunidad de afectados en general.

Atención: Algunas actividades planificadas se encuentran en preparación, están por confirmar o no se les ha asignado fecha, y pueden sufrir cambios. Se consideran cerradas las actividades reflejadas el siguiente mes a la fecha de consulta de este calendario.


Enero


Febrero

01-28

Actividades por el día mundial de las Enfermedades Raras: #VivirConUnaER
Incluye: marcos de foto para Facebook, banners con frases de los afectados y una aplicación con frases aleatorias de los afectados
Por: Equipo de comunicación, varios.


Marzo

07

Apoyo técnico para el primer Foro Internacional «Todas las voces, todas las manos, unidos por la equidad» del «Grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes» de la Sociedad Interamericana de Psicólogía
Por: Javier Guerra de Mundo Marfan Latino

Ponencia: «Introducción a las Enfermedades Poco Frecuentes»
Por: Dra. Gloria Pino de Mundo Marfan Latino, miembro del comité asesor

Ponencia: «Discapacidad y EPoF, Convenios y derechos»
Por: Psic. Karlenana Semprún de Madurez Escolar Integral


Abril

01

Taller #NoEresTuEnfermedad: «¿Qué ocurre después del diagnóstico?»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia y la Psic. Blanca Taboada de Mi vida Cebra

08

Video #NoEresTuEnfermedad «¿Cómo es tener la certeza del diagnóstico?»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia y la Psic. Blanca Taboada de Mi vida Cebra

15

Video #NoEresTuEnfermedad: «¿Qué herramientas ayudan a aceptar el diagnóstico?»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia y la Psic. Blanca Taboada de Mi vida Cebra

18

Conferencia: «Problemas oftalmológicos en Enfermedades Poco Frecuentes»
Por: Dr. Scott Arturo Richards y Dr. Javier Vales, miembros del comité asesor
Por: Mundo Marfan Latino

22

Video #NoEresTuEnfermedad: «¿Qué viene después del diagnóstico?»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia y la Psic. Blanca Taboada de Mi vida Cebra

29

Taller #NoEresTuEnfermedad: «¿Cómo lograr que la enfermedad no te defina?»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia y la Psic. Blanca Taboada de Mi vida Cebra


Mayo

02

Conferencia: Actualización sobre COVID-19
Por: A la espera de confirmación
Por: Mundo Marfan Latino

06

Presentación en conmemoración del día de la OI: En preparación
Por: Osteogénesis Imperfecta

16

Conferencia: «El núcleo familiar y las enfermedades poco frecuentes»
Por: Dra. Gloria Pino de Mundo Marfan Latino, miembro del comité asesor

Actividad: En preparación
Por: SED Perú

22

Taller: Anticoagulación
Por: Asociación Marfan de México


Junio

06

Conferencia: «Modelo social de la discapacidad»
Por: Dr. Manuel Aramayo
Por: Mundo Marfan Latino

14-19

Campaña de prevención y concientización «Cuida tu salud, ¡Asiste a los controles médicos!»
Por: Marfan Venezuela
Con la colaboración de Marfan Panamá, Marfan El Salvador, Marfan Bolivia

20

En vivo: Experiencias de atención en salud a pacientes con Marfan
Por: Marfan Venezuela
Con la colaboración de Marfan Panamá, Marfan El Salvador, Marfan Bolivia


Julio

04

Conferencia: «La enfermera como gestor de casos en EPoF»
Por: A la espera de confirmación
Por: Mundo Marfan Latino

10

Taller de Técnicas para el Fortalecimiento de un Emprendedor
Primer Módulo: Manejo de Herramientas y Nuevas Tecnologías
Por: Robisson L. Montes de la Fundación Marfan Colombia

17

Taller de Técnicas para el Fortalecimiento de un Emprendedor
Segundo Módulo: Proyectos de Financiación, Organizaciones Privadas y del Estado a nível nacional e internacional que apoyan a los Emprendedores.
Por: Robisson L. Montes de la Fundación Marfan Colombia

24

Taller de Técnicas para el Fortalecimiento de un Emprendedor
Tercer Módulo: Experiencias Exitosas de Emprendedores
Por: Robisson L. Montes de la Fundación Marfan Colombia


Agosto

Simposio: «Acoso y ciberacoso en niños y niñas con Enfermedades Poco Frecuentes»
Por: Fundación Niño Lobo


Septiembre

05

Conferencia: «Madurez Escolar y Enfermedades Poco Frecuentes»
Por: Psic. Karleana Semprún de Madurez Escolar Integral
Por: Mundo Marfan Latino

Publicación y presentación: «Guía de sensibilización para inclusión educativa»
Por: Psic. Karlenana Semprún de Madurez Escolar Integral

Publicación y presentación: «Kit de Kevin para alertas médicas en EPoF»
Por: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia, Javier Guerra, Mundo Marfan Latino y otros.


Octubre

03

Conferencia: pendiente
Por: A la espera de confirmación
Por: Mundo Marfan Latino

Publicación y presentación: «Mis rayitas me hacen único»
Por Asociación Costaricense Ehlers-Danlos


Noviembre

05

Simposio: «Las personas cuidadoras y sus relaciones»
Por: Tulipán


Diciembre

03

Publicación y presentación: «Guía de manejo del síndrome de Marfan en la escuela»
Por: Asociación AMAR, Marfan Chile y Dominicanos con síndrome de Marfan

05

Conferencia: «Inclusión y discapacidad»
Por: A la espera de confirmación
Por: Mundo Marfan Latino