El corazón de Conectiva son las personas afectadas por un THTC y sus allegados, quienes se organizan para cuidarse y capacitarse, como asociaciones, grupos de pacientes, o pacientes empoderados, en los distintos países de Latinoamérica.
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Miembros
Mundo Marfan Latino (MML)
La comunidad Marfan hispanohablante
Fundación Marfan Colombia (FunMarfanCol)
Unidos de corazón para sensibilizar al Mundo
Asociación Marfan Argentina (AMAR)
AMAR, Asociación Síndrome de Marfan y Trastornos Relacionados de Argentina.
Asociación Marfan de México
Asociacion Marfan de México
Asociación Peruana de Síndrome de Marfan (APSIM)
Asociacion Perunana de Síndrome de Marfan
Síndrome de Ehlers-Danlos Perú
Luchando por una esperanza
Madurez Escolar Integral
Una tortuga feliz nunca se esconde
Marfan Venezuela
Marfan Venezuela
Síndrome de Marfan Panamá
Marfan Panamá Doris Rodríguez. Orientación.
Dominicanos con Síndrome de Marfan
Dominicanos con síndrome de Marfan.
Marfan Chile
Comunidad Marfan de Chile
Síndrome de Marfan El Salvador
Síndrome de Marfan El Salvador
Marfan Bolivia
Si no existieran las dificultades no habría éxitos
Asociación Costarricense Ehlers-Danlos (ACOED)
Ser una cebra es encontrar la belleza en ser diferentes en un mundo de iguales y estar orgullosos de ello.
Ehlers Danlos Colombia
Ehlers Danlos Colombia
Asociación Peruana de síndrome de Williams (APERSWI)
Asociación Peruana del Síndrome de Williams
Conectiva 