Marfan Panamá Doris Rodríguez. Orientación.
Redes sociales:
Persona de contacto: Doris Rodriguez de Bonilla
País: Panamá
¿Que es Síndrome de Marfan Panamá?
Es una pagina de orientación a personas que se interesan por saber un poco mas, y así poder dar ayuda a personas de muchos lugares del mundo. Recibo preguntas y personas buscando saber un poco más. No padezco la enfermedad, pero me toca vivir con ella día a día, y por tal razón la hice como un trabajo adicional hecho con amor, por lo que busco mucha información correcta y adecuada. Esta pagina empezó a eso de casi 8 años desde los tres años de vida de mi hija. Las redes sociales me han servido de mucha ayuda, y ayudo al resto.
¿Cómo soy y quién soy?
Soy esposa y madre, con una hija de condición Marfan. Trabajo para una franquicia norteamericana. Llevo 16 años años laborando, 8 de ellos como gerente de turnos rotativos. Entre trabajo y hospital y el hogar me gusta apoyar mucho en reuniones y asambleas de alguna organización de mi país. También hago difusión de Marfan a través redes, apoyo a personas que puedan necesitarme y esté a mi alcance posible. Adicionalmente hago mis terapias como ejercicios para fortalecer mi parte izquierda causada por un ACV. Mis años de difusión de Marfan, se los debo al amor que representa mi hija, porque también yo tengo Marfan por tan solo vivir con él a diario. Entre risas y tristeza hemos salido adelante…
@sindromedemarfanpma
Conectiva 