Unidos de corazón para sensibilizar al Mundo
Dirección web: https://www.funmarfancol.org/
Red social: https://www.facebook.com/FunMarfanCol/
Persona de contacto: Elsy Carbonell
País: Colombia
Fundación Marfan Colombia “FUNMARFANCOL”, Nit: 901.154.029-2, entidad sin ánimo de lucro, legalmente constituida de carácter privado, la cual tiene como objeto social principal: Brindar apoyo a nivel Psicológico, Legal y de Inclusión Social a los pacientes con Enfermedades Huérfanas o Raras, concretamente a los diagnosticados con el Síndrome de Marfan y sus familias. Para ello, estamos fundamentados en dos grandes pilares:
Nuestra MISIÓN
“Proporcionar acompañamiento legal, psicológico y unipersonal de forma integral y oportuna principalmente a personas diagnosticadas con Síndrome de Marfan y a sus familias; visibilizando mediante la creación de conciencia social ante el gobierno, profesionales de la salud y la sociedad en general, el concepto de apoyo de forma estratégica e innovadora, para hacer valer los derechos en igualdad de condiciones y oportunidades”
Nuestra VISIÓN
“Ser reconocidos a nivel nacional como la Fundación con mayor apoyo y respaldo brindado a personas diagnosticados con Síndrome de Marfan, cuyo compromiso sin ánimo de lucro, ayude de forma incluyente al mejoramiento continuo de su calidad de vida y la de sus familias en general.”
Con esta premisa, Fundación Marfan Colombia “Funmarfancol”, nace de la imperiosa necesidad de velar por sus derechos y hacer que las entidades de salud, entiendan la prioridad que ellos requieren en su atención y apliquen las leyes que los protegen, las cuales están encaminadas a lograr mejorar su calidad de vida y dignificar su existencia, ya que como seres humanos vulnerables que son, la mayoría de ellos, desconocen sus derechos y por ende están expuestos a recibir maltrato en la atención e inoportunidad absoluta, exponiéndolos a consecuencias graves para su salud física, debido a la importante afectación a la que los con lleva este síndrome, principalmente a nivel del sistema cardíaco, oftalmológico, huesos, columna y tejidos.
“Funmarfancol”, se enfoca en asesorar a nuestros pacientes, partiendo desde lo legal para empoderarlos y hacer que exijan la aplicación total de sus derechos en salud y los motiva desde lo psicológico a aceptar su condición de manera proactiva, generando seguridad y refuerzo en su auto estima, incrementando valores y mejorando sus relaciones interpersonales a través de actividades grupales, como encuentros, conferencias y talleres motivacionales, también direccionamiento a otras entidades u organizaciones para tratar casos puntuales según lo requiera y acepte el paciente.
Conectiva 