Ser una cebra es encontrar la belleza en ser diferentes
en un mundo de iguales y estar orgullosos de ello.
Redes sociales:
Persona de contacto: Mónica Cerdas Cerdas
País: Costa Rica
¿Quiénes somos?
La Asociación Costarricense Ehlers Danlos es una organización social sin fines de lucro constituida como Asociación que promueve el bienestar integral (físico, emocional, psicológico, social, laboral, económico) de las personas portadoras del Síndrome Ehlers Danlos, en búsqueda de una mejor calidad de vida y la atención oportuna de sus necesidades.
Es una iniciativa que surge en el año 2020, que reúne a pacientes y familiares, y que se encuentra en evolución realizando acciones que permitan identificar y comunicar de la existencia de la misma a quienes tienen el diagnóstico.
¿Para qué fuimos creados?
Dentro de sus objetivos se encuentra la visibilización del Síndrome para propiciar y fortalecer la defensa de los derechos de quienes lo padecen, considerándolo como una condición discapacitante bajo el paradigma de derechos humanos que la misma implica, favoreciendo así la inclusión y participación dentro de los grupos en esta área y todas las que conforman la sociedad costarricense.
Asimismo, tiene como intención educar a quienes padecen el Síndrome, así como a sus familiares y amigos, creando una red de apoyo que incluya áreas como la educativa, médica, legal, que facilite el manejo físico y emocional del dolor y de los procesos derivados del mismo que los afectan diariamente.
Conectiva 