¿Qué es Conectiva,
la red de los THTC,
y cómo funciona?
CONÓCENOS

Mantente informado
de todas nuestras
novedades.
NOTICIAS

Hazte miembro
y participa en
nuestros proyectos.
ÚNETE

Conectiva en acción

Conoce los proyectos que hemos puesto en marcha y nuestro calendario de actividades.

Últimas noticias

Fundación AHUCE y Conectiva firman acuerdo de colaboración

Conectiva y la Fundación Española de Osteogénesis imperfecta (Fundación AHUCE) han firmado un acuerdo de colaboración con el firme objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Osteogénesis imperfecta y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones.

#ConferenciaConectiva – «Madurez Escolar y Enfermedades Poco Frecuentes»

La Psic. Karleana Semprún habló sobre cómo influyen las EPOF en el desarrollo del niño, del modelo integrador de Madurez Escolar y de cómo favorecer el desarrollo integral de estudiante y superar las barreras de discriminación teniendo en cuenta la diversidad de agentes involucrados: Familia, escuela, comunidad, médicos…

Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva.

Formación: Última conferencia con expertos

Cada mes emitimos una nueva #ConferenciaConectiva con expertos en torno a la temática de los THTC.

Última conferencia emitida: 3/10/2021
«Adolescencia y EPoF: Impacto y afrontamiento»
Por la Psic. Adriana Fernández-Valbuena (Venezuela)
Ver conferencia

Psicóloga clínica, dedicada a la evaluación e intervención de los trastornos del neurodesarrollo y disruptivos de conducta en la infancia y la adolescencia, docente universitario en pre y post grado, relatora, conferencista y asesora en temas de desarrollo, crianza y disciplina para padres, familias y educadores.

OTRAS CONFERENCIAS

Tarjetas de emergencias para afectados

Te presentamos un recurso que #TePuedeSalvarLaVida, las tarjetas de emergencia para personas con un THTC.

Nuestras tarjetas incluyen el protocolo de atención de emergencias de cada patología, están revisadas por especialistas y son gratuitas.

Ayudan al afectado a ofrecer al equipo médico un recurso informativo adecuado que facilite su atención.

Seguimos trabajando con otros equipos y asociaciones para elaborar nuevas tarjetas de emergencia.

DESCARGA TU TARJETA

Ver video de presentación

Testimonios

Saber que tu y yo somos diferentes a los demás por tener una condición rara es EXTRAORDINARIO, pues nos hace ser más brillantes, únicos e inigualables. Disfruta cada momento de la vida a pesar de las dificultades personales y problemas de salud que está condición te pueda dar, no es tiempo de lamentarse y menos de colocar barreras para ser feliz. Aceptarnos y amarnos es la mejor decisión. Somos Guerreros, somos Marfan, somos Conectiva…

Wladimir Mendoza, Marfan Venezuela

A primera vista puede resaltar todo lo malo que significa tener una enfermedad rara, pero con el tiempo entiendes que es un reto que te permite desarrollar muchas fortalezas. No sería quien soy ni como soy si no viviera con el síndrome de Marfan.

Gloria Pino, MML

VER MÁS TESTIMONIOS

Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Existen más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) conocidos que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.

+200

Conectiva

Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

SABER MÁS

LEIA TAMBÉM EM PORTUGUÊS

Referentes

Suscribimos las recomendaciones Rare2030 de Eurordis. +info, y estamos comprometidos con la Agenda 2030 de la ONU. +info

Rare2030

Agenda 2030

Miembros de la red

Alianzas y Redes