La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.
Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajamos juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.
Conoce los proyectos que hemos puesto en marcha y nuestro calendario de actividades.
Recientemente, la red Conectiva ha iniciado su actividad en dos importantes redes de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Estas son Share4Rare y RareConnect. Share4Rare está orientada a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes, y RareConnect es una red dirigida por pacientes para pacientes donde conocerse y compartir.
En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y con ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.
Durante el mes de abril de 2021, Ehlers-Danlos Colombia y Mi vida Cebra de México llevarán a cabo un total de cinco eventos entre los que se cuentan dos talleres en directo, online y tres videos en torno a la aceptación de la enfermedad, y acompañarán estos eventos con diverso material complementario publicado en redes sociales.
El pasado día 7 de marzo, Conectiva estuvo presente y colaboró con el grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes de la Sociedad Interamericana de Psicólogía ofreciendo el apoyo técnico necesario para la realización del evento, y en el que participaron dos miembros de la red Conectiva.
El pasado día 6 de marzo, en el marco del día de las enfermedades raras, llevamos a cabo el simposio iberoamericano de Atención Integral en Enfermedades Raras – El caso de los THTC. Pueden obtener más información sobre el simposio en la web. https://conectiva.lat/evento/THTC2021/
Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva, sus miembros, los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y el mundo asociativo.
El primer domingo de cada mes emitimos una nueva conferencia con expertos en torno a la temática de los THTC.
Última conferencia emitida: 07/2/2020
«Vivir con Marfan. La experiencia de pacientes y cuidadores»
Giuliana Pachano (Ecuador) y Daniel Melendez (Colombia)
Próxima conferencia: 6/03/2021
Simposio Iberoamericano.
Atención integral en Enfermerdades Raras
El caso de los THTC
Conectiva: Que sirve para conectar. Lo que une, ligando partes de un mismo aparato o sistema. Tejido que une o sostiene diversas estructuras del organismo. Conectivismo: Explica el aprendizaje complejo como un proceso de interacción entre individuos interconectados en redes. Inteligencia conectiva: Condición de la mente que nace de la asociación de las personas en grupos, favorecida por las TICs, para la sinergia de conocimientos de individuo a individuo de forma descentralizada.
Conectar con personas que comparten y entienden las mismas batallas te permite saber que no eres la única con esa condición, lo que te hace más fuerte, eso es Conectiva un espacio para luchar juntos.
Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
Los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.
