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Conectiva en acción

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Últimas noticias

Alianza con FEPER Educación

En el día de hoy se ha firmado acuerdo de colaboración con la sección de educación de la Federación Peruana de enfermedades Raras (FEPER) para trabajar en el desarrollo de las guías de inclusión educativa que Conectiva está elaborando junto con sus miembros y aliados.

Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva.

Formación: Última conferencia con expertos

Cada mes emitimos una nueva #ConferenciaConectiva con expertos en torno a la temática de los THTC.

Última conferencia emitida: 11/7/2021
«Modelo social de la discapacidad»
Por el Dr. Manuel Aramayo (Venezuela, Argentina)
Ver conferencia

Psicólogo con Maestría en Psic. del Retardo Mental, y en Psic. del Desarrollo Humano. Doctor en Psicología y PostDoctor en Discapacidad. Profesor jubilado (UCV). Fundador de la Cátedra Libre Discapacidad, del Centro de Estudios para la Discapacidad, del Diplomado en Autismo y de la Especialización en Aspectos Psicoeducativos del Autismo. Actualmente profesor de la Universidad Austral (Argentina).

OTRAS CONFERENCIAS

Tarjetas de emergencias para afectados

Te presentamos un recurso que #TePuedeSalvarLaVida, las tarjetas de emergencia para personas con un THTC.

Nuestras tarjetas incluyen el protocolo de atención de emergencias de cada patología, están revisadas por especialistas y son gratuitas.

Ayudan al afectado a ofrecer al equipo médico un recurso informativo adecuado que facilite su atención.

Seguimos trabajando con otros equipos y asociaciones para elaborar nuevas tarjetas de emergencia.

DESCARGA TU TARJETA

Ver video de presentación

Testimonios

Saber que tu y yo somos diferentes a los demás por tener una condición rara es EXTRAORDINARIO, pues nos hace ser más brillantes, únicos e inigualables. Disfruta cada momento de la vida a pesar de las dificultades personales y problemas de salud que está condición te pueda dar, no es tiempo de lamentarse y menos de colocar barreras para ser feliz. Aceptarnos y amarnos es la mejor decisión. Somos Guerreros, somos Marfan, somos Conectiva…

Wladimir Mendoza, Marfan Venezuela

Conectar con personas que comparten y entienden las mismas batallas te permite saber que no eres la única con esa condición, lo que te hace más fuerte, eso es Conectiva un espacio para luchar juntos.

Doris Rodríguez, Síndrome de Marfan Panamá

VER MÁS TESTIMONIOS

Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Existen más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) conocidos que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.

+200

Conectiva

Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

SABER MÁS

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Referentes

Suscribimos las recomendaciones Rare2030 de Eurordis. +info, y estamos comprometidos con la Agenda 2030 de la ONU. +info

Rare2030

Agenda 2030

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