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Conectiva en acción

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Últimas noticias

Actividad informativa para asociaciones en el Perú

El MINSA y Conectiva.Lat invitan a una actividad informativa a las asociaciones de pacientes del Perú el día 15, jueves, a las 11 a.m. para informar sobre el alcance del convenio de colaboración firmado entre ambas partes en torno a las tarjetas de emergencia para EPOF.

Acuerdo de colaboración entre el Ministerio de Salud del Perú y la red Conectiva

El Ministerio de Salud (Minsa), a través de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot), realizó un convenio interinstitucional con la red Conectiva, a fin de fomentar entre el personal de salud el conocimiento y uso de los protocolos de atención en emergencia y las “Tarjetas de Emergencia” para asistir a personas que padecen enfermedades raras y huérfanas.

Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva.

Formación: Última conferencia con expertos

Cada mes emitimos una nueva #ConferenciaConectiva con expertos en torno a la temática de los THTC.

Última conferencia emitida: 5/12/2021
«El derecho a la inclusión de las personas en situación de discapacidad» por la Lic. Nicole Cádiz Maldonado (Chile), y charla sobre «discapacidades visibles e invisibles».
por Raquel Gómez y Ángela Cornlouer.
Más información

En el marco del día internacional de las personas con discapacidad, Conectiva llevó a cabo una sesión de conferencia y charla con personas afectadas..

OTRAS CONFERENCIAS

Tarjetas de emergencias para afectados

Te presentamos un recurso que #TePuedeSalvarLaVida, las tarjetas de emergencia para personas con un THTC.

Nuestras tarjetas incluyen el protocolo de atención de emergencias de cada patología, están revisadas por especialistas y son gratuitas.

Ayudan al afectado a ofrecer al equipo médico un recurso informativo adecuado que facilite su atención.

Seguimos trabajando con otros equipos y asociaciones para elaborar nuevas tarjetas de emergencia.

DESCARGA TU TARJETA

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Testimonios

A primera vista puede resaltar todo lo malo que significa tener una enfermedad rara, pero con el tiempo entiendes que es un reto que te permite desarrollar muchas fortalezas. No sería quien soy ni como soy si no viviera con el síndrome de Marfan.

Gloria Pino, MML

Conectar con personas que comparten y entienden las mismas batallas te permite saber que no eres la única con esa condición, lo que te hace más fuerte, eso es Conectiva un espacio para luchar juntos.

Doris Rodríguez, Síndrome de Marfan Panamá

VER MÁS TESTIMONIOS

Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Existen más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) conocidos que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.

+200

Conectiva

Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

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Referentes

Suscribimos las recomendaciones Rare2030 de Eurordis. +info, y estamos comprometidos con la Agenda 2030 de la ONU. +info

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