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Conectiva en acción

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Últimas noticias

Junio es el mes de concientización del síndrome de Loeys-Dietz

Junio llega para indicarnos que hemos llegado a la mitad del año pero también para darle visibilidad y crear conciencia sobre el Síndrome de Loeys Dietz, una enfermedad rara que forma parte de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y que muchas veces es confundido con otras patologías de la misma familia, tales como el Síndrome de Ehlers Danlos o el de Marfan.

Éxito de la campaña «18 datos sobre Ehlers Danlos»

Durante el mes de mayo se han publicado un total de 18 mensajes informativos en una exitosa campaña divulgativa en torno al síndrome de Ehlers-Danlos con motivo del mes de su concientización, campaña que ha llevado a cabo Blanca Taboada de Mi vida cebra junto con Nancy Mendoza, de hablemos de Ehlers-Danlos.

Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva.

Formación: Última conferencia con expertos

Cada mes emitimos una nueva #ConferenciaConectiva con expertos en torno a la temática de los THTC.

Última conferencia emitida: 30/5/2021
«Modulador farmacológico basado en vitamina B3 para revertir aneurismas aórticos de origen genético»
Por el Dr. Jorge Oller (España)
Ver conferencia

El Dr. Oller, investigador del estudio, habló de su línea de trabajo -aún en fase de ensayo con ratones-, de interés para los afectados por síndrome de Marfan, recientemente publicada en la prestigiosa revista Circulation.

OTRAS CONFERENCIAS

Tarjetas de emergencias para afectados

Te presentamos un recurso que #TePuedeSalvarLaVida, las tarjetas de emergencia para personas con un THTC.

Nuestras tarjetas incluyen el protocolo de atención de emergencias de cada patología, están revisadas por especialistas y son gratuitas.

Ayudan al afectado a ofrecer al equipo médico un recurso informativo adecuado que facilite su atención.

Seguimos trabajando con otros equipos y asociaciones para elaborar nuevas tarjetas de emergencia.

DESCARGA TU TARJETA

Ver video de presentación

Testimonios

A primera vista puede resaltar todo lo malo que significa tener una enfermedad rara, pero con el tiempo entiendes que es un reto que te permite desarrollar muchas fortalezas. No sería quien soy ni como soy si no viviera con el síndrome de Marfan.

Gloria Pino, MML

Conectar con personas que comparten y entienden las mismas batallas te permite saber que no eres la única con esa condición, lo que te hace más fuerte, eso es Conectiva un espacio para luchar juntos.

Doris Rodríguez, Síndrome de Marfan Panamá

VER MÁS TESTIMONIOS

Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Existen más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) conocidos que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.

+200

Conectiva

Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

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Suscribimos las recomendaciones Rare2030 de Eurordis. +info, y estamos comprometidos con la Agenda 2030 de la ONU. +info

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