Entre los días 4 y 7 de febrero de 2022 se llevó a cabo una encuesta on-line, anónima, para recabar información sobre el impacto de las actividades organziadas por la comunidad de afectados en torno a las EPOF y conocer su interés en una herramienta web de referencia que recopile dicha información.
Latidos es un «Planeta», una herramienta que lee de forma automática la información ofrecida por varios sitios en Internet y las muestra conjuntamente.
Entrevista a Javier Guerra sobre «Tarjetas de emergencia para EPOF» en el programa de radio «Enfermedades Raras» n. 321 conducido y dirigido por Antonio G. Armas, emitido el 20-1-2022 en Radio Libertad FM.
El pasado 18 de enero de 2022, el diario online GNDiario publicó un artículo informativo sobre nuestra iniciativa de las tarjetas de emergencia para EPOF.
Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva.
Formación: Última conferencia con expertos
Cada mes emitimos una nueva #ConferenciaConectiva con expertos en torno a la temática de los THTC.
Última conferencia emitida: 5/12/2021 «El derecho a la inclusión de las personas en situación de discapacidad» por la Lic. Nicole Cádiz Maldonado (Chile), y charla sobre «discapacidades visibles e invisibles». por Raquel Gómez y Ángela Cornlouer. Más información
En el marco del día internacional de las personas con discapacidad, Conectiva llevó a cabo una sesión de conferencia y charla con personas afectadas..
Conectar con personas que comparten y entienden las mismas batallas te permite saber que no eres la única con esa condición, lo que te hace más fuerte, eso es Conectiva un espacio para luchar juntos.
Conectiva: Que sirve para conectar. Lo que une, ligando partes de un mismo aparato o sistema. Tejido que une o sostiene diversas estructuras del organismo. Conectivismo: Explica el aprendizaje complejo como un proceso de interacción entre individuos interconectados en redes. Inteligencia conectiva: Condición de la mente que nace de la asociación de las personas en grupos, favorecida por las TICs, para la sinergia de conocimientos de individuo a individuo de forma descentralizada.
Existen más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) conocidos que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.
Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.