La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.
Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajamos juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.
Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
Conoce los proyectos que hemos puesto en marcha y los grupos internacionales que trabajan en ellos.
Estos grupos serán internacionales, integrarán a afectados de distintas patologías pero de un mismo rango de edad, serán gratuitos, estarán llevados por psicólogas y requerirá de autorización paterna.
No son grupos terapéuticos, sino que están orientados a la socialización, a la adquisición de habilidades afectivo-cognitivas y a su empoderamiento como afectados.
Se espera conformar dos grupos de edades comprendidas entre los 12 a 14 años y entre los 15 a 17 años respectivamente.
Las reuniones del grupo serán de dos horas semanales durante tres meses, y se espera de los participantes constancia en la asistencia, puntualidad y hábitos de respeto y comprensión para con los miembros del grupo, así como la confidencialidad debida.
El primer domingo de cada mes emitimos una nueva charla con expertos en torno a la temática de los THTC.
Charla emitida: 07/06/2020
«Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF»
Psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino (Venezuela)
Próxima charla: 05/07/2020
«Genética de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo»
Dr. Juan Francisco Calderón (Chile)
Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que son un conjunto de Enfermedades Raras, con miembros en Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, El Salvador, México, Panamá, Perú, República Dominicana, y Venezuela, y que atienden, actualmente, el … Sigue leyendo Tulipán y Conectiva crean Alianza en pro de pacientes con enfermedades raras y sus familias.
A Conectiva é a rede de suporte em torno dos Transtornos Hereditários do Tecido Conectivo (THTC) na América Latina, que nasceu para atender aos doentes através das organizações que os representam. Os membros da Conectiva obtêm treinamento e boas práticas por meio dos atividades e projetos internacionais que a rede lança.
La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) ha puesto en marcha un centro de telemedicina para la atención de los afectados que tiene por objetivo prestar atención médica especializada en genética clínica a través de tecnologías de la información y telecomunicación. «Garantizamos una consulta virtual a costo rebajado previo consentimiento informado. En primera instancia será … Sigue leyendo Centro de telemedicina genética de la FECHER
Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva, sus miembros, los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y el mundo asociativo.
Los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.
