La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.
Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajamos juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.
Conoce los proyectos que hemos puesto en marcha y los grupos internacionales que trabajan en ellos.
Estar unidos no implica ser la misma cosa, es mirar en la misma dirección, trabajar juntos por un bien común de otra forma inalcanzable, pero sin por ello perder nuestra propia identidad. Esto es Conectiva, un espacio de colaboración y empoderamiento.
Conectiva: Que sirve para conectar. Lo que une, ligando partes de un mismo aparato o sistema. Tejido que une o sostiene diversas estructuras del organismo. Conectivismo: Explica el aprendizaje complejo como un proceso de interacción entre individuos interconectados en redes. Inteligencia conectiva: Condición de la mente que nace de la asociación de las personas en grupos, favorecida por las TICs, para la sinergia de conocimientos de individuo a individuo de forma descentralizada.
El próximo viernes 18 de septiembre, a las 4pm hora de Ciudad de México emitiremos en directo el evento de entrega de reconicimiento a la Sra. Geraldine, pionera del movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Latinoamérica.
Debido al confinamiento obligatorio por COVID 19, muchos pacientes con Síndrome de Marfan suspendieron sus terapias físicas. Estos son algunos ejercicios sugeridos para hacer en casa.
Les presentamos la conferencia impartida por la Dra. María Elena Marín, de Venezuela, que es Internista, Infectóloga, especialista en Virología y Director Médico de la plataforma de telemedicina aliv.io, que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva, sus miembros, los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y el mundo asociativo.
El primer domingo de cada mes emitimos una nueva conferencia con expertos en torno a la temática de los THTC.
Última conferencia emitida: 06/09/2020
«Actualización sobre COVID-19: prevención, diagnóstico y tratamientos»
Dra. María Elena Marín, infectóloga (Venezuela)
Próxima conferencia: 04/10/2020 «Disautonomía» Dr. Jaime Bravo, reumatólogo (Chile)
Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
Los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.
