La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.
Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajamos juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.
Conoce los proyectos que hemos puesto en marcha y nuestro calendario de actividades.
La Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER otorga su aval a la iniciativa de las «Tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes» de Conectiva, por considerar que la misma constituye una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas por EPOF.
Organizada por el servicio de crecimiento y desarrollo del Hospital Garrahan de Buenos Aires, en colaboración con OI Argentina, el pasado día 15 de noviembre de 2021 se llevó a cabo, de manera virtual, la reunión anual de osteogénesis imperfecta de Argentina en la que participó Conectiva.
Juan Carlos Flores, de Hemofilia siglo XXI, conduce el programa de meta Noia Radio TV, México, que el pasado 9 de noviembre de 2021 tuvo como invitado a Javier Guerra, presidente y fundador de Conectiva.
«Por su labor como organización incansable y comprometida, dando apoyo e información, fomentando la investigación de las enfermedades raras como el SED. Reconocimiento a las organizaciones por su apoyo al paciente.» en 2021.
ABEPOF ha revisado las tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que constituyen una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que otorga su aval a la iniciativa, y va a colaborar en el desarrollo de material orientado a las asociaciones de pacientes para que puedan elaborar sus propias tarjetas y protocolos de emergencia.
Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva.
Cada mes emitimos una nueva #ConferenciaConectiva con expertos en torno a la temática de los THTC.
Última conferencia emitida: 3/10/2021
«Adolescencia y EPoF: Impacto y afrontamiento»
Por la Psic. Adriana Fernández-Valbuena (Venezuela)
Ver conferencia
Psicóloga clínica, dedicada a la evaluación e intervención de los trastornos del neurodesarrollo y disruptivos de conducta en la infancia y la adolescencia, docente universitario en pre y post grado, relatora, conferencista y asesora en temas de desarrollo, crianza y disciplina para padres, familias y educadores.
Te presentamos un recurso que #TePuedeSalvarLaVida, las tarjetas de emergencia para personas con un THTC.
Nuestras tarjetas incluyen el protocolo de atención de emergencias de cada patología, están revisadas por especialistas y son gratuitas.
Ayudan al afectado a ofrecer al equipo médico un recurso informativo adecuado que facilite su atención.
Seguimos trabajando con otros equipos y asociaciones para elaborar nuevas tarjetas de emergencia.
A primera vista puede resaltar todo lo malo que significa tener una enfermedad rara, pero con el tiempo entiendes que es un reto que te permite desarrollar muchas fortalezas. No sería quien soy ni como soy si no viviera con el síndrome de Marfan.
Conectar con personas que comparten y entienden las mismas batallas te permite saber que no eres la única con esa condición, lo que te hace más fuerte, eso es Conectiva un espacio para luchar juntos.
Existen más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) conocidos que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.
+200
Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
Suscribimos las recomendaciones Rare2030 de Eurordis. +info, y estamos comprometidos con la Agenda 2030 de la ONU. +info
Conectiva 