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Últimas noticias

Conectiva firma acuerdo de colaboración con DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA España ha revisado la iniciativa de las tarjetas de emergencia de enfermedades raras o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que son una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que da inicio a un acuerdo de colaboración con Conectiva para que las personas con Epidermólisis bullosa puedan tener acceso a este recurso.

¡Felices fiestas! 2021

Estas fechas brindan una ocasión poco frecuente para regalar amor al prójimo, ser solidarios y empáticos, olvidar y perdonar para poder seguir juntos. Conectiva les desea ¡Felices fiestas!

¡Lo conseguimos! Resolución de la ONU en favor de las personas con EPOF

La ONU adoptó en el día de ayer la Resolución «Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias» que busca reconocer las necesidades y promover los derechos humanos de los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara o poco frecuente en todo el mundo. Este es un paso que nos empodera, nos legitima y que visibiliza la lucha de nuestro colectivo de afectados.

Memoria de actividades 2021

En el marco del reconocimiento anual de Conectiva, se presentó la memoria de actividades de la red en 2021 el 15 de diciembre. En esta noticia hacemos un breve recorrido por lo más destacado de nuestro trabajo durante año.

Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva.

Formación: Última conferencia con expertos

Cada mes emitimos una nueva #ConferenciaConectiva con expertos en torno a la temática de los THTC.

Última conferencia emitida: 5/12/2021
«El derecho a la inclusión de las personas en situación de discapacidad» por la Lic. Nicole Cádiz Maldonado (Chile), y charla sobre «discapacidades visibles e invisibles».
por Raquel Gómez y Ángela Cornlouer.
Más información

En el marco del día internacional de las personas con discapacidad, Conectiva llevó a cabo una sesión de conferencia y charla con personas afectadas..

OTRAS CONFERENCIAS

Tarjetas de emergencias para afectados

Te presentamos un recurso que #TePuedeSalvarLaVida, las tarjetas de emergencia para personas con un THTC.

Nuestras tarjetas incluyen el protocolo de atención de emergencias de cada patología, están revisadas por especialistas y son gratuitas.

Ayudan al afectado a ofrecer al equipo médico un recurso informativo adecuado que facilite su atención.

Seguimos trabajando con otros equipos y asociaciones para elaborar nuevas tarjetas de emergencia.

DESCARGA TU TARJETA

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Testimonios

Conectiva: Que sirve para conectar. Lo que une, ligando partes de un mismo aparato o sistema. Tejido que une o sostiene diversas estructuras del organismo. Conectivismo: Explica el aprendizaje complejo como un proceso de interacción entre individuos interconectados en redes. Inteligencia conectiva: Condición de la mente que nace de la asociación de las personas en grupos, favorecida por las TICs, para la sinergia de conocimientos de individuo a individuo de forma descentralizada.

Conectiva

Conectar con personas que comparten y entienden las mismas batallas te permite saber que no eres la única con esa condición, lo que te hace más fuerte, eso es Conectiva un espacio para luchar juntos.

Doris Rodríguez, Síndrome de Marfan Panamá

VER MÁS TESTIMONIOS

Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Existen más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) conocidos que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.

+200

Conectiva

Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

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Referentes

Suscribimos las recomendaciones Rare2030 de Eurordis. +info, y estamos comprometidos con la Agenda 2030 de la ONU. +info

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Agenda 2030

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