La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.
Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajamos juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.
Conoce los proyectos que hemos puesto en marcha y los grupos internacionales que trabajan en ellos.
A primera vista puede resaltar todo lo malo que significa tener una enfermedad rara, pero con el tiempo entiendes que es un reto que te permite desarrollar muchas fortalezas. No sería quien soy ni como soy si no viviera con el síndrome de Marfan.
Saber que tu y yo somos diferentes a los demás por tener una condición rara es EXTRAORDINARIO, pues nos hace ser más brillantes, únicos e inigualables. Disfruta cada momento de la vida a pesar de las dificultades personales y problemas de salud que está condición te pueda dar, no es tiempo de lamentarse y menos de colocar barreras para ser feliz. Aceptarnos y amarnos es la mejor decisión. Somos Guerreros, somos Marfan, somos Conectiva…
Conferencias internacionales en espaol sobre disautonomía de la mano de la Dysautonomia internacional el próximo 15 de octubre.
Les presentamos la conferencia impartida por el Dr. Jaime Bravo, de Chile, que es médico reumatólogo, y experto en Ehlers-Danlos, Hipermovilidad y Disautonomía y que cuenta con una larga trayectoria y reconocida experiencia profesional, y que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
Octubre es el mes de la Disautonomía. Varias asociaciones latinoamericanas han iniciado una campaña de visibilizacion con el tema «Dale la mano a la Disautonomía»
Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva, sus miembros, los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y el mundo asociativo.
El primer domingo de cada mes emitimos una nueva conferencia con expertos en torno a la temática de los THTC.
Última conferencia emitida: 04/10/2020
«Diagnóstico y tratamiento de la Disautonomía»
Dr. Jaime Bravo, reumatólogo (Chile)
Próxima conferencia: 01/11/2020
«Aspectos psicológicos de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC)»
Dra. Carolina Baeza, psicóloga (Chile)
Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
Los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.
