La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.
Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajamos juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.
Conoce los proyectos que hemos puesto en marcha y nuestro calendario de actividades.
Las organizaciones OI Argentina, AOI Perú, FOICH Chile y Conectiva.Lat se unieron para elaborar la tarjeta de emergencias de osteogénesis imperfecta que se presenta hoy en el marco del día mundial de concientización de esta enfermedad rara o poco frecuente.
El pasado sábado 24 de abril, Javier Guerra, en representación de Conectiva, fue invitado a participar en el grupo de trabajo de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes – FEVEPOF donde se recopiló información acerca de la situación-país por la que atraviesa Venezuela en relación a las EPOF, y se dieron los primeros pasos para lograr una mayor proyección internacional de la Federación.
El Dr.Scott llevó a cabo un repaso sobre las principales afecciones oftalmológicas relacionadas con los THTC mientras que el Dr. Vales informó sobre las técnicas quirúrgicas adecuadas para el tratamiento de estas afecciones.
Recientemente, la red Conectiva ha iniciado su actividad en dos importantes redes de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Estas son Share4Rare y RareConnect. Share4Rare está orientada a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes, y RareConnect es una red dirigida por pacientes para pacientes donde conocerse y compartir.
En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y con ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.
Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva, sus miembros, los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y el mundo asociativo.
Cada mes emitimos una nueva #ConferenciaConectiva con expertos en torno a la temática de los THTC.
Última conferencia emitida: 18/4/2021
«Problemas oftalmológicos en Enfermedades Poco Frecuentes»
Por los Dres. Scott Arturo Richards y Javier Vales (Argentina)
Ver conferencia
Los Dres. son médicos cirujanos especialistas en oftalmología y miembros del Servicio de Retina del Complejo Médico Churruca-Visca de Buenos Aires, Argentina.
Estar unidos no implica ser la misma cosa, es mirar en la misma dirección, trabajar juntos por un bien común de otra forma inalcanzable, pero sin por ello perder nuestra propia identidad. Esto es Conectiva, un espacio de colaboración y empoderamiento.
Saber que tu y yo somos diferentes a los demás por tener una condición rara es EXTRAORDINARIO, pues nos hace ser más brillantes, únicos e inigualables. Disfruta cada momento de la vida a pesar de las dificultades personales y problemas de salud que está condición te pueda dar, no es tiempo de lamentarse y menos de colocar barreras para ser feliz. Aceptarnos y amarnos es la mejor decisión. Somos Guerreros, somos Marfan, somos Conectiva…
Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
Los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.
