La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.
Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajamos juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.
Conoce los proyectos que hemos puesto en marcha y nuestro calendario de actividades.
El pasado domingo 11 de julio, el Dr. Manuel Aramayo, especialista en discapacidad, nos ilustró sobre el conocido como modelo social de la discapacidad. la discapacidad es una condición presente en la mayoría de las patologías raras.
La Dra. Teixido, coordinadora de la Unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona ha revisado y actualizado la tarjeta de emergencias de Marfan de Conectiva que será distribuida a partir de ahora entre los pacientes de su unidad.
El pasado 26 de junio tuvimos la ocasión de contar con la conferencia de la Dra. Elisa Barroeta Echegaray en una actividad organzizada por Asociación Marfan de México para Conectiva.
En el día de hoy se ha firmado acuerdo de colaboración con la sección de educación de la Federación Peruana de enfermedades Raras (FEPER) para trabajar en el desarrollo de las guías de inclusión educativa que Conectiva está elaborando junto con sus miembros y aliados.
Se ha formado una Alianza con la Fundación Colagenopatías tipo II de Chile y con la agrupación Trazando lo invisible de México para la elaboración del protocolo de emergencias y las tarjetas de emergencias de las patologías relacionadas con el gen COL2A1.
Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva.
Cada mes emitimos una nueva #ConferenciaConectiva con expertos en torno a la temática de los THTC.
Última conferencia emitida: 11/7/2021
«Modelo social de la discapacidad»
Por el Dr. Manuel Aramayo (Venezuela, Argentina)
Ver conferencia
Psicólogo con Maestría en Psic. del Retardo Mental, y en Psic. del Desarrollo Humano. Doctor en Psicología y PostDoctor en Discapacidad. Profesor jubilado (UCV). Fundador de la Cátedra Libre Discapacidad, del Centro de Estudios para la Discapacidad, del Diplomado en Autismo y de la Especialización en Aspectos Psicoeducativos del Autismo. Actualmente profesor de la Universidad Austral (Argentina).
Te presentamos un recurso que #TePuedeSalvarLaVida, las tarjetas de emergencia para personas con un THTC.
Nuestras tarjetas incluyen el protocolo de atención de emergencias de cada patología, están revisadas por especialistas y son gratuitas.
Ayudan al afectado a ofrecer al equipo médico un recurso informativo adecuado que facilite su atención.
Seguimos trabajando con otros equipos y asociaciones para elaborar nuevas tarjetas de emergencia.
Conectiva: Que sirve para conectar. Lo que une, ligando partes de un mismo aparato o sistema. Tejido que une o sostiene diversas estructuras del organismo. Conectivismo: Explica el aprendizaje complejo como un proceso de interacción entre individuos interconectados en redes. Inteligencia conectiva: Condición de la mente que nace de la asociación de las personas en grupos, favorecida por las TICs, para la sinergia de conocimientos de individuo a individuo de forma descentralizada.
Estar unidos no implica ser la misma cosa, es mirar en la misma dirección, trabajar juntos por un bien común de otra forma inalcanzable, pero sin por ello perder nuestra propia identidad. Esto es Conectiva, un espacio de colaboración y empoderamiento.
Existen más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) conocidos que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.
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Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
Suscribimos las recomendaciones Rare2030 de Eurordis. +info, y estamos comprometidos con la Agenda 2030 de la ONU. +info
