La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.
Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajamos juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.
Conoce los proyectos que hemos puesto en marcha y los grupos internacionales que trabajan en ellos.
Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
Ya está todo listo para el evento que hemos preparado en torno al día mundial de las Enfermedades Raras. Conectiva.Lat le invita al simposio iberoamericano «Atención Integral en Enfermedades Raras» Expertos europeos y latinoamericanos compartirán experiencias de atención médica inter y multidisciplinar para afectados y responsables de salud de Latinoamérica. Sábado 6 de marzo. Sin costo, en abierto, y en directo a través de YouTube. #THTC2021
Les presentamos la conferencia conmemorativa del mes de concientización del síndrome de Marfan en la que una cuidadora y un afectado hablaron de lo que supone el Marfan en sus vidas, de los miedos y peligros que entraña, pero también de su capacidad de resilencia y superación.
Se acerca el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras este año, y Conectiva ha preparado una campaña de sensibilización que de voz a los afectados por Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo como Ehlers-Danlos o Marfan a través de frases en las que cuentan como es vivir con una Enfermedad Rara.
Hemos contratado los servicios de la empresa Latin Health Leaders, expertos en formación de líderes para el mundo asociativo y de la salud, para impartir un taller a los miembros y aliados de la red Conectiva.
Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva, sus miembros, los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y el mundo asociativo.
El primer domingo de cada mes emitimos una nueva conferencia con expertos en torno a la temática de los THTC.
Última conferencia emitida: 07/2/2020
«Vivir con Marfan. La experiencia de pacientes y cuidadores»
Giuliana Pachano (Ecuador) y Daniel Melendez (Colombia)
Próxima conferencia: 6/03/2021
Simposio Iberoamericano.
Atención integral en Enfermerdades Raras
El caso de los THTC
Conectiva: Que sirve para conectar. Lo que une, ligando partes de un mismo aparato o sistema. Tejido que une o sostiene diversas estructuras del organismo. Conectivismo: Explica el aprendizaje complejo como un proceso de interacción entre individuos interconectados en redes. Inteligencia conectiva: Condición de la mente que nace de la asociación de las personas en grupos, favorecida por las TICs, para la sinergia de conocimientos de individuo a individuo de forma descentralizada.
Saber que tu y yo somos diferentes a los demás por tener una condición rara es EXTRAORDINARIO, pues nos hace ser más brillantes, únicos e inigualables. Disfruta cada momento de la vida a pesar de las dificultades personales y problemas de salud que está condición te pueda dar, no es tiempo de lamentarse y menos de colocar barreras para ser feliz. Aceptarnos y amarnos es la mejor decisión. Somos Guerreros, somos Marfan, somos Conectiva…
Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
Los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.
