Testimonios

Saber que tu y yo somos diferentes a los demás por tener una condición rara es EXTRAORDINARIO, pues nos hace ser más brillantes, únicos e inigualables. Disfruta cada momento de la vida a pesar de las dificultades personales y problemas de salud que está condición te pueda dar, no es tiempo de lamentarse y menos de colocar barreras para ser feliz. Aceptarnos y amarnos es la mejor decisión. Somos Guerreros, somos Marfan, somos Conectiva…

Wladimir Mendoza, Marfan Venezuela

Ser familiar directa de un afectado por una EPoF me enseñó que nuestra vida deberá ir adaptándose a las circunstancias a las que nos enfrentará el destino. A aceptar la parte de lo que sí podemos hacer con nuestros propios hijos. Que es apenas acompañarlos en la vida que les tocó verdaderamente y no en la que soñamos cuando los engendramos. Aprendí que puedo orientar a otros con mi experiencia de vida, que apenas será un punto de vista. Pero a lo largo de los años me ha dado muchas satisfacciones al cumplir mi vocación solidaria, al saber perfectamente lo que están necesitando, y ser convocada es un homenaje a la vida de mi amado Mariano.

María Julia Spiritelli, AMAR

Conectar con personas que comparten y entienden las mismas batallas te permite saber que no eres la única con esa condición, lo que te hace más fuerte, eso es Conectiva un espacio para luchar juntos.

Doris Rodríguez, Síndrome de Marfan Panamá

Conectiva: Que sirve para conectar. Lo que une, ligando partes de un mismo aparato o sistema. Tejido que une o sostiene diversas estructuras del organismo. Conectivismo: Explica el aprendizaje complejo como un proceso de interacción entre individuos interconectados en redes. Inteligencia conectiva: Condición de la mente que nace de la asociación de las personas en grupos, favorecida por las TICs, para la sinergia de conocimientos de individuo a individuo de forma descentralizada.

Conectiva

A primera vista puede resaltar todo lo malo que significa tener una enfermedad rara, pero con el tiempo entiendes que es un reto que te permite desarrollar muchas fortalezas. No sería quien soy ni como soy si no viviera con el síndrome de Marfan.

Gloria Pino, MML

Estar unidos no implica ser la misma cosa, es mirar en la misma dirección, trabajar juntos por un bien común de otra forma inalcanzable, pero sin por ello perder nuestra propia identidad. Esto es Conectiva, un espacio de colaboración y empoderamiento.

Javier Guerra, MML