FEVEPOF invitó a Conectiva a conocer la dura realidad de las EPOF en Venezuela

El pasado sábado 24 de abril, Javier Guerra, en representación de Conectiva, fue invitado a participar en el grupo de trabajo de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes – FEVEPOF donde se recopiló información acerca de la situación-país por la que atraviesa Venezuela en relación a las EPOF, y se dieron los primeros pasos para lograr una mayor proyección internacional de la Federación.

Nos sumamos a las iniciativas ERCAL y ULAPA

En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y con ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.

Ciclo de charlas «No eres tu enfermedad»

Durante el mes de abril de 2021, Ehlers-Danlos Colombia y Mi vida Cebra de México llevaron a cabo un total de cinco eventos entre los que se cuentan dos talleres en directo, on-line y tres videos en torno a la aceptación de la enfermedad, y acompañaron estos eventos con diverso material complementario publicado en redes sociales.

Colaboración con el primer foro internacional del «Grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes» de la Sociedad Interamericana de Psicólogía

El pasado día 7 de marzo, Conectiva estuvo presente y colaboró con el grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes de la Sociedad Interamericana de Psicólogía ofreciendo el apoyo técnico necesario para la realización del evento, y en el que participaron dos miembros de la red Conectiva.