Les presentamos la conferencia impartida por la Dra. Carolina Baeza-Velasco el pasado 1 de noviembre, que es profesora titular de Psicopatología en el Instituto de Psicología de la Universidad París que trabaja en el departamento de urgencias y post urgencias psiquiátricas del Hospital Universitario de Montpellier. Es experta en aspectos psicosociales de los THTC, y que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
#HistoriasNoTanRaras es un proyecto de la periodista Mari Trini Giner para dar visibilidad al movimiento asociativo en torno a las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes que ahora lleva a cabo mediante entrevistas personales, y en esta ocasión ha entrevistado a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat
Conferencias internacionales en espaol sobre disautonomía de la mano de la Dysautonomia internacional el próximo 15 de octubre.
Les presentamos la conferencia impartida por el Dr. Jaime Bravo, de Chile, que es médico reumatólogo, y experto en Ehlers-Danlos, Hipermovilidad y Disautonomía y que cuenta con una larga trayectoria y reconocida experiencia profesional, y que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
Octubre es el mes de la Disautonomía. Varias asociaciones latinoamericanas han iniciado una campaña de visibilizacion con el tema «Dale la mano a la Disautonomía»
Como informanos, durante los meses de agosto y septiembre se ha llevado a cabo el evento E3 Summit, organizado por Marfan Foundation y VASCERN, un evento on-line de más de 70 ponencias, que también incluyó dos charlas en español, que ahora os traemos.
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado un taller, continuación de la charla Aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar para familiares y cuidadores, esta vez orientado a proveer de herramientas para afrontar el diagnóstico.
El próximo viernes 18 de septiembre, a las 4pm hora de Ciudad de México emitiremos en directo el evento de entrega de reconicimiento a la Sra. Geraldine, pionera del movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Latinoamérica.
Debido al confinamiento obligatorio por COVID 19, muchos pacientes con Síndrome de Marfan suspendieron sus terapias físicas. Estos son algunos ejercicios sugeridos para hacer en casa.
Les presentamos la conferencia impartida por la Dra. María Elena Marín, de Venezuela, que es Internista, Infectóloga, especialista en Virología y Director Médico de la plataforma de telemedicina aliv.io, que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
