Del 27 al 30 de septiembre de 2022 se llevarán a cabo las I Jornadas Iberoamericanas de los trastornos hereditarios del tejido conectivo organizadas por Conectiva.lat y mundo Marfan Latino que se celebrará de manera presenciál y en línea en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
Entre los días 4 y 7 de febrero de 2022 se llevó a cabo una encuesta on-line, anónima, para recabar información sobre el impacto de las actividades organziadas por la comunidad de afectados en torno a las EPOF y conocer su interés en una herramienta web de referencia que recopile dicha información.
esta ocasión por Marita Waters de APSIM para hablar sobre Marfan y tarjetas de emeregencia para EPOF.
Latidos es un «Planeta», una herramienta que lee de forma automática la información ofrecida por varios sitios en Internet y las muestra conjuntamente.
Entrevista a Javier Guerra sobre «Tarjetas de emergencia para EPOF» en el programa de radio «Enfermedades Raras» n. 321 conducido y dirigido por Antonio G. Armas, emitido el 20-1-2022 en Radio Libertad FM.
El pasado 18 de enero de 2022, el diario online GNDiario publicó un artículo informativo sobre nuestra iniciativa de las tarjetas de emergencia para EPOF.
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras - CREER, España, presenta la red Conectiva.lat a los lectores en su newsletter número 101 correspondiente a los meses de julio a diciembre de 2021.
DEBRA España ha revisado la iniciativa de las tarjetas de emergencia de enfermedades raras o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que son una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que da inicio a un acuerdo de colaboración con Conectiva para que las personas con Epidermólisis bullosa puedan tener acceso a este recurso.
Estas fechas brindan una ocasión poco frecuente para regalar amor al prójimo, ser solidarios y empáticos, olvidar y perdonar para poder seguir juntos. Conectiva les desea ¡Felices fiestas!
La ONU adoptó en el día de ayer la Resolución «Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias» que busca reconocer las necesidades y promover los derechos humanos de los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara o poco frecuente en todo el mundo. Este es un paso que nos empodera, nos legitima y que visibiliza la lucha de nuestro colectivo de afectados.
Conectiva 