Del 27 al 30 de septiembre de 2022 se llevarán a cabo las I Jornadas Iberoamericanas de los trastornos hereditarios del tejido conectivo organizadas por Conectiva.lat y mundo Marfan Latino que se celebrará de manera presenciál y en línea en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
Actividad informativa para asociaciones en el Perú
El MINSA y Conectiva.Lat invitan a una actividad informativa a las asociaciones de pacientes del Perú el día 15, jueves, a las 11 a.m. para informar sobre el alcance del convenio de colaboración firmado entre ambas partes en torno a las tarjetas de emergencia para EPOF.
El colectivo «Los Pacientes Importan» de Perú avalan la iniciativa de las tarjetas de emergencia de Conectiva
El colectivo «Los pacientes importan» de Perú otorga su aval a la iniciativa de las «Tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes» de Conectiva, por considerar que la misma constituye una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas por EPOF.
Acuerdo de colaboración entre el Ministerio de Salud del Perú y la red Conectiva
El Ministerio de Salud (Minsa), a través de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot), realizó un convenio interinstitucional con la red Conectiva, a fin de fomentar entre el personal de salud el conocimiento y uso de los protocolos de atención en emergencia y las “Tarjetas de Emergencia” para asistir a personas que padecen enfermedades raras y huérfanas.
Resultados de la encuesta sobre actividades de la comunidad de afectados relacionadas con las EPOF
Entre los días 4 y 7 de febrero de 2022 se llevó a cabo una encuesta on-line, anónima, para recabar información sobre el impacto de las actividades organziadas por la comunidad de afectados en torno a las EPOF y conocer su interés en una herramienta web de referencia que recopile dicha información.
Entrevista sobre Marfan y tarjetas de emergencia por el colectivo «Los pacientes importan» de Perú
esta ocasión por Marita Waters de APSIM para hablar sobre Marfan y tarjetas de emeregencia para EPOF.
Nace «Latidos», un servicio que ofrece información internacional sobre Marfan centralizada en una única página — Mundo Marfan Latino
Latidos es un «Planeta», una herramienta que lee de forma automática la información ofrecida por varios sitios en Internet y las muestra conjuntamente.
Entrevista a Javier Guerra sobre «Tarjetas de emergencia para EPOF» en Radio Libertad FM
Entrevista a Javier Guerra sobre «Tarjetas de emergencia para EPOF» en el programa de radio «Enfermedades Raras» n. 321 conducido y dirigido por Antonio G. Armas, emitido el 20-1-2022 en Radio Libertad FM.
Artículo en GN Diario sobre tarjetas de emergencia para EPOF
El pasado 18 de enero de 2022, el diario online GNDiario publicó un artículo informativo sobre nuestra iniciativa de las tarjetas de emergencia para EPOF.
El CREER, España, presenta la red Conectiva.lat a los lectores en su último newsletter
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras - CREER, España, presenta la red Conectiva.lat a los lectores en su newsletter número 101 correspondiente a los meses de julio a diciembre de 2021.