El pasado domingo 11 de julio, el Dr. Manuel Aramayo, especialista en discapacidad, nos ilustró sobre el conocido como modelo social de la discapacidad. la discapacidad es una condición presente en la mayoría de las patologías raras.
Acuerdo de colaboración entre la Unidad de Marfan del Vall d’Hebron y Conectiva
La Dra. Teixido, coordinadora de la Unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona ha revisado y actualizado la tarjeta de emergencias de Marfan de Conectiva que será distribuida a partir de ahora entre los pacientes de su unidad.
Conferencia: El ABC de la alimentación y cuidado de pacientes anticoagulados
El pasado 26 de junio tuvimos la ocasión de contar con la conferencia de la Dra. Elisa Barroeta Echegaray en una actividad organzizada por Asociación Marfan de México para Conectiva.
Alianza con FEPER Educación
En el día de hoy se ha firmado acuerdo de colaboración con la sección de educación de la Federación Peruana de enfermedades Raras (FEPER) para trabajar en el desarrollo de las guías de inclusión educativa que Conectiva está elaborando junto con sus miembros y aliados.
Alianza con asociaciones para las colagenopatías tipo II y Stickler
Se ha formado una Alianza con la Fundación Colagenopatías tipo II de Chile y con la agrupación Trazando lo invisible de México para la elaboración del protocolo de emergencias y las tarjetas de emergencias de las patologías relacionadas con el gen COL2A1.
Junio es el mes de concientización del síndrome de Loeys-Dietz
Junio llega para indicarnos que hemos llegado a la mitad del año pero también para darle visibilidad y crear conciencia sobre el Síndrome de Loeys Dietz, una enfermedad rara que forma parte de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y que muchas veces es confundido con otras patologías de la misma familia, tales como el Síndrome de Ehlers Danlos o el de Marfan.
Éxito de la campaña «18 datos sobre Ehlers Danlos»
Durante el mes de mayo se han publicado un total de 18 mensajes informativos en una exitosa campaña divulgativa en torno al síndrome de Ehlers-Danlos con motivo del mes de su concientización, campaña que ha llevado a cabo Blanca Taboada de Mi vida cebra junto con Nancy Mendoza, de hablemos de Ehlers-Danlos.
#ConferenciaConectiva – Investigación: «Modulador farmacológico basado en vitamina B3 para revertir aneurismas aórticos de origen genético»
El pasado domingo 30 de mayo, el Dr. Oller, investigador del estudio, habló de su línea de trabajo -aún en fase de ensayo con ratones-, de interés para los afectados por síndrome de Marfan, recientemente publicada en la prestigiosa revista Circulation.
Conferencia – Relación médico-paciente: ¿Cómo lograr una comunicación efectiva?
Este sábado contamos con la presencia del Dr. Mauricio Murillo Vilches, cirujano, de México, y la Mtra. Laura Yaniz de Ehlers-Danlos México, quienes conversaron acerca de la relación médico paciente en enfermedades poco frecuentes.
Conferencia – Familias, enfermedades invisibles y discapacidades invisibles
La Dra. Gloria Pino, afectada por el síndrome de Marfan, en el marco del día mundial de las familias y el mes de concienciación de Ehlers-Danlos, explicó lo que son las enfermedades y las discapacidades invisibles, y cómo nos afectan a las personas que padecemos enfermedades poco frecuentes.
