Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
#THTC2021 – Simposio Iberoamericano. Atención Integral en Enfermedades Raras. El caso de los THTC.
Ya está todo listo para el evento que hemos preparado en torno al día mundial de las Enfermedades Raras. Conectiva.Lat le invita al simposio iberoamericano «Atención Integral en Enfermedades Raras» Expertos europeos y latinoamericanos compartirán experiencias de atención médica inter y multidisciplinar para afectados y responsables de salud de Latinoamérica. Sábado 6 de marzo. Sin costo, en abierto, y en directo a través de YouTube. #THTC2021
Charla: Vivir con Marfan. La experiencia de pacientes y cuidadores.
Les presentamos la conferencia conmemorativa del mes de concientización del síndrome de Marfan en la que una cuidadora y un afectado hablaron de lo que supone el Marfan en sus vidas, de los miedos y peligros que entraña, pero también de su capacidad de resilencia y superación.
#VivirConUnaER 2021
Se acerca el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras este año, y Conectiva ha preparado una campaña de sensibilización que de voz a los afectados por Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo como Ehlers-Danlos o Marfan a través de frases en las que cuentan como es vivir con una Enfermedad Rara.
Taller de comunicación exclusivo para miembros y aliados de Conectiva
Hemos contratado los servicios de la empresa Latin Health Leaders, expertos en formación de líderes para el mundo asociativo y de la salud, para impartir un taller a los miembros y aliados de la red Conectiva.
¡Feliz 2021!
Queremos desearles a todos un próspero y feliz año nuevo.
Feliz Navidad 2020
Los miembros de Conectiva les desean Mundo Marfan Latino • Fundación Marfan Colombia (FunMarfanCol) • Asociación AMAR Argentina • Marfan de México • Asociación Peruana del Síndrome de Marfan (APSIM) • SED Perú • Madurez Escolar Integral • Marfan Venezuela • Síndrome de Marfan Panamá • Dominicanos con síndrome de Marfan • Síndrome de Marfan … Sigue leyendo Feliz Navidad 2020
Nuevas tarjetas de emergencia médica para personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo
Cada día, cientos de personas con THTC en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad. Desde Conectiva hemos elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.
Campaña 2020 contra la gripe estacional
Entre los días 13 y 16 de diciembre Conectiva ha llevado a cabo la campaña Vacúnate contra la gripe estacional.
Conectiva invitada a la reunión del equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas del MINSA en Perú
Conectiva fue invitada por APSIM a participar en la reunión del equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas del MINSA en el Perú para hablar de la problemática del síndrome de Marfan y los THTC y ofrecer propuestas sobre modelos de gestión en torno a estos trastornos en el País.
