Recientemente, la red Conectiva ha iniciado su actividad en dos importantes redes de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Estas son Share4Rare y RareConnect. Share4Rare está orientada a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes, y RareConnect es una red dirigida por pacientes para pacientes donde conocerse y compartir.
En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y con ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.
Durante el mes de abril de 2021, Ehlers-Danlos Colombia y Mi vida Cebra de México llevarán a cabo un total de cinco eventos entre los que se cuentan dos talleres en directo, online y tres videos en torno a la aceptación de la enfermedad, y acompañarán estos eventos con diverso material complementario publicado en redes sociales.
El pasado día 7 de marzo, Conectiva estuvo presente y colaboró con el grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes de la Sociedad Interamericana de Psicólogía ofreciendo el apoyo técnico necesario para la realización del evento, y en el que participaron dos miembros de la red Conectiva.
El pasado día 6 de marzo, en el marco del día de las enfermedades raras, llevamos a cabo el simposio iberoamericano de Atención Integral en Enfermedades Raras - El caso de los THTC. Pueden obtener más información sobre el simposio en la web. https://conectiva.lat/evento/THTC2021/
Ya disponible la ponencia sobre tarjetas de emergencia para Marfan, Ehlers-Danlos, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos Vascular que expusimos el pasado 26 de febrero en el marco del «III seminario internacional Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas, a 10 años de la Ley Nº 29698»
Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
Se acerca el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras este año, y Conectiva ha preparado una campaña de sensibilización que de voz a los afectados por Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo como Ehlers-Danlos o Marfan a través de frases en las que cuentan como es vivir con una Enfermedad Rara.
Ya está todo listo para el evento que hemos preparado en torno al día mundial de las Enfermedades Raras. Conectiva.Lat le invita al simposio iberoamericano «Atención Integral en Enfermedades Raras» Expertos europeos y latinoamericanos compartirán experiencias de atención médica inter y multidisciplinar para afectados y responsables de salud de Latinoamérica. Sábado 6 de marzo. Sin costo, en abierto, y en directo a través de YouTube. #THTC2021
Les presentamos la conferencia conmemorativa del mes de concientización del síndrome de Marfan en la que una cuidadora y un afectado hablaron de lo que supone el Marfan en sus vidas, de los miedos y peligros que entraña, pero también de su capacidad de resilencia y superación.
