Conferencia – Familias, enfermedades invisibles y discapacidades invisibles

La Dra. Gloria Pino, afectada por el síndrome de Marfan, en el marco del día mundial de las familias y el mes de concienciación de Ehlers-Danlos, explicó lo que son las enfermedades y las discapacidades invisibles, y cómo nos afectan a las personas que padecemos enfermedades poco frecuentes.

Ciclo de charlas «No eres tu enfermedad»

Durante el mes de abril de 2021, Ehlers-Danlos Colombia y Mi vida Cebra de México llevaron a cabo un total de cinco eventos entre los que se cuentan dos talleres en directo, on-line y tres videos en torno a la aceptación de la enfermedad, y acompañaron estos eventos con diverso material complementario publicado en redes sociales.

Estudio: Percepción de Enfermedad en personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Uno de los determinantes más importantes de cómo las personas afrontan sus problemas de salud es la percepción que tengan de su enfermedad. El estudio que les presentamos, relacionado con esta cuestión, se llevó a cabo por la Dra. Gloria Pino (Psicóloga), y el Dr. Ernesto Solis (Genetista), y fue publicado en el número 39 de la Revista Científica Electrónica de Ciencias Humanas ORBIS.