Estas fechas brindan una ocasión poco frecuente para regalar amor al prójimo, ser solidarios y empáticos, olvidar y perdonar para poder seguir juntos. Conectiva les desea ¡Felices fiestas!
THTC
Reconocimiento 2021 a la Sra. María Soledad Waters Torres
El próximo miércoles 15 de diciembre, a las 6pm (18hs) hora de Perú emitiremos en directo el evento de entrega de reconocimiento a la Sra. Marita Waters, presidente de la Asociación Peruana del síndrome de Marfan (APSIM).
Entrevista en radio boliviana a Javier Guerra sobre Atención en EPOF en Iberoamérica
Entrevista a Javier Guerra, presidente de Conectiva, en la radio de la "Red Policial de comunicaciones" (95.8 FM) en el programa «El amor comienza en casa» a las 9am del sábado 6 de noviembre de 2021.
#ConeferenciaConectiva – Adolescencia y EPOF: Impacto y afrontamiento
La Psic. Adriana Fernández-Valbuena habló sobre los diferentes estados que afectan a los adolescentes con enfermedades poco frecuentes, cómo influye esto en sus vidas y dio una serie de pautas sobre cómo afrontar la problemática tanto para familiares como para profesionales.
Acuerdo de colaboración entre la Unidad de Marfan del Vall d’Hebron y Conectiva
La Dra. Teixido, coordinadora de la Unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona ha revisado y actualizado la tarjeta de emergencias de Marfan de Conectiva que será distribuida a partir de ahora entre los pacientes de su unidad.
Alianza con asociaciones para las colagenopatías tipo II y Stickler
Se ha formado una Alianza con la Fundación Colagenopatías tipo II de Chile y con la agrupación Trazando lo invisible de México para la elaboración del protocolo de emergencias y las tarjetas de emergencias de las patologías relacionadas con el gen COL2A1.
#ConferenciaConectiva: «Problemas oftalmológicos en Enfermedades Poco Frecuentes»
El Dr.Scott llevó a cabo un repaso sobre las principales afecciones oftalmológicas relacionadas con los THTC mientras que el Dr. Vales informó sobre las técnicas quirúrgicas adecuadas para el tratamiento de estas afecciones.
Video: #THTC2021 – Simposio Iberoamericano. Atención Integral en Enfermedades Raras. El caso de los THTC
El pasado día 6 de marzo, en el marco del día de las enfermedades raras, llevamos a cabo el simposio iberoamericano de Atención Integral en Enfermedades Raras - El caso de los THTC. Pueden obtener más información sobre el simposio en la web. https://conectiva.lat/evento/THTC2021/
Conectiva invitada a la reunión del equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas del MINSA en Perú
Conectiva fue invitada por APSIM a participar en la reunión del equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas del MINSA en el Perú para hablar de la problemática del síndrome de Marfan y los THTC y ofrecer propuestas sobre modelos de gestión en torno a estos trastornos en el País.
Conferencia del Dr. Sebastián Ábalo sobre THTC a estudiantes de la Facultad de medicina de Panamá
El pasado día 3 de diciembre, coincidiendo con el día europeo del síndrome de Marfan, el Dr. Sebastián Ábalo , miembro de nuestro Comité Asesor, impartió una conferencia magistral virtual sobre los trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo a los estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá que fue muy celebrada.
Conectiva 