La Psic. Adriana Fernández-Valbuena habló sobre los diferentes estados que afectan a los adolescentes con enfermedades poco frecuentes, cómo influye esto en sus vidas y dio una serie de pautas sobre cómo afrontar la problemática tanto para familiares como para profesionales.
La Dra. Teixido, coordinadora de la Unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona ha revisado y actualizado la tarjeta de emergencias de Marfan de Conectiva que será distribuida a partir de ahora entre los pacientes de su unidad.
Se ha formado una Alianza con la Fundación Colagenopatías tipo II de Chile y con la agrupación Trazando lo invisible de México para la elaboración del protocolo de emergencias y las tarjetas de emergencias de las patologías relacionadas con el gen COL2A1.
El Dr.Scott llevó a cabo un repaso sobre las principales afecciones oftalmológicas relacionadas con los THTC mientras que el Dr. Vales informó sobre las técnicas quirúrgicas adecuadas para el tratamiento de estas afecciones.
El pasado día 6 de marzo, en el marco del día de las enfermedades raras, llevamos a cabo el simposio iberoamericano de Atención Integral en Enfermedades Raras - El caso de los THTC. Pueden obtener más información sobre el simposio en la web. https://conectiva.lat/evento/THTC2021/
Conectiva fue invitada por APSIM a participar en la reunión del equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas del MINSA en el Perú para hablar de la problemática del síndrome de Marfan y los THTC y ofrecer propuestas sobre modelos de gestión en torno a estos trastornos en el País.
El pasado día 3 de diciembre, coincidiendo con el día europeo del síndrome de Marfan, el Dr. Sebastián Ábalo , miembro de nuestro Comité Asesor, impartió una conferencia magistral virtual sobre los trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo a los estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá que fue muy celebrada.
