Entrevista sobre Marfan y tarjetas de emergencia por el colectivo «Los pacientes importan» de Perú

El pasado día 2 de febrero de 2022 se llevó a cabo la entrevista por Facebook Live organizada por el colectivo «Los pacientes importan» de Perú a javier Guerra, de Conectiva.Lat que fue llevada a cabo en esta ocasión por Marita Waters de APSIM para hablar sobre Marfan y tarjetas de emeregencia para EPOF.

«Los pacientes importan» es un colectivo que reúne a organizaciones para pacientes que trabajan por los derechos en Salud de las personas con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas y no transmisibles. Su objetivo es acceder y participar en las políticas de salud del Perú.

Conectiva está en contacto con este colectivo y prepara algunas colaboraciones entre ambas entidades. Aprovechando que el 28 de febrero conmemoramos el «Día Mundial de las Enfermedades Raras», y que también en este mes se trabaja la concientización sobre el síndrome de Marfan a través del «Marfan Awareness Month» promovido por la Marfan Foundation de EE.UU. se llevó a cabo esta entrevista para hablar de Marfan y de las tarjetas de emergencia de Conectiva para enfermedades poco frecuentes.

Marita Waters, presidenta de APSIM, la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan, llevó a cabo la entrevista de una hora de duración con el apoyo técnico brindado por el estudio jurídico Arbizu&Gamarra de Lima.

Durante la entrevista se atendieron preguntas de los asistentes que la estaban viendo en directo y se brindó información acerca de cómo nació la iniciativa de las tarjetas de emergencia, cual es su propósito y utilidad y cómo trabajamos con la comunidad de afectados para conseguirlas.

Igualmente se presentó la herramienta «Latidos», un agregador de noticias de Mundo Marfan Latino que permite centralizar los latidos de la comunidad Marfan internacional en una sola web que agrega sus noticias.

Puedes ver el video a través del siguiente enlace de Facebook Live:

Qué son las tarjetas de emergencia y cómo ayudan a los pacientes con enfermedades raras y huérfanas. Entrevista a Javier Guerra de Conectiva

Gracias a Alicia García de Llapan Kallpa, hipertensión pulmonár de Perú.

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