Juan Carlos Flores, de Hemofilia siglo XXI, conduce el programa de meta Noia Radio TV, México, que el pasado 9 de noviembre de 2021 tuvo como invitado a Javier Guerra, presidente y fundador de Conectiva.
Venezuela
#ConferenciaConectiva – «Madurez Escolar y Enfermedades Poco Frecuentes»
La Psic. Karleana Semprún habló sobre cómo influyen las EPOF en el desarrollo del niño, del modelo integrador de Madurez Escolar y de cómo favorecer el desarrollo integral de estudiante y superar las barreras de discriminación teniendo en cuenta la diversidad de agentes involucrados: Familia, escuela, comunidad, médicos...
#ConferenciaConectiva «Modelo social de la discapacidad»
El pasado domingo 11 de julio, el Dr. Manuel Aramayo, especialista en discapacidad, nos ilustró sobre el conocido como modelo social de la discapacidad. la discapacidad es una condición presente en la mayoría de las patologías raras.
FEVEPOF invitó a Conectiva a conocer la dura realidad de las EPOF en Venezuela
El pasado sábado 24 de abril, Javier Guerra, en representación de Conectiva, fue invitado a participar en el grupo de trabajo de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes – FEVEPOF donde se recopiló información acerca de la situación-país por la que atraviesa Venezuela en relación a las EPOF, y se dieron los primeros pasos para lograr una mayor proyección internacional de la Federación.
Conectiva 