Del 27 al 30 de septiembre de 2022 se llevarán a cabo las I Jornadas Iberoamericanas de los trastornos hereditarios del tejido conectivo organizadas por Conectiva.lat y mundo Marfan Latino que se celebrará de manera presenciál y en línea en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
El próximo miércoles 15 de diciembre, a las 6pm (18hs) hora de Perú emitiremos en directo el evento de entrega de reconocimiento a la Sra. Marita Waters, presidente de la Asociación Peruana del síndrome de Marfan (APSIM).
Organizada por el servicio de crecimiento y desarrollo del Hospital Garrahan de Buenos Aires, en colaboración con OI Argentina, el pasado día 15 de noviembre de 2021 se llevó a cabo, de manera virtual, la reunión anual de osteogénesis imperfecta de Argentina en la que participó Conectiva.
Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
Ya está todo listo para el evento que hemos preparado en torno al día mundial de las Enfermedades Raras. Conectiva.Lat le invita al simposio iberoamericano «Atención Integral en Enfermedades Raras» Expertos europeos y latinoamericanos compartirán experiencias de atención médica inter y multidisciplinar para afectados y responsables de salud de Latinoamérica. Sábado 6 de marzo. Sin costo, en abierto, y en directo a través de YouTube. #THTC2021
El próximo viernes 18 de septiembre, a las 4pm hora de Ciudad de México emitiremos en directo el evento de entrega de reconicimiento a la Sra. Geraldine, pionera del movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Latinoamérica.
La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line para la Educación, el Empoderamiento y el Enriquecimiento de nuestra comunidad.
Fuente: Asociación Marfan de México Después de más de 20 años ininterrumpidos de celebrar la Asamblea Anual de la Asociación Síndrome de Marfan de México A.C. de manera presencial, las condiciones sanitarias en este 2020 nos obligan a reinventarnos. El 1 de Agosto llevaremos a cabo nuestra primera Asamblea virtual con la participación de extraordinarios … Sigue leyendo Grandes expertos nacionales e internacionales en la Primera Asamblea Virtual de la Asociación Marfan de México
A Conectiva é a rede de suporte em torno dos Transtornos Hereditários do Tecido Conectivo (THTC) na América Latina, que nasceu para atender aos doentes através das organizações que os representam. Os membros da Conectiva obtêm treinamento e boas práticas por meio dos atividades e projetos internacionais que a rede lança.
Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, miembros que obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
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