Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
evento
#THTC2021 – Simposio Iberoamericano. Atención Integral en Enfermedades Raras. El caso de los THTC.
Ya está todo listo para el evento que hemos preparado en torno al día mundial de las Enfermedades Raras. Conectiva.Lat le invita al simposio iberoamericano «Atención Integral en Enfermedades Raras» Expertos europeos y latinoamericanos compartirán experiencias de atención médica inter y multidisciplinar para afectados y responsables de salud de Latinoamérica. Sábado 6 de marzo. Sin costo, en abierto, y en directo a través de YouTube. #THTC2021
Reconocimiento a la Sra. Geraldine Torack de Durán
El próximo viernes 18 de septiembre, a las 4pm hora de Ciudad de México emitiremos en directo el evento de entrega de reconicimiento a la Sra. Geraldine, pionera del movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Latinoamérica.
Información e inscripciones para la «Cumbre Internacional E3» de la Marfan Foundation y VASCERN
La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line para la Educación, el Empoderamiento y el Enriquecimiento de nuestra comunidad.
Grandes expertos nacionales e internacionales en la Primera Asamblea Virtual de la Asociación Marfan de México
Fuente: Asociación Marfan de México Después de más de 20 años ininterrumpidos de celebrar la Asamblea Anual de la Asociación Síndrome de Marfan de México A.C. de manera presencial, las condiciones sanitarias en este 2020 nos obligan a reinventarnos. El 1 de Agosto llevaremos a cabo nuestra primera Asamblea virtual con la participación de extraordinarios … Sigue leyendo Grandes expertos nacionales e internacionales en la Primera Asamblea Virtual de la Asociación Marfan de México
Nasce Conectiva, a rede latino-americana de Transtornos Hereditários do Tecido Conjuntivo
A Conectiva é a rede de suporte em torno dos Transtornos Hereditários do Tecido Conectivo (THTC) na América Latina, que nasceu para atender aos doentes através das organizações que os representam. Os membros da Conectiva obtêm treinamento e boas práticas por meio dos atividades e projetos internacionais que a rede lança.
Nace Conectiva, la red de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica
Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, miembros que obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
