La Fundación Marfan llevará a cabo una cumbre informativa y educativa on-line, gratuita y, por primera vez, totalmente en español, sobre Marfan, Loeys-Dietz, SEDv y condiciones relacionadas para pacientes y familias el 22 de enero de 2022 de la que Conectiva hace parte.
Conectiva y la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías ANSEDH han firmado un acuerdo de colaboración con objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos Vascular, Loeys-Dietz y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones.
Durante el mes de mayo se han publicado un total de 18 mensajes informativos en una exitosa campaña divulgativa en torno al síndrome de Ehlers-Danlos con motivo del mes de su concientización, campaña que ha llevado a cabo Blanca Taboada de Mi vida cebra junto con Nancy Mendoza, de hablemos de Ehlers-Danlos.
Como cada año, el mes de mayo nos trae la oportunidad de informar y sensibilizar a la población sobre le síndrome de Ehlers-Danlos y permite visibilizar la situación de las personas que viven una de las enfermedades raras o poco frecuentes menos evidentes. Detallamos aquí las actividades que realizarán los miembros de Conectiva a lo largo del mes, como parte de las actividades de concientización de dicha enfermedad.
Ya disponible la ponencia sobre tarjetas de emergencia para Marfan, Ehlers-Danlos, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos Vascular que expusimos el pasado 26 de febrero en el marco del «III seminario internacional Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas, a 10 años de la Ley Nº 29698»
Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
Conectiva 