Conferencias internacionales en espaol sobre disautonomía de la mano de la Dysautonomia internacional el próximo 15 de octubre.
Conferencia: Diagnóstico y tratamiento de la Disautonomía
Les presentamos la conferencia impartida por el Dr. Jaime Bravo, de Chile, que es médico reumatólogo, y experto en Ehlers-Danlos, Hipermovilidad y Disautonomía y que cuenta con una larga trayectoria y reconocida experiencia profesional, y que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
Campaña «Dale la mano a la Disautonomía»
Octubre es el mes de la Disautonomía. Varias asociaciones latinoamericanas han iniciado una campaña de visibilizacion con el tema «Dale la mano a la Disautonomía»
Vídeos del E3 Summit en castellano
Como informanos, durante los meses de agosto y septiembre se ha llevado a cabo el evento E3 Summit, organizado por Marfan Foundation y VASCERN, un evento on-line de más de 70 ponencias, que también incluyó dos charlas en español, que ahora os traemos.
Taller: «Habilidades frente al diagnóstico de una enfermedad rara»
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado un taller, continuación de la charla Aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar para familiares y cuidadores, esta vez orientado a proveer de herramientas para afrontar el diagnóstico.
Reconocimiento a la Sra. Geraldine Torack de Durán
El próximo viernes 18 de septiembre, a las 4pm hora de Ciudad de México emitiremos en directo el evento de entrega de reconicimiento a la Sra. Geraldine, pionera del movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Latinoamérica.
Video: Actividad Física en Pacientes con Síndrome de Marfan — vía Mundo Marfan Latino
Debido al confinamiento obligatorio por COVID 19, muchos pacientes con Síndrome de Marfan suspendieron sus terapias físicas. Estos son algunos ejercicios sugeridos para hacer en casa.
Conferencia: Actualización COVID-19, prevención, diagnóstico y tratamientos
Les presentamos la conferencia impartida por la Dra. María Elena Marín, de Venezuela, que es Internista, Infectóloga, especialista en Virología y Director Médico de la plataforma de telemedicina aliv.io, que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
Video: «La aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar»
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado una charla dirigida a familiares, cuidadores y a todo aquél que esté interesado en realizar un acercamiento a este proceso de aceptación del diagnóstico para un adecuado manejo de las emociones.
Finaliza exitosamente la campaña #UnicosyBellosMarfan
50 mujeres han enviado 43 imágenes y 26 hombres 24 imágenes que han sido publicadas a lo largo de 31 días en las redes sociales.
