Video: ¿Qué es disautonomía? nuevos enfoques

Ya está disponible el vídeo de la conferencia ¿Qué es disautonomía? nuevos enfoques que la Fundación Disautonomía Panamá organizó este mes.

Charla para cuidadores: «La aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar»

Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado una charla dirigida a familiares, cuidadores y a todo aquél que esté interesado en realizar un acercamiento a este proceso de aceptación del diagnóstico para un adecuado manejo de las emociones.

Videos en español de la pasada Conferencia virtual 2020 de la Ehlers-Danlos Society

Fuente: Genéticamente Incorrecta Por Alejandra Guasp, de Genéticamente Incorrecta, conocemos que la Sociedad Internacional de Síndrome de Ehlers-Danlos (The Ehlers-Danlos Society) ha comenzado a traducir material a diferentes idiomas. Durante los días 10, 11 y 12 de julio, se realizó la Conferencia Virtual de Verano 2020, y ya se encuentra disponible el material traducido en …

Información e inscripciones para la «Cumbre Internacional E3» de la Marfan Foundation y VASCERN

La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line para la Educación, el Empoderamiento y el Enriquecimiento de nuestra comunidad.

La Fundación Niñ@ Lobo y Conectiva crean Alianza para trabajar en inclusión educativa de niños con EPoF

Conectiva y la Fundación Niñ@ Lobo que trabaja en la sensibilización contra el acoso escolar en Venezuela, firman una Alianza para trabajar juntos en el proyecto de las Guías de Inclusión Educativa que prepara Conectiva.

conectiva.lat

A partir de ahora llegar a nuestra web es más fácil, pues tenemos nuevo dominio de Internet: https://conectiva.lat un nombre sencillo que nos identifica tanto en nuestra función como en nuestro ámbito geográfico.

Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques», por Disautonomía Panamá

les hacemos llegar esta interesante información de Disautonomía Panamá, uno de los miembros de Conectiva. Los invitamos a unirse a la Conferencia via Zoom.Cuándo: 8 ago 2020 10:00 AM PanamáCupos Limitados. Inscríbase en este link antes que se agoten los cupos: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZElceChrD0pEtx-8nO0QvbKpFook4wQDIPd Luego de la inscripción, recibirá un correo electrónico de confirmación con información para …

Conferencia: Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta?

VIDEO: El domingo 2 de agosto de 2020 emitimos la conferencia mensual de Conectiva impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de ablación quirúrgica de fibrilación auricular. que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.

Grandes expertos nacionales e internacionales en la Primera Asamblea Virtual de la Asociación Marfan de México

Fuente: Asociación Marfan de México Después de más de 20 años ininterrumpidos de celebrar la Asamblea Anual de la Asociación Síndrome de Marfan de México A.C. de manera presencial, las condiciones sanitarias en este 2020 nos obligan a reinventarnos. El 1 de Agosto llevaremos a cabo nuestra primera Asamblea virtual con la participación de extraordinarios …

Campaña #UnicosyBellosMarfan

Te invitamos a participar en la campaña #UnicosyBellosMarfan la cual se organiza desde la Fundación Marfan Colombia y Síndrome de Marfan Panamá, en compañía de la Red Conectiva, Marfan Venezuela, Asociación Marfan Argentina, Mundo Marfan Latino y las demás organizaciones vinculadas a la Red Conectiva. Ejemplo de imagen de la campaña. Observa, comenta y comparte, …