Hemos contratado los servicios de la empresa Latin Health Leaders, expertos en formación de líderes para el mundo asociativo y de la salud, para impartir un taller a los miembros y aliados de la red Conectiva.
¡Feliz 2021!
Queremos desearles a todos un próspero y feliz año nuevo.
Feliz Navidad 2020
Los miembros de Conectiva les desean Mundo Marfan Latino • Fundación Marfan Colombia (FunMarfanCol) • Asociación AMAR Argentina • Marfan de México • Asociación Peruana del Síndrome de Marfan (APSIM) • SED Perú • Madurez Escolar Integral • Marfan Venezuela • Síndrome de Marfan Panamá • Dominicanos con síndrome de Marfan • Síndrome de Marfan … Sigue leyendo Feliz Navidad 2020
Nuevas tarjetas de emergencia médica para personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo
Cada día, cientos de personas con THTC en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad. Desde Conectiva hemos elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.
Campaña 2020 contra la gripe estacional
Entre los días 13 y 16 de diciembre Conectiva ha llevado a cabo la campaña Vacúnate contra la gripe estacional.
Conectiva invitada a la reunión del equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas del MINSA en Perú
Conectiva fue invitada por APSIM a participar en la reunión del equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas del MINSA en el Perú para hablar de la problemática del síndrome de Marfan y los THTC y ofrecer propuestas sobre modelos de gestión en torno a estos trastornos en el País.
Conferencia: Construir organizaciones fuertes. Liderazgo emocional y coaching
Conferencia del mes de diciembre orientada al trabajo organizativo, las relaciones de grupo y cómo fortalecer las organizaciones de pacientes.
Conferencia del Dr. Sebastián Ábalo sobre THTC a estudiantes de la Facultad de medicina de Panamá
El pasado día 3 de diciembre, coincidiendo con el día europeo del síndrome de Marfan, el Dr. Sebastián Ábalo , miembro de nuestro Comité Asesor, impartió una conferencia magistral virtual sobre los trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo a los estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá que fue muy celebrada.
Conferencia: Aspectos Psicológicos de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo
Les presentamos la conferencia impartida por la Dra. Carolina Baeza-Velasco el pasado 1 de noviembre, que es profesora titular de Psicopatología en el Instituto de Psicología de la Universidad París que trabaja en el departamento de urgencias y post urgencias psiquiátricas del Hospital Universitario de Montpellier. Es experta en aspectos psicosociales de los THTC, y que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
#HistoriasNoTanRaras – Entrevista a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat
#HistoriasNoTanRaras es un proyecto de la periodista Mari Trini Giner para dar visibilidad al movimiento asociativo en torno a las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes que ahora lleva a cabo mediante entrevistas personales, y en esta ocasión ha entrevistado a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat
