En el marco del día internacional de las personas con discapacidad, Conectiva llevó a cabo una sesión de conferencia y charla con personas afectadas el pasado día 5 de diciembre de 2021 que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
El día 5 de noviembre es el día internacional de las personas cuidadoras, por ese motivo, Tulipán AC y Conectiva han invitado a la asociación Yo Cuido para que nos hablen de sus logros pero también de la problemática de las personas cuidadoras en Latinoamérica.
Se ha formado una Alianza con la Fundación Colagenopatías tipo II de Chile y con la agrupación Trazando lo invisible de México para la elaboración del protocolo de emergencias y las tarjetas de emergencias de las patologías relacionadas con el gen COL2A1.
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado un taller, continuación de la charla Aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar para familiares y cuidadores, esta vez orientado a proveer de herramientas para afrontar el diagnóstico.
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado una charla dirigida a familiares, cuidadores y a todo aquél que esté interesado en realizar un acercamiento a este proceso de aceptación del diagnóstico para un adecuado manejo de las emociones.
Conectiva, junto con Tulipán y FECHER, han preparado una charla dirigida a familiares, cuidadores y a todo aquél que esté interesado en realizar un acercamiento a este proceso de aceptación del diagnóstico para un adecuado manejo de las emociones.
VIDEO: El domingo 5 de julio de 2020 emitimos la conferencia impartida por el Dr. Juan Francisco Calderón, Ph. D. en Genética Humana y Biología Molecular. Investigador de los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos, que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez.
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