Acuerdo de colaboración con ANSEDH y nuevas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos vascular y Loeys-Dietz

Conectiva y la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías ANSEDH han firmado un acuerdo de colaboración con objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos Vascular, Loeys-Dietz y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones.

Campaña de concientización de Conectiva por el mes de Ehlers-Danlos 2021

Como cada año, el mes de mayo nos trae la oportunidad de informar y sensibilizar a la población sobre le síndrome de Ehlers-Danlos y permite visibilizar la situación de las personas que viven una de las enfermedades raras o poco frecuentes menos evidentes. Detallamos aquí las actividades que realizarán los miembros de Conectiva a lo largo del mes, como parte de las actividades de concientización de dicha enfermedad.

Conferencia: Aspectos Psicológicos de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Les presentamos la conferencia impartida por la Dra. Carolina Baeza-Velasco el pasado 1 de noviembre, que es profesora titular de Psicopatología en el Instituto de Psicología de la Universidad París que trabaja en el departamento de urgencias y post urgencias psiquiátricas del Hospital Universitario de Montpellier. Es experta en aspectos psicosociales de los THTC, y que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.