En el marco del día internacional de las personas con discapacidad, Conectiva llevó a cabo una sesión de conferencia y charla con personas afectadas el pasado día 5 de diciembre de 2021 que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
«Por su labor como organización incansable y comprometida, dando apoyo e información, fomentando la investigación de las enfermedades raras como el SED. Reconocimiento a las organizaciones por su apoyo al paciente.» en 2021.
Conectiva y la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías ANSEDH han firmado un acuerdo de colaboración con objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos Vascular, Loeys-Dietz y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones.
Le presentamos la conferencia impartida por la nutrióloga Fernanda Yáñez en torno a nutrición y disautonomía que fue presentada por Laura Yaniz, ambas de México.
Durante el mes de mayo se han publicado un total de 18 mensajes informativos en una exitosa campaña divulgativa en torno al síndrome de Ehlers-Danlos con motivo del mes de su concientización, campaña que ha llevado a cabo Blanca Taboada de Mi vida cebra junto con Nancy Mendoza, de hablemos de Ehlers-Danlos.
Como cada año, el mes de mayo nos trae la oportunidad de informar y sensibilizar a la población sobre le síndrome de Ehlers-Danlos y permite visibilizar la situación de las personas que viven una de las enfermedades raras o poco frecuentes menos evidentes. Detallamos aquí las actividades que realizarán los miembros de Conectiva a lo largo del mes, como parte de las actividades de concientización de dicha enfermedad.
Ya disponible la ponencia sobre tarjetas de emergencia para Marfan, Ehlers-Danlos, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos Vascular que expusimos el pasado 26 de febrero en el marco del «III seminario internacional Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas, a 10 años de la Ley Nº 29698»
Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
Cada día, cientos de personas con THTC en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad. Desde Conectiva hemos elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.
Les presentamos la conferencia impartida por la Dra. Carolina Baeza-Velasco el pasado 1 de noviembre, que es profesora titular de Psicopatología en el Instituto de Psicología de la Universidad París que trabaja en el departamento de urgencias y post urgencias psiquiátricas del Hospital Universitario de Montpellier. Es experta en aspectos psicosociales de los THTC, y que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
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