Presentación de las Tarjetas de Emergencia en el III Seminario Internacional por el día de las ERH del MINSA de Perú

Ya disponible la ponencia sobre tarjetas de emergencia para Marfan, Ehlers-Danlos, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos Vascular que expusimos el pasado 26 de febrero en el marco del «III seminario internacional Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas, a 10 años de la Ley Nº 29698»

Conferencia: Aspectos Psicológicos de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Les presentamos la conferencia impartida por la Dra. Carolina Baeza-Velasco el pasado 1 de noviembre, que es profesora titular de Psicopatología en el Instituto de Psicología de la Universidad París que trabaja en el departamento de urgencias y post urgencias psiquiátricas del Hospital Universitario de Montpellier. Es experta en aspectos psicosociales de los THTC, y que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.

Videos en español de la pasada Conferencia virtual 2020 de la Ehlers-Danlos Society

Fuente: Genéticamente Incorrecta Por Alejandra Guasp, de Genéticamente Incorrecta, conocemos que la Sociedad Internacional de Síndrome de Ehlers-Danlos (The Ehlers-Danlos Society) ha comenzado a traducir material a diferentes idiomas. Durante los días 10, 11 y 12 de julio, se realizó la Conferencia Virtual de Verano 2020, y ya se encuentra disponible el material traducido en … Sigue leyendo Videos en español de la pasada Conferencia virtual 2020 de la Ehlers-Danlos Society

Estudio: Percepción de Enfermedad en personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Uno de los determinantes más importantes de cómo las personas afrontan sus problemas de salud es la percepción que tengan de su enfermedad. El estudio que les presentamos, relacionado con esta cuestión, se llevó a cabo por la Dra. Gloria Pino (Psicóloga), y el Dr. Ernesto Solis (Genetista), y fue publicado en el número 39 de la Revista Científica Electrónica de Ciencias Humanas ORBIS.

Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)

VIDEO: El pasado día 10 participamos en la charla que hemos organizado con CONECTIVA, la Red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo de Latinoamérica que incluyó las conferencias de Sebastian Ábalo (Médico y padre de un afectado por el síndorme Loeys-Dietz), Alejandra Guasp (Bióloga y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos y Gloria Pino (Psicóloga … Sigue leyendo Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)