Cada día, cientos de personas con THTC en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad. Desde Conectiva hemos elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.
Como informanos, durante los meses de agosto y septiembre se ha llevado a cabo el evento E3 Summit, organizado por Marfan Foundation y VASCERN, un evento on-line de más de 70 ponencias, que también incluyó dos charlas en español, que ahora os traemos.
Debido al confinamiento obligatorio por COVID 19, muchos pacientes con Síndrome de Marfan suspendieron sus terapias físicas. Estos son algunos ejercicios sugeridos para hacer en casa.
La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line para la Educación, el Empoderamiento y el Enriquecimiento de nuestra comunidad.
VIDEO: El domingo 2 de agosto de 2020 emitimos la conferencia mensual de Conectiva impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de ablación quirúrgica de fibrilación auricular. que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
Te invitamos a participar en la campaña #UnicosyBellosMarfan la cual se organiza desde la Fundación Marfan Colombia y Síndrome de Marfan Panamá, en compañía de la Red Conectiva, Marfan Venezuela, Asociación Marfan Argentina, Mundo Marfan Latino y las demás organizaciones vinculadas a la Red Conectiva. Ejemplo de imagen de la campaña. Observa, comenta y comparte, … Sigue leyendo Campaña #UnicosyBellosMarfan
Uno de los determinantes más importantes de cómo las personas afrontan sus problemas de salud es la percepción que tengan de su enfermedad. El estudio que les presentamos, relacionado con esta cuestión, se llevó a cabo por la Dra. Gloria Pino (Psicóloga), y el Dr. Ernesto Solis (Genetista), y fue publicado en el número 39 de la Revista Científica Electrónica de Ciencias Humanas ORBIS.
VIDEO: El pasado día 10 participamos en la charla que hemos organizado con CONECTIVA, la Red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo de Latinoamérica que incluyó las conferencias de Sebastian Ábalo (Médico y padre de un afectado por el síndorme Loeys-Dietz), Alejandra Guasp (Bióloga y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos y Gloria Pino (Psicóloga … Sigue leyendo Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)
