esta ocasión por Marita Waters de APSIM para hablar sobre Marfan y tarjetas de emeregencia para EPOF.
Marfan
Nace «Latidos», un servicio que ofrece información internacional sobre Marfan centralizada en una única página — Mundo Marfan Latino
Latidos es un «Planeta», una herramienta que lee de forma automática la información ofrecida por varios sitios en Internet y las muestra conjuntamente.
Conectiva es socio comunitario de la próxima cumbre de la Fundación Marfan de EE.UU. en enero
La Fundación Marfan llevará a cabo una cumbre informativa y educativa on-line, gratuita y, por primera vez, totalmente en español, sobre Marfan, Loeys-Dietz, SEDv y condiciones relacionadas para pacientes y familias el 22 de enero de 2022 de la que Conectiva hace parte.
#ConferenciaConectiva – El derecho a la inclusión de las personas en situación de discapacidad
En el marco del día internacional de las personas con discapacidad, Conectiva llevó a cabo una sesión de conferencia y charla con personas afectadas el pasado día 5 de diciembre de 2021 que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
Acuerdo de colaboración entre la Unidad de Marfan del Vall d’Hebron y Conectiva
La Dra. Teixido, coordinadora de la Unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona ha revisado y actualizado la tarjeta de emergencias de Marfan de Conectiva que será distribuida a partir de ahora entre los pacientes de su unidad.
Conferencia: El ABC de la alimentación y cuidado de pacientes anticoagulados
El pasado 26 de junio tuvimos la ocasión de contar con la conferencia de la Dra. Elisa Barroeta Echegaray en una actividad organzizada por Asociación Marfan de México para Conectiva.
#ConferenciaConectiva – Investigación: «Modulador farmacológico basado en vitamina B3 para revertir aneurismas aórticos de origen genético»
El pasado domingo 30 de mayo, el Dr. Oller, investigador del estudio, habló de su línea de trabajo -aún en fase de ensayo con ratones-, de interés para los afectados por síndrome de Marfan, recientemente publicada en la prestigiosa revista Circulation.
Presentación de las Tarjetas de Emergencia en el III Seminario Internacional por el día de las ERH del MINSA de Perú
Ya disponible la ponencia sobre tarjetas de emergencia para Marfan, Ehlers-Danlos, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos Vascular que expusimos el pasado 26 de febrero en el marco del «III seminario internacional Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas, a 10 años de la Ley Nº 29698»
Presentación de las Tarjetas de Emergencia para los THTC
Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
Charla: Vivir con Marfan. La experiencia de pacientes y cuidadores.
Les presentamos la conferencia conmemorativa del mes de concientización del síndrome de Marfan en la que una cuidadora y un afectado hablaron de lo que supone el Marfan en sus vidas, de los miedos y peligros que entraña, pero también de su capacidad de resilencia y superación.
Conectiva 