Ya disponible la ponencia sobre tarjetas de emergencia para Marfan, Ehlers-Danlos, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos Vascular que expusimos el pasado 26 de febrero en el marco del «III seminario internacional Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas, a 10 años de la Ley Nº 29698»
Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
Les presentamos la conferencia conmemorativa del mes de concientización del síndrome de Marfan en la que una cuidadora y un afectado hablaron de lo que supone el Marfan en sus vidas, de los miedos y peligros que entraña, pero también de su capacidad de resilencia y superación.
Cada día, cientos de personas con THTC en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad. Desde Conectiva hemos elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.
Como informanos, durante los meses de agosto y septiembre se ha llevado a cabo el evento E3 Summit, organizado por Marfan Foundation y VASCERN, un evento on-line de más de 70 ponencias, que también incluyó dos charlas en español, que ahora os traemos.
Debido al confinamiento obligatorio por COVID 19, muchos pacientes con Síndrome de Marfan suspendieron sus terapias físicas. Estos son algunos ejercicios sugeridos para hacer en casa.
La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line para la Educación, el Empoderamiento y el Enriquecimiento de nuestra comunidad.
VIDEO: El domingo 2 de agosto de 2020 emitimos la conferencia mensual de Conectiva impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de ablación quirúrgica de fibrilación auricular. que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
Te invitamos a participar en la campaña #UnicosyBellosMarfan la cual se organiza desde la Fundación Marfan Colombia y Síndrome de Marfan Panamá, en compañía de la Red Conectiva, Marfan Venezuela, Asociación Marfan Argentina, Mundo Marfan Latino y las demás organizaciones vinculadas a la Red Conectiva. Ejemplo de imagen de la campaña. Observa, comenta y comparte, … Sigue leyendo Campaña #UnicosyBellosMarfan
Uno de los determinantes más importantes de cómo las personas afrontan sus problemas de salud es la percepción que tengan de su enfermedad. El estudio que les presentamos, relacionado con esta cuestión, se llevó a cabo por la Dra. Gloria Pino (Psicóloga), y el Dr. Ernesto Solis (Genetista), y fue publicado en el número 39 de la Revista Científica Electrónica de Ciencias Humanas ORBIS.
