El colectivo «Los pacientes importan» de Perú otorga su aval a la iniciativa de las «Tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes» de Conectiva, por considerar que la misma constituye una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas por EPOF.
El Ministerio de Salud (Minsa), a través de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot), realizó un convenio interinstitucional con la red Conectiva, a fin de fomentar entre el personal de salud el conocimiento y uso de los protocolos de atención en emergencia y las “Tarjetas de Emergencia” para asistir a personas que padecen enfermedades raras y huérfanas.
esta ocasión por Marita Waters de APSIM para hablar sobre Marfan y tarjetas de emeregencia para EPOF.
Entrevista a Javier Guerra sobre «Tarjetas de emergencia para EPOF» en el programa de radio «Enfermedades Raras» n. 321 conducido y dirigido por Antonio G. Armas, emitido el 20-1-2022 en Radio Libertad FM.
El pasado 18 de enero de 2022, el diario online GNDiario publicó un artículo informativo sobre nuestra iniciativa de las tarjetas de emergencia para EPOF.
DEBRA España ha revisado la iniciativa de las tarjetas de emergencia de enfermedades raras o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que son una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que da inicio a un acuerdo de colaboración con Conectiva para que las personas con Epidermólisis bullosa puedan tener acceso a este recurso.
La Federación Peruana de Enfermedades Raras - FEPER otorga su aval a la iniciativa de las «Tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes» de Conectiva, por considerar que la misma constituye una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas por EPOF.
ABEPOF ha revisado las tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que constituyen una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que otorga su aval a la iniciativa, y va a colaborar en el desarrollo de material orientado a las asociaciones de pacientes para que puedan elaborar sus propias tarjetas y protocolos de emergencia.
Conectiva y la Asociación Costarricense de Médicos Emergenciólogos (ASOCOME) han firmado un acuerdo de colaboración con objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones en emergencias.
El pasado 26 de octubre fueron presentadas las tarjetas de emergencia y la traducción del protocolo de emergencias de LAM elaboradas por el Dr. Carlos Salazar, cirujano cardio-torácico, de Costa Rica, y conocedor de esta patología por la experiencia de tratamiento a los pacientes que la padecen.
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