Busca a Conectiva en las redes de pacientes Share4Rare y RareConnect

Recientemente, la red Conectiva ha iniciado su actividad en dos importantes redes de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Estas son Share4Rare y RareConnect. Share4Rare está orientada a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes, y RareConnect es una red dirigida por pacientes para pacientes donde conocerse y compartir.

Nos sumamos a las iniciativas ERCAL y ULAPA

En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y con ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.

Colaboración con el primer foro internacional del «Grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes» de la Sociedad Interamericana de Psicólogía

El pasado día 7 de marzo, Conectiva estuvo presente y colaboró con el grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes de la Sociedad Interamericana de Psicólogía ofreciendo el apoyo técnico necesario para la realización del evento, y en el que participaron dos miembros de la red Conectiva.

#VivirConUnaER 2021

Se acerca el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras este año, y Conectiva ha preparado una campaña de sensibilización que de voz a los afectados por Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo como Ehlers-Danlos o Marfan a través de frases en las que cuentan como es vivir con una Enfermedad Rara.

#THTC2021 – Simposio Iberoamericano. Atención Integral en Enfermedades Raras. El caso de los THTC.

Ya está todo listo para el evento que hemos preparado en torno al día mundial de las Enfermedades Raras. Conectiva.Lat le invita al simposio iberoamericano «Atención Integral en Enfermedades Raras» Expertos europeos y latinoamericanos compartirán experiencias de atención médica inter y multidisciplinar para afectados y responsables de salud de Latinoamérica. Sábado 6 de marzo. Sin costo, en abierto, y en directo a través de YouTube. #THTC2021