La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.
Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajamos juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.
Conoce los proyectos que hemos puesto en marcha y nuestro calendario de actividades.
El MINSA y Conectiva.Lat invitan a una actividad informativa a las asociaciones de pacientes del Perú el día 15, jueves, a las 11 a.m. para informar sobre el alcance del convenio de colaboración firmado entre ambas partes en torno a las tarjetas de emergencia para EPOF.
El colectivo «Los pacientes importan» de Perú otorga su aval a la iniciativa de las «Tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes» de Conectiva, por considerar que la misma constituye una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas por EPOF.
El Ministerio de Salud (Minsa), a través de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot), realizó un convenio interinstitucional con la red Conectiva, a fin de fomentar entre el personal de salud el conocimiento y uso de los protocolos de atención en emergencia y las “Tarjetas de Emergencia”…
Del 27 al 30 de septiembre de 2022 se llevarán a cabo las I Jornadas Iberoamericanas de los trastornos hereditarios del tejido conectivo organizadas por Conectiva.lat y mundo Marfan Latino que se celebrará de manera presenciál y en línea en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
Entre los días 4 y 7 de febrero de 2022 se llevó a cabo una encuesta on-line, anónima, para recabar información sobre el impacto de las actividades organziadas por la comunidad de afectados en torno a las EPOF y conocer su interés en una herramienta web de referencia que recopile dicha información.
Conoce otras noticias de actualidad sobre Conectiva.
Cada mes emitimos una nueva #ConferenciaConectiva con expertos en torno a la temática de los THTC.
Última conferencia emitida: 5/12/2021
«El derecho a la inclusión de las personas en situación de discapacidad» por la Lic. Nicole Cádiz Maldonado (Chile), y charla sobre «discapacidades visibles e invisibles».
por Raquel Gómez y Ángela Cornlouer.
Más información
En el marco del día internacional de las personas con discapacidad, Conectiva llevó a cabo una sesión de conferencia y charla con personas afectadas..
Te presentamos un recurso que #TePuedeSalvarLaVida, las tarjetas de emergencia para personas con un THTC.
Nuestras tarjetas incluyen el protocolo de atención de emergencias de cada patología, están revisadas por especialistas y son gratuitas.
Ayudan al afectado a ofrecer al equipo médico un recurso informativo adecuado que facilite su atención.
Seguimos trabajando con otros equipos y asociaciones para elaborar nuevas tarjetas de emergencia.
Saber que tu y yo somos diferentes a los demás por tener una condición rara es EXTRAORDINARIO, pues nos hace ser más brillantes, únicos e inigualables. Disfruta cada momento de la vida a pesar de las dificultades personales y problemas de salud que está condición te pueda dar, no es tiempo de lamentarse y menos de colocar barreras para ser feliz. Aceptarnos y amarnos es la mejor decisión. Somos Guerreros, somos Marfan, somos Conectiva…
Conectiva: Que sirve para conectar. Lo que une, ligando partes de un mismo aparato o sistema. Tejido que une o sostiene diversas estructuras del organismo. Conectivismo: Explica el aprendizaje complejo como un proceso de interacción entre individuos interconectados en redes. Inteligencia conectiva: Condición de la mente que nace de la asociación de las personas en grupos, favorecida por las TICs, para la sinergia de conocimientos de individuo a individuo de forma descentralizada.
Existen más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) conocidos que pueden afectar a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.
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Conectiva es la red de apoyo en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
Suscribimos las recomendaciones Rare2030 de Eurordis. +info, y estamos comprometidos con la Agenda 2030 de la ONU. +info
Apoyan nuestros proyectos y colaboramos con:
Conectiva 