Asociación Marfan Argentina (AMAR)

AMAR, Asociación Síndrome de Marfan y Trastornos Relacionados de Argentina

Representante: Mario del Frade

País: Argentina

AMAR

Asociación Amar es el nombre de la red social que tuvo su origen en 1997, creada por el Dr. Mario del Frade cuando no existía ningún centro de atención ni difusión del trastorno que le diagnosticaron a su pequeño hijo. En la actualidad cuenta con más de 3200 miembros. El objetivo era abrir un espacio de reunión e intercambio de información y experiencias entre los afectados y sus familiares.

Después ingresaron otros miembros entre quienes se cuenta la Dra. Mónica Segura en 2003. Ella creó la página de Facebook Asociación Amar a instancias de otra mamá de un afectado, la Dra. Alejandra Camino.

Luego llegaron las redes sociales y con ellas personas de muchos países de América, Europa y Asia a los que María Julia orienta y brinda contención e información para que obtengan la atención que agilice los diagnósticos y los tratamientos.

AMAR integra la Federación argentina de enfermedades poco frecuentes, FADEPOF.

En la actualidad sigue integrando redes para tener las mejores posiciones y acceder a los avances técnicos y científicos para toda la comunidad.