Nasce Conectiva, a rede latino-americana de Transtornos Hereditários do Tecido Conjuntivo

A rede Conectiva se concentra em cuidar das pessoas

O Conectiva é a rede de apoio de associações, grupos de doentes e pacientes capacitados em torno de Transtornos Hereditários do Tecido Conjuntivo (THTC), que são um grupo de Doenças Raras.

A necessidade de prestar serviços às pessoas afetadas, proteger seus direitos e dar-lhes o treinamento necessário para lidar com sua doença, levou seus membros a unir forças na América Latina por meio da rede de apoio.

A Conectiva é constituída por associações, grupos de pacientes e pacientes capcitados da Argentina, Bolívia, Chile, Colômbia, El Salvador, México, Panamá, Peru, República Dominicana e Venezuela, que atualmente tratam as síndromes de MarfanLoeys-Dietz e de Ehlers-Danlos.

17

Membros

10

Países

6

Projetos

Seus membros buscam maior visibilidade na sociedade para as patologias e comunidades afetadas pelas quais trabalham ativamente e desejam compartilhar recursos e boas práticas para alcançar maior conhecimento e profissionalismo, desenvolvendo padrões éticos comuns adequados para o gerenciamento e atendimento das pessoas afetadas.

A Conectiva começa com seis projetos gerenciados por grupos de trabalho internacionais sobre: ​​O desenvolvimento de guias educacionais para inclusão nas aulas de crianças com THTC; ciclos mensais de conferências para treinamento dos afetados e profissionais da área; grupos de apoio emocional gratuitos para adolescentes; preparação de um mapa de recursos médicos e de saúde; grupo de promoção do associacionismo; e um grupo de pesquisa de recursos relacionados a roupas, calçados de grandes dimensões para pessoas muito altas e produtos de suporte para problemas causados ​​por hipermobilidade.

Além disso, a Conectiva conta com o apoio de um comitê científico-acadêmico composto por doze profissionais de diferentes países, incluindo cardiologistas, oftalmologistas, reumatologistas, nutricionistas, geneticistas, psicólogos e advogados.

THTC na América Latina

Os THTC são geralmente doenças de baixa prevalência, também conhecidas como doenças raras (RR) que afetam entre uma e nove pessoas por 10.000 habitantes. Os THTC estão diretamente relacionados a problemas genéticos herdados que influenciam às células do corpo que dão forma e força aos tecidos. Algumas dessas patologias são a síndrome de Marfan, a síndrome de Ehlers-Danlos e a síndrome de Loeys-Dietz. Esses distúrbios alteram a aparência e o crescimento da pele, ossos, articulações, coração, vasos sanguíneos, pulmões e olhos, e podem alterar o bom funcionamento dos órgãos constituídos por esses tecidos.

As doenças raras são um grave problema social e de saúde para as pessoas na América Latina e no mundo devido à negligência dos sistemas de saúde e à falta de interesse em desenvolver terapias e medicamentos específicos. Eles geralmente são incapacitantes e ameaçam a vida.

São conhecidos cerca de 7 mil doenças raras que, como um todo, afetam 7% da população. Na América Latina, estima-se que haja 38 milhões de pessoas afetadas, segundo a Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras (ALIBER).

De acordo com os resultados preliminares do Estudo de Necessidades Socio-Sanitárias na América Latina (ENSERio LATAM), realizado pela ALIBER, o tempo médio para que uma pessoa seja diagnosticada com uma doença rara é de 9 anos; 60% dos entrevistados tiveram um diagnóstico tardio e 44% esperaram mais de cinco anos para recebê-lo. Esse atraso causa sequelas como falta de tratamento (37%), agravamento da doença (33%), tratamentos inadequados (23%), necessidade de apoio psicológico (18%), entre outros, o que pode afetar seriamente sua autonomia e independência futura, e até produzir a morte.

O Relatório Global para a América Latina, do Rare Barometer Voices, refere um agravamento dessas condições durante a Pandemia do COVID-19. Aproximadamente 80% dos tratamentos para os afetados por uma doença rara foi adiado, atrasado ou cancelado; mais da metade das terapias de reabilitação foram canceladas e 32% foram adiadas. Aproximadamente 45% das consultas médicas, psiquiátricas, intervenções e diferentes tipos de exames foram suspensos. 38% dos entrevistados relataram cancelamentos de tratamentos médicos em casa ou hospital e 45% relataram atraso neles.

Canção com todos “Todas as vozes” – Mercedes Sosa

Desenho de boas-vindas: Elsy Carbonell, preparada para a nossa festa de abertura virtual, realizada no último domingo.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s