Resultados de la encuesta sobre actividades de la comunidad de afectados relacionadas con las EPOF

Entre los días 4 y 7 de febrero de 2022 se llevó a cabo una encuesta on-line, anónima, para recabar información sobre el impacto de las actividades organziadas por la comunidad de afectados en torno a las EPOF y conocer su interés en una herramienta web de referencia que recopile dicha información.

¿Recibes mucha o poca información sobre eventos? ¿asistes a las convocatorias? ¿te interesa la información que recibes? ¿serái de utilidad una web sobre eventos de EPOF? Estas son algunas de las preguntas de las 6 en total de que constó la encuesta que fue respondida por 69 encuestados, que eran personas participantes en grupos de pacientes.

Conclusiones

Si bien la encuesta no puede tomarse como definitiva, dada la baja muestra de participantes y el sesgo de personas activas en la comunidad de pacientes de EPOF, sus resultados nos acercan a dos conclusiones:

  • La encuesta determina que existe interés por los eventos relacionados con enfermedades poco frecuentes entre las personas participantes en los grupos de pacientes, y que esta les resulta insuficiente en su mayoría, pese a que una tercera parte de los encuestados dice no asistir a los eventos.
  • Los encuestados estiman de interés una web que centralice información sobre eventos para estar al día, y afirman que la visitarían con regularidad. Los organizadores de eventos también muestran mayoritariamente su interés en centralizar la información de sus eventos junto a otros eventos en una web.

Herramienta web

Una web sobre eventos de EPOF es una inciativa a la que llevamos dando vuelta hace tiempo. A la luz de estos datos seguiremos estudiando su viabilidad y sobre todo su sostenibilidad en el tiempo, ya que implica costes, no sól ode mantenimiento técnico (no muy altos) sino de seguimiento, difusión y aceptación por parte de la comunidad de pacientes.

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