FEVEPOF invitó a Conectiva a conocer la dura realidad de las EPOF en Venezuela

El pasado sábado 24 de abril, Javier Guerra, en representación de Conectiva, fue invitado a participar en el grupo de trabajo de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes – FEVEPOF donde se recopiló información acerca de la situación-país por la que atraviesa Venezuela en relación a las EPOF, y se dieron los primeros pasos para lograr una mayor proyección internacional de la Federación.

Colaboración con el primer foro internacional del «Grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes» de la Sociedad Interamericana de Psicólogía

El pasado día 7 de marzo, Conectiva estuvo presente y colaboró con el grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes de la Sociedad Interamericana de Psicólogía ofreciendo el apoyo técnico necesario para la realización del evento, y en el que participaron dos miembros de la red Conectiva.

#VivirConUnaER 2021

Se acerca el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras este año, y Conectiva ha preparado una campaña de sensibilización que de voz a los afectados por Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo como Ehlers-Danlos o Marfan a través de frases en las que cuentan como es vivir con una Enfermedad Rara.

#THTC2021 – Simposio Iberoamericano. Atención Integral en Enfermedades Raras. El caso de los THTC.

Ya está todo listo para el evento que hemos preparado en torno al día mundial de las Enfermedades Raras. Conectiva.Lat le invita al simposio iberoamericano «Atención Integral en Enfermedades Raras» Expertos europeos y latinoamericanos compartirán experiencias de atención médica inter y multidisciplinar para afectados y responsables de salud de Latinoamérica. Sábado 6 de marzo. Sin costo, en abierto, y en directo a través de YouTube. #THTC2021

Declaración de la RDI sobre COVID-19 y EE.RR.

A través de FENPOF, la comunidad mundial de Enfermedades Poco Frecuentes representada en la RDI publica una declaración compartida sobre COVID-19 con el objetivo de; Eliminar el riesgo de exacerbar inequidades preexistentesProteger a las personas que viven con Epof de discriminación y aumento de vulnerabilidad COVID-19 la declaración está disponible en los siguientes enlaces: Versión … Sigue leyendo Declaración de la RDI sobre COVID-19 y EE.RR.

Conferencia: Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF

VIDEO: El pasado día 7 de junio de 2020 emitimos la charla en directo sobre los Grupos de Ayuda impartida por las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, en la que se habló especialmente de los grupos de apoyo emocional para adolescentes con THTC y se presentó el proyecto de Apoyo emocional para adolescentes iniciado … Sigue leyendo Conferencia: Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF