Resultados de la encuesta sobre actividades de la comunidad de afectados relacionadas con las EPOF

Entre los días 4 y 7 de febrero de 2022 se llevó a cabo una encuesta on-line, anónima, para recabar información sobre el impacto de las actividades organziadas por la comunidad de afectados en torno a las EPOF y conocer su interés en una herramienta web de referencia que recopile dicha información.

¡Lo conseguimos! Resolución de la ONU en favor de las personas con EPOF

La ONU adoptó en el día de ayer la Resolución «Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias» que busca reconocer las necesidades y promover los derechos humanos de los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara o poco frecuente en todo el mundo. Este es un paso que nos empodera, nos legitima y que visibiliza la lucha de nuestro colectivo de afectados.

FEVEPOF invitó a Conectiva a conocer la dura realidad de las EPOF en Venezuela

El pasado sábado 24 de abril, Javier Guerra, en representación de Conectiva, fue invitado a participar en el grupo de trabajo de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes – FEVEPOF donde se recopiló información acerca de la situación-país por la que atraviesa Venezuela en relación a las EPOF, y se dieron los primeros pasos para lograr una mayor proyección internacional de la Federación.

Colaboración con el primer foro internacional del «Grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes» de la Sociedad Interamericana de Psicólogía

El pasado día 7 de marzo, Conectiva estuvo presente y colaboró con el grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes de la Sociedad Interamericana de Psicólogía ofreciendo el apoyo técnico necesario para la realización del evento, y en el que participaron dos miembros de la red Conectiva.

#VivirConUnaER 2021

Se acerca el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras este año, y Conectiva ha preparado una campaña de sensibilización que de voz a los afectados por Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo como Ehlers-Danlos o Marfan a través de frases en las que cuentan como es vivir con una Enfermedad Rara.

#THTC2021 – Simposio Iberoamericano. Atención Integral en Enfermedades Raras. El caso de los THTC.

Ya está todo listo para el evento que hemos preparado en torno al día mundial de las Enfermedades Raras. Conectiva.Lat le invita al simposio iberoamericano «Atención Integral en Enfermedades Raras» Expertos europeos y latinoamericanos compartirán experiencias de atención médica inter y multidisciplinar para afectados y responsables de salud de Latinoamérica. Sábado 6 de marzo. Sin costo, en abierto, y en directo a través de YouTube. #THTC2021