Conectiva firma acuerdo de colaboración con DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA España ha revisado la iniciativa de las tarjetas de emergencia de enfermedades raras o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que son una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que da inicio a un acuerdo de colaboración con Conectiva para que las personas con Epidermólisis bullosa puedan tener acceso a este recurso.

DEBRA (https://www.pieldemariposa.es) ya está trabajando en una iniciativa similar, por lo que esta alianza se fundamenta en el intercambio de conocimientos y en aunar esfuerzos para obtener mejores resultados, y ayudará a una mayor difusión y conocimiento de las tarjetas entre las personas afectadas y los profesionales de la salud.

Las tarjetas de emergencia

Las emergencias suponen un momento de riesgo para la integridad y la vida de la persona afectada en la que es fundamental la capacitación del equipo médico que le atiende. Es imposible que un equipo de emergencias esté preparado para poder tratar los riesgos y las particularidades de las más de 6.000 enfermedades poco frecuentes conocidas. Los profesionales de emergencias atienden pocos o ningún caso de personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), lo que dificulta el desarrollo de la experiencia necesaria para brindar la mejor atención posible.

Las tarjetas de emergencia son recursos informativos revisados por especialistas que ayudan a sortear estas eventualidades dando información precisa e inmediata sobre cómo actuar. Son, en definitiva, una conexión entre la persona afectada, el equipo de emergencias y la información del protocolo de emergencias de la patología.

Conoce más sobre las tarjetas de emergencia para personas con EPOF en: https://conectiva.lat/emergencias

Epidermólisis bullosa

La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. La característica más visible es la extrema fragilidad de la piel y de las mucosas de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas.

Quienes la padecen tienen que someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede producir heridas en la boca o el esófago. Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras.

DEBRA España es la asociación referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa que nace para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, y está declarada de utilidad pública. Entre los servicios que prestan están los de psicología, enfermería, y trabajo social para salvar los obstáculos y resolver las necesidades que las personas enfrentan en su día a día. Trabajan activamente en la difusión de conocimiento y en la cofinanciación de proyectos de investigación.

Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes, y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

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