Conferencia: Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta?

VIDEO: El domingo 2 de agosto de 2020 emitimos la conferencia mensual de Conectiva impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de ablación quirúrgica de fibrilación auricular. que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.

Tulipán y Conectiva crean Alianza en pro de pacientes con enfermedades raras y sus familias

Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que son un conjunto de Enfermedades Raras, con miembros en Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, El Salvador, México, Panamá, Perú, República Dominicana, y Venezuela, y que atienden, actualmente, el … Sigue leyendo Tulipán y Conectiva crean Alianza en pro de pacientes con enfermedades raras y sus familias

Conferencia: Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF

VIDEO: El pasado día 7 de junio de 2020 emitimos la charla en directo sobre los Grupos de Ayuda impartida por las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, en la que se habló especialmente de los grupos de apoyo emocional para adolescentes con THTC y se presentó el proyecto de Apoyo emocional para adolescentes iniciado … Sigue leyendo Conferencia: Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF

Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC

Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a 17 miembros, entre asociaciones, grupos y pacientes empoderados, entre sus proyectos, ha puesto en marcha una serie de grupos de apoyo que inicialmente estarán dirigidos a adolescentes con Enfermedades del Tejido Conectivo. Estos grupos serán internacionales, integrarán a afectados de … Sigue leyendo Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC

Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)

VIDEO: El pasado día 10 participamos en la charla que hemos organizado con CONECTIVA, la Red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo de Latinoamérica que incluyó las conferencias de Sebastian Ábalo (Médico y padre de un afectado por el síndorme Loeys-Dietz), Alejandra Guasp (Bióloga y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos y Gloria Pino (Psicóloga … Sigue leyendo Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)