Conferencia – Familias, enfermedades invisibles y discapacidades invisibles

La Dra. Gloria Pino, afectada por el síndrome de Marfan, en el marco del día mundial de las familias y el mes de concienciación de Ehlers-Danlos, explicó lo que son las enfermedades y las discapacidades invisibles, y cómo nos afectan a las personas que padecemos enfermedades poco frecuentes.

Conectiva presentó la tarjeta de emergencias de OI a las asociaciones latinoamericanas de osteogénesis imperfecta

Conectiva ha estado presente en dos eventos internacionales en los que se ha presentado la recien elaborada tarjeta de emergencias de osteogénesis imperfecta. «La osteogénesis imperfecta en el Perú, avances y desafíos para su manejo y control» con AOI Perú y el MINSA del Perú y el «2do. encuentro virtual de las asociaciones de osteogénesis imperfecta en Latinoamérica»

Campaña de concientización de Conectiva por el mes de Ehlers-Danlos 2021

Como cada año, el mes de mayo nos trae la oportunidad de informar y sensibilizar a la población sobre le síndrome de Ehlers-Danlos y permite visibilizar la situación de las personas que viven una de las enfermedades raras o poco frecuentes menos evidentes. Detallamos aquí las actividades que realizarán los miembros de Conectiva a lo largo del mes, como parte de las actividades de concientización de dicha enfermedad.

Nos sumamos a las iniciativas ERCAL y ULAPA

En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y con ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.

Ciclo de charlas «No eres tu enfermedad»

Durante el mes de abril de 2021, Ehlers-Danlos Colombia y Mi vida Cebra de México llevaron a cabo un total de cinco eventos entre los que se cuentan dos talleres en directo, on-line y tres videos en torno a la aceptación de la enfermedad, y acompañaron estos eventos con diverso material complementario publicado en redes sociales.

Colaboración con el primer foro internacional del «Grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes» de la Sociedad Interamericana de Psicólogía

El pasado día 7 de marzo, Conectiva estuvo presente y colaboró con el grupo de trabajo de derechos, discapacidad y enfermedades raras o poco frecuentes de la Sociedad Interamericana de Psicólogía ofreciendo el apoyo técnico necesario para la realización del evento, y en el que participaron dos miembros de la red Conectiva.