Asociación Marfan Argentina (AMAR)

AMAR, Asociación Síndrome de Marfan y Trastornos Relacionados de Argentina

Red social: Página de Facebook

Personas de contacto:

  • Irina Argañaraz Accastelli
  • María Julia Spiritelli

País: Argentina

AMAR

Asociación Amar es el nombre de la red social que tuvo su origen en 1997, creada por el Dr. Mario del Frade cuando no existía ningún centro de atención ni difusión del trastorno que le diagnosticaron a su pequeño hijo. En la actualidad cuenta con más de 3200 miembros. El objetivo era abrir un espacio de reunión e intercambio de información y experiencias entre los afectados y sus familiares.

Después ingresaron otros miembros entre quienes se cuenta la Dra. Mónica Segura en 2003. Ella creó la página de Facebook Asociación Amar a instancias de otra mamá de un afectado, la Dra. Alejandra Camino.

Luego llegaron las redes sociales y con ellas personas de muchos países de América, Europa y Asia a los que María Julia orienta y brinda contención e información para que obtengan la atención que agilice los diagnósticos y los tratamientos.

AMAR integra la Federación argentina de enfermedades poco frecuentes, FADEPOF y a través de ella ALIBER, la Alianza Íberoamericana de Enfermedades Raras.

En la actualidad sigue integrando redes para tener las mejores posiciones y acceder a los avances técnicos y científicos para toda la comunidad.

QUIÉNES SOMOS

Soy Irina Argañaraz Accastelli, madre de un afectado Marfan diagnosticado a los 5 años. Licenciada en Kinesiología y Fisiatría, por lo que estoy familiarizada con la prescripción de la actividad física, acorde a la salud general y de la rehabilitación cardíaca de estos pacientes, ya sea en fase pre y post-quirúrgica o de mantenimiento físico.

Doy asesoramiento y sugerencias sobre actividad física escolar a departamentos de Educación Física de aquellas escuelas que tienen dudas sobre la dosificación de ejercicio, cuando tienen un alumno con Síndrome de Marfan en las clases de gimnasia .

Soy la representante titular de Amar ante Fadepof.

Soy María Julia Spiritelli, mamá de un afectado que según me dicen me eligió para ser su madre porque sabía de mi compromiso con los niños y la Educación por mi profesión docente. También soy Psicóloga social.

Conté la historia de Mariano en varios sitios en los que fui invitada a contar mi testimonio. Últimamente fue publicada una carta enviada a un diario y en su página Web, desde donde sigo recibiendo consultas a mi mail de personas en búsqueda de información que se dan cuenta que es posible que muchos médicos desconozcan totalmente la condición y sus consecuencias.

Desde que conocí a la Dra. Mónica Segura, cardióloga especialista en Marfan, me uní a sus reuniones. Después me pidió coordinar junto a ella la página de Facebook que sigo atendiendo con mi mejor ánimo y gratificación al ver que mis palabras guían a los que están como estuve yo, en ese lugar, tanto tiempo atrás. En 2010 publiqué un libro de poesías donde figuraba el folleto con las características que ameritan una consulta con un cardiólogo. Mi propósito es mostrar la problemática de las Epof para que sean difundidas en todos los frentes posibles. y evitar las burocracias eludiendo las peligrosas urgencias y las malas praxis. Ya se habló de incorporar el tema en la carrera de Medicina. Pero sabemos que lento llega el futuro y los intereses de muchos no conjugan con la calidad de vida de los afectados. Empezando por llevar información a los médicos. Siguiendo por las Salitas de Salud, las escuelas en todos los niveles, los clubes, gimnasios, consultorios odontológicos, hospitales y sus servicios, etc. No todos pueden llegar a los centros especializados de la Capital. Y algunas familias tienen hasta 4 y más miembros, sin saberlo y lo que es peor sin tratamientos preventivos.

Hoy esa red que fue creciendo sigue dando frutos y se van expendiendo los horizontes. Más profesionales comprometidos se suman. Sigo tirando mi botella al mar verde esperanza.

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