La FEPER avala la iniciativa de las tarjetas de emergencia de Conectiva

La Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER otorga su aval a la iniciativa de las «Tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes» de Conectiva, por considerar que la misma constituye una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas por EPOF.

Este importante respaldo permitirá que otras instituciones científicas y asociaciones de pacientes, dentro y fuera del Perú, se interesen por nuestra iniciativa, y llegue de esta forma a más afectados.

Conectiva agradece la confianza que la FEPER deposita en nosotros y esto nos anima y motiva a seguir trabajando aún más con las asociaciones de pacientes y las instituciones en el Perú.

FEPER es la alianza formada hace más de una década por asociaciones y personas que tienen una enfermedad rara en el Perú cuyo objetivo es de lucha, en busca de mejores tratamientos, leyes y respeto a los derechos de las personas afectadas por enfermedades huérfanas o poco frecuentes.

Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes, y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

Accede a la página de la iniciativa de las tarjetas de emergencia de Conectiva.

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