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Conectiva y la Fundación Española de Osteogénesis imperfecta (Fundación AHUCE) han firmado un acuerdo de colaboración con el firme objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Osteogénesis imperfecta y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones.
El pasado domingo 11 de julio, el Dr. Manuel Aramayo, especialista en discapacidad, nos ilustró sobre el conocido como modelo social de la discapacidad. la discapacidad es una condición presente en la mayoría de las patologías raras.
La Dra. Teixido, coordinadora de la Unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona ha revisado y actualizado la tarjeta de emergencias de Marfan de Conectiva que será distribuida a partir de ahora entre los pacientes de su unidad.
Junio llega para indicarnos que hemos llegado a la mitad del año pero también para darle visibilidad y crear conciencia sobre el Síndrome de Loeys Dietz, una enfermedad rara que forma parte de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo y que muchas veces es confundido con otras patologías de la misma familia, tales como el Síndrome de Ehlers Danlos o el de Marfan.
Durante el mes de mayo se han publicado un total de 18 mensajes informativos en una exitosa campaña divulgativa en torno al síndrome de Ehlers-Danlos con motivo del mes de su concientización, campaña que ha llevado a cabo Blanca Taboada de Mi vida cebra junto con Nancy Mendoza, de hablemos de Ehlers-Danlos.
El pasado domingo 30 de mayo, el Dr. Oller, investigador del estudio, habló de su línea de trabajo -aún en fase de ensayo con ratones-, de interés para los afectados por síndrome de Marfan, recientemente publicada en la prestigiosa revista Circulation.
La Dra. Gloria Pino, afectada por el síndrome de Marfan, en el marco del día mundial de las familias y el mes de concienciación de Ehlers-Danlos, explicó lo que son las enfermedades y las discapacidades invisibles, y cómo nos afectan a las personas que padecemos enfermedades poco frecuentes.
Conectiva ha estado presente en dos eventos internacionales en los que se ha presentado la recien elaborada tarjeta de emergencias de osteogénesis imperfecta. «La osteogénesis imperfecta en el Perú, avances y desafíos para su manejo y control» con AOI Perú y el MINSA del Perú y el «2do. encuentro virtual de las asociaciones de osteogénesis imperfecta en Latinoamérica»
Las organizaciones OI Argentina, AOI Perú, FOICH Chile y Conectiva.Lat se unieron para elaborar la tarjeta de emergencias de osteogénesis imperfecta que se presenta hoy en el marco del día mundial de concientización de esta enfermedad rara o poco frecuente.
Como cada año, el mes de mayo nos trae la oportunidad de informar y sensibilizar a la población sobre le síndrome de Ehlers-Danlos y permite visibilizar la situación de las personas que viven una de las enfermedades raras o poco frecuentes menos evidentes. Detallamos aquí las actividades que realizarán los miembros de Conectiva a lo largo del mes, como parte de las actividades de concientización de dicha enfermedad.
Conectiva 